{"id":4462,"date":"2023-10-11T08:53:00","date_gmt":"2023-10-11T06:53:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/replica-del-webinar-internazionale-sullamiloidosi-aa\/"},"modified":"2026-11-03T10:26:24","modified_gmt":"2026-11-03T09:26:24","slug":"replica-del-webinar-internazionale-sullamiloidosi-aa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/it\/replica-del-webinar-internazionale-sullamiloidosi-aa\/","title":{"rendered":"Replica del webinar internazionale sull\u2019amiloidosi AA"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Nel mondo delle malattie rare, ogni conoscenza \u00e8 preziosa. Pazienti, caregiver, ricercatori e attivisti cercano continuamente di capire meglio l\u2019accesso al mercato dei trattamenti, il rimborso e le complesse regole che disciplinano i rapporti tra industria e associazioni di pazienti con amiloidosi. Vi siete persi il nostro ultimo webinar? Niente paura: la registrazione video \u00e8 disponibile su YouTube.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Durata: due sessioni + 30 minuti di domande e risposte<\/p>\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"International Webinar Amyloidosis AA\" width=\"500\" height=\"281\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/fchDUnbGczc?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n<div style=\"height:41px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\"><strong>Sessione 1: capire meglio l\u2019accesso al mercato e il rimborso dei trattamenti<\/strong><\/h3>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><br\/>Nella prima sessione, i nostri esperti hanno esplorato a fondo il labirinto dell\u2019accesso al mercato e del rimborso dei trattamenti per l\u2019amiloidosi AA. Abbiamo presentato strategie per capire meglio e superare le difficolt\u00e0 che spesso incontrano le persone, le famiglie e le associazioni di pazienti. Tra i punti salienti:<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Le sfide dell\u2019accesso al mercato: la sessione si apre con gli ostacoli specifici che i trattamenti per l\u2019amiloidosi AA incontrano sul mercato, tra cui prezzo, finanziamento e distribuzione.<br\/>Le strategie di rimborso: gli esperti presentano strategie di rimborso efficaci, sottolineando l\u2019importanza dell\u2019advocacy dei pazienti e degli approcci basati sui dati.<br\/>Approcci centrati sul paziente: scoprite come mettere i pazienti al centro delle discussioni sull\u2019accesso possa influenzare le politiche e far cambiare le cose.<\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\"><br\/>Sessione 2: le regole e i vincoli che disciplinano i rapporti tra industria e associazioni di pazienti<\/h3>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><br\/>La seconda sessione esplora l\u2019insieme complesso di norme, requisiti etici e buone pratiche che disciplinano i rapporti tra aziende farmaceutiche e associazioni di pazienti. Tra i punti salienti:<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Trasparenza e collaborazione: come industria e associazioni di pazienti possono collaborare nel rispetto di rigorose regole etiche e di requisiti di trasparenza.<br\/>Quadri giuridici: capire meglio i quadri giuridici che regolano gli scambi e gli accordi tra questi due attori essenziali.<br\/>Casi di studio: esempi concreti di partnership riuscite mostrano i modi migliori per lavorare insieme a beneficio dei pazienti con malattie rare.<\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\"><br\/>30 minuti di domande e risposte<\/h3>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><br\/>Dopo queste due ricche sessioni, i nostri esperti si sono confrontati con un pubblico molto partecipe in una sessione di domande e risposte di 30 minuti. I partecipanti hanno potuto porre direttamente le loro domande ai relatori e ottenere risposte personalizzate.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><br\/>La registrazione di questo webinar illuminante \u00e8 ora disponibile sul nostro canale YouTube, da guardare quando preferite. Che siate pazienti, caregiver, attivisti o professionisti sanitari, questo webinar vi offre le conoscenze e gli strumenti necessari per orientarvi nell\u2019accesso al mercato dei trattamenti per le malattie rare e nei rapporti tra industria e associazioni di pazienti.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Unitevi a noi nel cammino verso un futuro migliore per le comunit\u00e0 dell\u2019amiloidosi. Guardate la registrazione oggi stesso e datevi i mezzi per fare la differenza nella vita delle persone colpite da queste malattie difficili.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Insieme possiamo far cambiare le cose e migliorare la vita dei pazienti con amiloidosi in tutto il mondo. Restate informati, mantenete il potere di agire e restate in contatto con l\u2019Amyloidosis Alliance.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Replica del webinar internazionale sull\u2019amiloidosi AA: accesso al mercato dei trattamenti, rimborso e regole che disciplinano i rapporti tra industria e organizzazioni di pazienti.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":4463,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[68],"tags":[],"class_list":["post-4462","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized-it"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v28.6 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Replica del webinar internazionale sull\u2019amiloidosi AA<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Replica del webinar internazionale sull\u2019amiloidosi AA: accesso 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