{"id":4590,"date":"2022-08-01T18:13:00","date_gmt":"2022-08-01T16:13:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/la-giornata-mondiale-dellamiloidosi\/"},"modified":"2026-11-03T10:28:20","modified_gmt":"2026-11-03T09:28:20","slug":"la-giornata-mondiale-dellamiloidosi","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/it\/la-giornata-mondiale-dellamiloidosi\/","title":{"rendered":"La Giornata mondiale dell\u2019amiloidosi"},"content":{"rendered":"\n<h2>La Giornata mondiale dell\u2019amiloidosi 2022<\/h2>\nPer far sapere che i pazienti con amiloidosi ricevono la diagnosi in media dopo 4 anni, e per riunire tutte le persone interessate dalla malattia, l\u2019Amyloidosis Alliance e diverse altre organizzazioni di pazienti hanno deciso di creare nel 2021 la Giornata mondiale dell\u2019amiloidosi, che riunisce ben 18 Paesi in 4 continenti.\n<h2>L\u2019amiloidosi \u00e8 una malattia rara, complessa e dalle molte sfaccettature.<\/h2>\nL\u2019amiloidosi \u00e8 ancora poco conosciuta dal grande pubblico e dai professionisti sanitari, il che la rende ancora pi\u00f9 difficile da individuare. Eppure, pi\u00f9 la diagnosi tarda, pi\u00f9 i rischi aumentano. Senza un trattamento rapido, l\u2019aspettativa di vita \u00e8 compresa tra 3 e 5 anni per le forme pi\u00f9 gravi.\n\nL\u2019obiettivo della giornata di quest\u2019anno, il 26 ottobre 2022, \u00e8 quindi riunire il maggior numero possibile di persone contro l\u2019amiloidosi e far conoscere la comunit\u00e0 dell\u2019amiloidosi a un ampio pubblico.\n\n\u00c8 ormai essenziale mettere in atto iniziative di questo tipo e mostrarsi solidali, per far conoscere la malattia e garantire un accesso pi\u00f9 rapido e migliore alla diagnosi e alle cure. \u00c8 diffondendo la conoscenza dell\u2019amiloidosi presso tutti i medici che miglioreremo il sospetto diagnostico e ridurremo le diagnosi errate.\n<h2>\n\u00c8 insieme che possiamo sperare di fare progressi.<\/h2>\n\u00c8 quindi importante ritrovarsi in un\u2019unica giornata per riunire pazienti, caregiver e tutti gli altri soggetti coinvolti. Per questo la Giornata mondiale dell\u2019amiloidosi \u00e8 per tutti: autorit\u00e0 e professionisti sanitari, assistenti sociali, aziende farmaceutiche, ricercatori, volontari, associazioni&#8230; ognuno di voi pu\u00f2 rafforzare la nostra lotta e aiutarci ad andare avanti.\n<h3>Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, siamo il legame che li tiene in vita.<\/h3>\nIn un\u2019epoca in cui il digitale conta pi\u00f9 che mai, abbiamo anche lanciato sui social network una campagna di sensibilizzazione digitale chiamata \u00abBe the Link\u00bb. Condividendo il legame arancione Be the Link, anche voi potete contribuire a far conoscere la malattia online.\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Giornata mondiale dell\u2019amiloidosi \u00e8 stata creata nel 2021 per far conoscere l\u2019amiloidosi, una malattia spesso diagnosticata con anni di ritardo. 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