{"id":4597,"date":"2026-10-26T05:16:00","date_gmt":"2026-10-26T04:16:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/wereldamyloidosedag-2026-rondetafelgesprek\/"},"modified":"2026-11-03T10:30:52","modified_gmt":"2026-11-03T09:30:52","slug":"wereldamyloidosedag-2026-rondetafelgesprek","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/nl\/wereldamyloidosedag-2026-rondetafelgesprek\/","title":{"rendered":"Wereldamylo\u00efdosedag 2026: rondetafelgesprek"},"content":{"rendered":"\n

Mantelzorgers in het hart van amylo\u00efdose<\/em><\/strong><\/strong><\/p>\n\n

Mantelzorgers hebben verhalen, vragen, angsten en ervaringen die ruimte verdienen.<\/strong><\/p>\n\n

Voor Wereldamylo\u00efdosedag 2026<\/strong> presenteert de Amyloidosis Alliance een bijzonder rondetafelgesprek<\/strong> over mantelzorgers en hun essenti\u00eble rol in het traject van amylo\u00efdose.<\/p>\n\n

Dit bijzondere gesprek, opgenomen in Parijs en wereldwijd beschikbaar vanaf 26 oktober<\/strong>, brengt mantelzorgers, pati\u00ebnten en zorgverleners samen om ervaringen, deskundigheid en praktische inzichten te delen.<\/p>\n\n

Onder het thema \u201cMantelzorgers in het hart van amylo\u00efdose\u201d<\/strong> gaat het gesprek over hoe mensen mantelzorger worden, hoe amylo\u00efdose relaties en rollen binnen het gezin kan veranderen, de plaats van mantelzorgers in het medische traject, de emotionele en psychologische impact van mantelzorg en het belang van steun voor de mantelzorgers zelf. World Amyloidosis Day 2026 Care\u2026<\/p>\n\n

Centraal in het gesprek staat \u00e9\u00e9n essenti\u00eble vraag:<\/p>\n\n

Wie zorgt er voor de mantelzorger?<\/strong><\/p>\n\n

Mantelzorger worden<\/strong><\/h2>\n\n

De meeste mensen besluiten niet op een dag om mantelzorger te worden. Heel vaak gaat het geleidelijk.<\/p>\n\n

Een partner, een zoon, een dochter of een andere naaste begint met helpen bij een afspraak, het regelen van dagelijkse taken of het bieden van emotionele steun. Beetje bij beetje kunnen de verantwoordelijkheden toenemen en kunnen relaties veranderen.<\/p>\n\n

Tijdens het rondetafelgesprek<\/strong> delen mantelzorgers en pati\u00ebnten hun persoonlijke ervaringen met deze overgang: hoe amylo\u00efdose hun leven binnenkwam, wanneer zij hun rol als mantelzorger begonnen te herkennen en welke invloed dat had op hun relaties, hun gezinsleven en hun werk. World Amyloidosis Day 2026 Care\u2026<\/p>\n\n

Het gesprek staat ook stil bij de bijzondere ervaring van het zorgen voor een ouder, wanneer lang bestaande rollen binnen het gezin kunnen gaan verschuiven en de persoon die vroeger voor u zorgde, geleidelijk de persoon kan worden voor wie u moet zorgen. World Amyloidosis Day 2026 Care\u2026<\/p>\n\n

Mantelzorgers als deel van het zorgtraject<\/strong><\/h2>\n\n

Mantelzorgers kunnen ook gedurende het hele medische traject een belangrijke rol spelen.<\/p>\n\n

Medische afspraken kunnen gepaard gaan met veel informatie, onzekerheid en voorbereiding. Mantelzorgers kunnen helpen vragen voor te bereiden, belangrijke informatie te onthouden, aantekeningen te maken of observaties uit het dagelijks leven te delen die waardevol kunnen zijn voor zorgverleners.<\/p>\n\n

Het gesprek gaat over hoe mantelzorgers bij dit traject betrokken kunnen worden en er tegelijk voor kunnen zorgen dat de eigen stem en autonomie van de pati\u00ebnt centraal blijven<\/strong>. World Amyloidosis Day 2026 Care\u2026<\/p>\n\n

Het rondetafelgesprek belicht deze vragen vanuit zowel medisch als psychologisch oogpunt, naast de ervaringen van pati\u00ebnten en mantelzorgers zelf.<\/p>\n\n

Als mantelzorg te zwaar wordt<\/strong><\/h2>\n\n

Mantelzorg kan beginnen met dingen die relatief klein lijken: een afspraak, een telefoontje, wat extra organisatie. Maar geleidelijk kunnen die verantwoordelijkheden zich opstapelen. World Amyloidosis Day 2026 Care\u2026<\/p>\n\n

Wanneer wordt helpen te veel? Hoe kunnen mantelzorgers herkennen dat zij hun eigen grenzen bereiken? Waarom kan om hulp vragen zo moeilijk zijn? En hoe kunnen familie, vrienden en zorgverleners herkennen wanneer ook een mantelzorger steun nodig heeft?<\/p>\n\n

Deze vragen komen tijdens het rondetafelgesprek openlijk aan bod, met inbegrip van de emotionele en psychologische impact van mantelzorg en het belang van het beschermen van de eigen identiteit, relaties, het werk, de interesses en de levenskwaliteit van de mantelzorger.<\/p>\n\n

Gegevens uit de AMYlife Global Amyloidosis Survey<\/strong> helpen deze ervaringen ook in perspectief te plaatsen: 51% van de mantelzorgers zegt dat het helpen van pati\u00ebnten een dagelijkse taak is, terwijl 39% de werksituatie heeft moeten aanpassen.<\/strong> World Amyloidosis Day 2026 Care\u2026<\/p>\n\n

De enqu\u00eate laat ook de bredere impact zien die mantelzorg op iemands leven kan hebben: 69% van de mantelzorgers vindt dat de levenskwaliteit is verslechterd en 45% heeft het reizen moeten opgeven.<\/strong> World Amyloidosis Day 2026 Care\u2026<\/p>\n\n

Zorgen voor de mantelzorger<\/strong><\/h2>\n\n

Mantelzorgers steunen mag niet alleen betekenen dat iemand geholpen wordt om beter te zorgen. Het moet ook betekenen dat zij geholpen worden om zichzelf te blijven<\/strong>.<\/p>\n\n

Tijd vinden voor vriendschappen, werk, familie, persoonlijke interesses of gewoon momenten waarop zij niet worden bepaald door hun rol als mantelzorger, kan essentieel zijn.<\/p>\n\n

Aan de hand van persoonlijke verhalen en professionele inzichten verkent het gesprek hoe zinvolle steun eruit kan zien, hoe familie en vrienden kunnen helpen, wat pati\u00ebntenorganisaties kunnen doen en waarom mantelzorgers zich niet schuldig hoeven te voelen omdat zij tijd en steun voor zichzelf nodig hebben. World Amyloidosis Day 2026 Care\u2026<\/p>\n\n

Stemmen uit de hele amylo\u00efdosegemeenschap<\/strong><\/h2>\n\n

Het rondetafelgesprek, onder leiding van Marco Horanieh<\/strong>, brengt verschillende stemmen en perspectieven uit de internationale amylo\u00efdosegemeenschap samen:<\/p>\n\n

    \n
  • Dr. Laura Obici<\/strong> (Itali\u00eb)<\/strong>: arts en amylo\u00efdosespecialist\u00a0<\/li>\n\n\n\n
  • Julie<\/strong> Pompougnac (Frankrijk): psycholoog\u00a0<\/li>\n\n\n\n
  • Mascha Hammink <\/strong>: mantelzorger\u00a0<\/li>\n\n\n\n
  • Ric-Paul Hammink<\/strong>: pati\u00ebnt\u00a0<\/li>\n\n\n\n
  • Emmanuel Jammes<\/strong> (Frankrijk)<\/strong>: mantelzorger\u00a0<\/li>\n\n\n\n
  • Barbara Coelho (Brazili\u00eb)<\/strong>: mantelzorger\u00a0<\/li>\n\n\n\n
  • Jaime Christmas<\/strong> (Nieuw-Zeeland)<\/strong>: mantelzorger<\/li>\n<\/ul>\n\n

    Hun ervaringen en deskundigheid worden aangevuld met vooraf opgenomen interviews en korte videobijdragen, zodat ervaringskennis en professionele deskundigheid gedurende het hele gesprek op elkaar kunnen reageren. World Amyloidosis Day 2026 Care\u2026 World Amyloidosis Day 2026 Care\u2026<\/p>\n\n

    \n