Queremos apresentar e agradecer aos parceiros da Amyloidosis Alliance, que nos ajudam no nosso trabalho di\u00e1rio. <\/font><\/font>Como j\u00e1 dissemos muitas vezes, a uni\u00e3o faz a for\u00e7a. \u00c9 uma frase a reter, porque \u00e9 verdadeira. Gra\u00e7as aos nossos parceiros, que decidiram apoiar-nos na luta contra a amiloidose, fic\u00e1mos mais fortes. Mas, sobretudo, somos ainda mais numerosos nesta luta.<\/p>\n <\/p>\n\n As empresas farmac\u00eauticas e as pessoas que nelas trabalham s\u00e3o verdadeiros her\u00f3is nas nossas vidas. S\u00e3o combatentes empenhados contra centenas de doen\u00e7as raras sem cura. <\/p>\n Todos os dias, p\u00f5em os seus conhecimentos ao servi\u00e7o da ci\u00eancia para encontrar tratamentos que permitam a milhares de doentes viver melhor com a sua doen\u00e7a. <\/p>\n <\/p>\n Na nossa luta contra a amiloidose, v\u00e1rias empresas decidiram apoiar-nos: Alnylam Pharmaceuticals, Akcea Therapeutics, Pfizer e SOBI. Todas t\u00eam o mesmo objetivo: encontrar uma forma de aliviar o sofrimento das pessoas com a doen\u00e7a.<\/p>\n <\/p>\n\n A Eurordis re\u00fane, no total, 1000 organiza\u00e7\u00f5es de doentes com doen\u00e7as raras em toda a Europa. Neste continente, nada menos do que 30 milh\u00f5es de pessoas vivem com uma doen\u00e7a rara. A Eurordis decidiu, por isso, reunir todas as organiza\u00e7\u00f5es de doentes com doen\u00e7as raras para melhorar o dia a dia destas pessoas.<\/p>\n Tal como a Amyloidosis Alliance, a Eurordis acredita que, ao refor\u00e7ar a voz dos doentes e ao ligar doentes, fam\u00edlias e profissionais de sa\u00fade, vamos conseguir fazer avan\u00e7ar a ci\u00eancia. O seu objetivo \u00e9 melhorar a qualidade de vida das pessoas que vivem com uma doen\u00e7a rara. Para isso, trabalha para al\u00e9m das fronteiras para reunir todos os nossos conhecimentos e ter mais hip\u00f3teses de alcan\u00e7ar o seu objetivo.<\/p>\n <\/p>\n\n A amiloidose \u00e9 uma doen\u00e7a rara que se pode desenvolver sob diferentes formas, entre as quais a amiloidose ATTR. Esta forma afeta geralmente pessoas com mais de sessenta anos, devido ao envelhecimento das suas c\u00e9lulas. Os \u00f3rg\u00e3os afetados s\u00e3o o cora\u00e7\u00e3o, o sistema auditivo, o sistema digestivo e o sistema nervoso perif\u00e9rico. Provoca falta de ar, cansa\u00e7o, insufici\u00eancia card\u00edaca e s\u00edndrome do t\u00fanel c\u00e1rpico. Se se reconhece nestes sintomas, consulte rapidamente um m\u00e9dico.<\/p>\n A EIDOS luta, por isso, contra esta doen\u00e7a. Est\u00e1 atualmente a desenvolver um medicamento experimental por via oral contra a amiloidose ATTR, o acoramidis (AG10). Este medicamento \u00e9 uma mol\u00e9cula que pretende estabilizar a TTR e impedir a forma\u00e7\u00e3o das fibrilhas amiloides respons\u00e1veis pela amiloidose ATTR. <\/p>\nAs empresas farmac\u00eauticas<\/h3>\n
A Eurordis contra as doen\u00e7as raras na Europa<\/h3>\n
A EIDOS e a sua luta contra a amiloidose ATTR<\/h3>\n