Desideriamo presentarvi e ringraziare i partner dell\u2019Amyloidosis Alliance, che ci aiutano nel nostro lavoro quotidiano. <\/font><\/font>Come abbiamo detto spesso, l\u2019unione fa la forza. \u00c8 una frase da ricordare, perch\u00e9 \u00e8 vera. Grazie ai nostri partner, che hanno deciso di sostenerci nella lotta contro l\u2019amiloidosi, siamo diventati pi\u00f9 forti. Ma soprattutto siamo ancora pi\u00f9 numerosi in questa lotta.<\/p>\n <\/p>\n\n Le aziende farmaceutiche e le persone che vi lavorano sono i veri eroi della nostra vita. Sono combattenti impegnati contro centinaia di malattie rare per cui non esiste una cura. <\/p>\n Ogni giorno mettono le loro conoscenze al servizio della scienza per trovare trattamenti che permettano a migliaia di pazienti di vivere meglio con la loro malattia. <\/p>\n <\/p>\n Nella nostra lotta contro l\u2019amiloidosi, diverse aziende hanno deciso di sostenerci: Alnylam Pharmaceuticals, Akcea Therapeutics, Pfizer e SOBI. Tutte hanno lo stesso obiettivo: trovare un modo per alleviare la sofferenza delle persone colpite dalla malattia.<\/p>\n <\/p>\n\n Eurordis riunisce in totale 1.000 organizzazioni di pazienti con malattie rare in tutta Europa. In questo continente ben 30 milioni di persone vivono con una malattia rara. Eurordis ha quindi scelto di riunire tutte le organizzazioni di pazienti con malattie rare per migliorare la vita quotidiana di queste persone.<\/p>\n Come l\u2019Amyloidosis Alliance, Eurordis \u00e8 convinta che rafforzando la voce dei pazienti e mettendo in contatto pazienti, famiglie e professionisti sanitari riusciremo a far progredire la scienza. Il suo obiettivo \u00e8 migliorare la qualit\u00e0 di vita delle persone che vivono con una malattia rara. Per riuscirci, opera oltre i confini per riunire tutte le nostre conoscenze e darsi maggiori possibilit\u00e0 di raggiungere il proprio scopo.<\/p>\n <\/p>\n\n L\u2019amiloidosi \u00e8 una malattia rara che pu\u00f2 svilupparsi in diverse forme, tra cui l\u2019amiloidosi ATTR. Questa forma colpisce di solito le persone con pi\u00f9 di sessant\u2019anni, a causa dell\u2019invecchiamento delle loro cellule. Gli organi colpiti sono il cuore, l\u2019apparato uditivo, l\u2019apparato digerente e il sistema nervoso periferico. Provoca affanno, stanchezza, insufficienza cardiaca e sindrome del tunnel carpale. Se vi riconoscete in questi sintomi, consultate rapidamente un medico.<\/p>\n EIDOS lotta quindi contro questa malattia. A questo scopo sta sviluppando un farmaco sperimentale per via orale contro l\u2019amiloidosi ATTR, l\u2019acoramidis (AG10). Questo farmaco \u00e8 una molecola che mira a stabilizzare la TTR e a impedire la formazione delle fibrille amiloidi responsabili dell\u2019amiloidosi ATTR. <\/p>\nLe aziende farmaceutiche<\/h3>\n
Eurordis contro le malattie rare in Europa<\/h3>\n
EIDOS e la sua lotta contro l\u2019amiloidosi ATTR<\/h3>\n