L\u2019amiloidosi \u00e8 un gruppo di malattie complesse e incurabili, spesso diagnosticate in modo errato e poco riconosciute. Per migliorare la diagnosi e la gestione dei pazienti con tutti i tipi di amiloidosi, quattro centri medici multidisciplinari specializzati nell\u2019amiloidosi si sono riuniti per creare gli Australian Amyloidosis Workshops (AAW). A causa della sua rarit\u00e0, infatti, l\u2019amiloidosi resta spesso sottodiagnosticata, con ritardi nel trattamento ed esiti sfavorevoli per i pazienti. Gli AAW mirano quindi a far progredire la scienza in questo ambito.<\/p>\n\n
Dalla loro creazione nel 2014 da parte del professor Merlin Thomas, gli AAW si tengono ogni anno e offrono a ricercatori, clinici e pazienti uno spazio per condividere conoscenze ed esperienze. I workshop trattano un\u2019ampia gamma di argomenti, tra cui la biologia dell\u2019amiloidosi, le tecniche diagnostiche e le nuove terapie. Hanno inoltre favorito la collaborazione tra discipline e specialit\u00e0 diverse, portando a progressi nella comprensione dell\u2019amiloidosi e della sua gestione.<\/p>\n\n
Negli ultimi anni gli AAW hanno contribuito in modo particolare allo sviluppo di nuove terapie per l\u2019amiloidosi. I workshop hanno avuto un ruolo chiave nel favorire il passaggio di nuove terapie dal laboratorio alla clinica, il che pu\u00f2 ridare una vera speranza ai pazienti. Hanno anche contribuito in modo determinante a far conoscere l\u2019amiloidosi al grande pubblico, con la possibilit\u00e0 di diagnosi pi\u00f9 precoci e di una migliore gestione della malattia.<\/p>\n\n
Quest\u2019anno gli Australian Amyloidosis Workshops inizieranno il loro giro del Paese il 6 maggio nel Queensland. Per la prima volta il tour comprender\u00e0 incontri formativi pi\u00f9 piccoli, rivolti a gruppi mirati. Il nostro obiettivo sar\u00e0 sensibilizzare e offrire formazione, sostegno e aggiornamenti sulla diagnosi e sulla terapia dell\u2019amiloidosi.<\/p>\n\n
I workshop sono inoltre molto orgogliosi di annunciare la presenza di Isabelle Lousada, pioniera internazionale della difesa dei diritti dei pazienti. Questa grande donna \u00e8 presidente e CEO dell\u2019Amyloidosis Research Consortium (ARC) ed \u00e8 una pioniera della sanit\u00e0 che \u00e8 riuscita a riunire i diversi soggetti per migliorare l\u2019accesso ai trattamenti per l\u2019amiloidosi negli Stati Uniti. Speriamo quindi che la sua presenza ci permetta di continuare a far progredire la scienza al servizio della causa dell\u2019amiloidosi.<\/p>\n\n
Potete gi\u00e0 iscrivervi a questi workshop per pazienti e medici.<\/p>\n\n