{"id":4502,"date":"2023-06-06T07:41:00","date_gmt":"2023-06-06T05:41:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/il-forum-della-whf-in-svizzera\/"},"modified":"2026-11-03T10:28:16","modified_gmt":"2026-11-03T09:28:16","slug":"il-forum-della-whf-in-svizzera","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/it\/il-forum-della-whf-in-svizzera\/","title":{"rendered":"Il forum della WHF in Svizzera"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La World Heart Federation (WHF) ha organizzato il 17 e 18 maggio 2023 a Ginevra (Svizzera) un forum speciale intitolato \u00abSHINING A LIGHT ON RARE CARDIOVASCULAR DISEASES\u00bb (Fare luce sulle malattie cardiovascolari rare), in vista del World Heart Summit 2023, tenutosi dal 19 al 21 maggio. Rappresentanti dei pazienti con esperienza diretta di quattro malattie cardiovascolari rare sono stati invitati a portare il punto di vista dei pazienti e a far sentire la loro voce per orientare le strategie della WHF in materia di diagnosi e trattamento di queste malattie rare:<\/p>\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">La tavola rotonda riuniva rappresentanti dei pazienti con le seguenti quattro malattie cardiovascolari rare:\u00a0<\/h2>\n\n<div class=\"wp-block-group is-vertical is-layout-flex wp-container-core-group-is-layout-1bbac977 wp-block-group-is-layout-flex\">\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>ipertensione arteriosa polmonare (IAP),\u00a0<\/li>\n\n\n\n<li>ipercolesterolemia familiare omozigote (HoFH)\u00a0<\/li>\n\n\n\n<li>cardiomiopatia amiloide da transtiretina (ATTR-CM)\u00a0<\/li>\n\n\n\n<li>cardiomiopatia ipertrofica ereditaria\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/div>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Il forum si \u00e8 aperto con l\u2019intervento del dottor Daniel Pi\u00f1eiro, presidente della WHF, che ha ricordato che: \u00a0<\/p>\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>La salute \u00e8 un diritto umano, e tutti i pazienti meritano una vita pi\u00f9 lunga e una migliore qualit\u00e0 di vita.<\/li>\n\n\n\n<li>La voce dei pazienti stessi vale pi\u00f9 di quella dei medici che parlano a loro nome.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Medici specialisti di ciascuna delle quattro malattie rare hanno presentato una relazione al gruppo. La dottoressa Nikki Bart, della University of New South Wales (Australia), ha partecipato al forum a distanza per affrontare le principali sfide che devono affrontare i pazienti con ATTR-CM. Ha sottolineato diversi punti chiave della diagnosi e della gestione dell\u2019ATTR-CM, tra cui i ritardi nella diagnosi e nell\u2019accesso ai trattamenti.\u00a0<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Keith Dares, canadese, membro dell\u2019Amyloidosis Alliance, \u00e8 un paziente con ATTR-CM. \u00c8 stato felice di partecipare al forum per raccontare il suo percorso fino alla diagnosi e l\u2019impatto della malattia sulle sue attivit\u00e0 quotidiane. I gruppi di lavoro hanno dato luogo a numerose discussioni, che hanno permesso di individuare alcuni ambiti di miglioramento:\u00a0<\/p>\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Che cosa serve per abbreviare i tempi di una diagnosi corretta?\u00a0<\/h2>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Come fornire migliori strumenti ai medici di medicina generale per evitare diagnosi mancate o errate: si pu\u00f2 incoraggiare a escludere l\u2019amiloidosi prima, e non dopo, nei protocolli diagnostici? Si pu\u00f2 sviluppare uno strumento che segnali le situazioni di allarme, per una diagnosi pi\u00f9 precoce?\u00a0<\/p>\n\n<div class=\"wp-block-group is-vertical is-layout-flex wp-container-core-group-is-layout-1bbac977 wp-block-group-is-layout-flex\">\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Come rimediare alle disuguaglianze di diagnosi nelle pazienti donne?<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Quali modelli esistono per i \u00abcentri di eccellenza\u00bb? Come migliorare l\u2019accesso a cure migliori?\u00a0<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Come ridurre gli ostacoli per migliorare l\u2019accesso alle terapie?\u00a0<\/p>\n<\/div>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Durante la presentazione delle conclusioni il secondo giorno, \u00e8 stato interessante constatare le difficolt\u00e0 comuni alle quattro comunit\u00e0 di pazienti. Altrettanto interessante: il potenziale, attualmente allo studio, dell\u2019intelligenza artificiale e dell\u2019apprendimento automatico per abbreviare i tempi della diagnosi. <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">L\u2019obiettivo della World Heart Federation \u00e8 basarsi sulle informazioni condivise dai pazienti per costruire un piano di lavoro che risponda alle difficolt\u00e0 della diagnosi, del trattamento e della presa in carico delle persone con malattie cardiovascolari rare.<\/p>\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/10.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-6805\"\/><\/figure>\n\n<div style=\"height:40px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/11.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-6806\"\/><\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>In occasione di un forum della World Heart Federation a Ginevra, nel maggio 2023, alcuni rappresentanti dei pazienti, in particolare per la cardiomiopatia ATTR, hanno preso la parola sulle malattie cardiache rare.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[68],"tags":[],"class_list":["post-4502","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-uncategorized-it"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v28.6 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Il forum della WHF in Svizzera<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"In occasione di un forum della World Heart Federation a Ginevra, nel maggio 2023, alcuni rappresentanti dei pazienti, in particolare per la cardiomiopatia ATTR, 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