Amylo\u00efdose is een groep complexe, ongeneeslijke ziekten die vaak verkeerd worden gediagnosticeerd en onvoldoende worden herkend. Om de diagnose en zorg voor pati\u00ebnten met alle soorten amylo\u00efdose te verbeteren, hebben vier multidisciplinaire medische amylo\u00efdosecentra de handen ineengeslagen en de Australian Amyloidosis Workshops (AAW) opgericht. Omdat amylo\u00efdose zo zeldzaam is, wordt de ziekte vaak niet of te laat gediagnosticeerd, wat leidt tot vertraging in de behandeling en slechtere uitkomsten voor pati\u00ebnten. De AAW willen daarom de wetenschap op dit gebied vooruithelpen.<\/p>\n\n
Sinds de oprichting in 2014 door professor Merlin Thomas vinden de AAW elk jaar plaats en bieden ze onderzoekers, clinici en pati\u00ebnten een forum om kennis en ervaringen te delen. De workshops behandelen een breed scala aan onderwerpen, waaronder de biologie van amylo\u00efdose, diagnostische technieken en nieuwe therapie\u00ebn. Ze hebben ook de samenwerking tussen verschillende disciplines en specialismen bevorderd, wat heeft geleid tot doorbraken in ons begrip van amylo\u00efdose en de behandeling ervan.<\/p>\n\n
De afgelopen jaren hebben de AAW een bijzonder belangrijke rol gespeeld bij de ontwikkeling van nieuwe therapie\u00ebn voor amylo\u00efdose. De workshops hebben er mee voor gezorgd dat nieuwe therapie\u00ebn van het laboratorium naar de kliniek konden gaan, wat pati\u00ebnten echt nieuwe hoop kan geven. Ze hebben ook sterk bijgedragen aan meer bekendheid van amylo\u00efdose bij het brede publiek, wat kan leiden tot een vroegere diagnose en een betere zorg.<\/p>\n\n
Dit jaar beginnen de Australian Amyloidosis Workshops hun rondreis door het land op 6 mei in Queensland. Voor het eerst omvat deze rondreis ook kleinere educatieve bijeenkomsten voor specifieke doelgroepen. Ons doel: bewustwording vergroten en voorlichting, steun en de laatste stand van zaken bieden over de diagnose en behandeling van amylo\u00efdose.<\/p>\n\n
De workshops zijn ook erg trots op de aanwezigheid van Isabelle Lousada, de eerste internationale pleitbezorger voor pati\u00ebntenrechten. Deze bijzondere vrouw is voorzitter en CEO van het Amyloidosis Research Consortium (ARC) en een pionier in de gezondheidszorg, die erin is geslaagd alle betrokkenen samen te brengen om de toegang tot amylo\u00efdosebehandelingen in de Verenigde Staten te verbeteren. We hopen dan ook dat haar aanwezigheid ons helpt de wetenschap ten dienste van amylo\u00efdose verder vooruit te helpen.<\/p>\n\n
U kunt zich nu inschrijven voor deze workshops voor pati\u00ebnten en artsen.<\/p>\n\n