{"id":2767,"date":"2026-08-03T15:07:49","date_gmt":"2026-08-03T13:07:49","guid":{"rendered":"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/risorse\/faq\/"},"modified":"2026-11-02T11:48:01","modified_gmt":"2026-11-02T10:48:01","slug":"faq","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/it\/risorse\/faq\/","title":{"rendered":"FAQ"},"content":{"rendered":"\n<nav class=\"wp-block-group aa-breadcrumb is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\" aria-label=\"Breadcrumb\">\n\t\n\t<div class=\"aa-inner\"><a href=\"\/\">Home<\/a><span class=\"aa-breadcrumb__sep\">\u203a<\/span><a href=\"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/it\/risorse\/\">Risorse<\/a><span class=\"aa-breadcrumb__sep\">\u203a<\/span><span class=\"aa-breadcrumb__current\">FAQ<\/span><\/div>\n\t\n<\/nav>\n\n<section class=\"wp-block-group aa-page-hero aa-page-hero--plain is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\">\n\t\n\t<div class=\"wp-block-group aa-inner is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\">\n\t\t<p class=\"aa-overline wp-block-paragraph\">Risorse<\/p>\n\t\t<h1 class=\"wp-block-heading\">Domande frequenti<\/h1>\n\t\t<p class=\"aa-lead wp-block-paragraph\">Chi siamo, come \u00e8 organizzata la rete e come pazienti, associazioni e professionisti sanitari possono partecipare. Alle domande sull\u2019amiloidosi in quanto tale rispondiamo nella sezione dedicata alla malattia.<\/p>\n\t\t\n\t\t<div class=\"wp-block-buttons aa-page-hero__cta is-layout-flex wp-block-buttons-is-layout-flex\">\n\t\t\t\n\t\t\t<div class=\"wp-block-button aa-btn aa-btn--primary\"><a class=\"wp-block-button__link wp-element-button\" href=\"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/it\/contattateci\/\">Fateci una domanda<\/a><\/div>\n\t\t\t\n\t\t\t\n\t\t\t<div class=\"wp-block-button aa-btn aa-btn--ghost-teal\"><a class=\"wp-block-button__link wp-element-button\" href=\"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/the-disease\/\">Sulla malattia<\/a><\/div>\n\t\t\t\n\t\t<\/div>\n\t\t\n\t<\/div>\n\t\n<\/section>\n\n<section class=\"wp-block-group aa-section aa-section--white aa-faq is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\">\n\t\n\t<div class=\"wp-block-group aa-inner is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\">\n\t\t\n\t\t<div class=\"wp-block-group aa-centered-head is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\">\n\t\t\t<p class=\"aa-eyebrow wp-block-paragraph\">Domande e risposte<\/p>\n\t\t\t<h2 class=\"wp-block-heading\">Sull\u2019Alleanza<\/h2>\n\t\t\t<div class=\"aa-divider-dot\"><\/div>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\">Le domande che il nostro team riceve pi\u00f9 spesso, da pazienti e familiari come da associazioni e professionisti di tutto il mondo.<\/p>\n\t\t<\/div>\n\t\t\n\t\t\n\t\t<div class=\"wp-block-group aa-acc aa-faq__list is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\">\n\t\t\t\n\t\t\t<details class=\"wp-block-details is-layout-flow wp-block-details-is-layout-flow\" open><summary>Che cos\u2019\u00e8 l\u2019Amyloidosis Alliance?<\/summary>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\">L\u2019Amyloidosis Alliance \u00e8 una rete internazionale di organizzazioni di pazienti che lavorano insieme, da un paese all\u2019altro, per rafforzare la voce dei pazienti e migliorare la conoscenza, la diagnosi, la presa in carico, la ricerca e l\u2019advocacy nel campo dell\u2019amiloidosi. Fondata nel 2018, riunisce 24 organizzazioni di pazienti in 19 paesi e sostiene la collaborazione internazionale nel rispetto della diversit\u00e0 dei suoi membri.<\/p>\n\t\t\t<\/details>\n\t\t\t\n\t\t\t\n\t\t\t<details class=\"wp-block-details is-layout-flow wp-block-details-is-layout-flow\"><summary>L\u2019Alleanza \u00e8 essa stessa un\u2019associazione di pazienti?<\/summary>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\">No. L\u2019Alleanza \u00e8 un\u2019organizzazione ombrello i cui membri sono organizzazioni di pazienti. Non le sostituisce. Il suo ruolo \u00e8 metterle in contatto, condividere conoscenze e risorse e rafforzare la voce dei pazienti a livello internazionale, nel rispetto delle diverse realt\u00e0 e prospettive dei suoi membri. Per un sostegno locale, informazioni nella vostra lingua o una comunit\u00e0 di pazienti vicino a voi, il miglior punto di riferimento \u00e8 l\u2019organizzazione membro del vostro paese.<\/p>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\"><a href=\"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/it\/membri-dellalleanza\/\">Scoprite le nostre organizzazioni membri<\/a><\/p>\n\t\t\t<\/details>\n\t\t\t\n\t\t\t\n\t\t\t<details class=\"wp-block-details is-layout-flow wp-block-details-is-layout-flow\"><summary>L\u2019Alleanza pu\u00f2 darmi un parere medico sulla mia diagnosi?<\/summary>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\">No. Non forniamo pareri medici, secondi pareri n\u00e9 valutazioni di casi individuali, e nulla di quanto pubblicato su questo sito sostituisce il consulto con un professionista sanitario. Offriamo informazioni generali sull\u2019amiloidosi e possiamo indirizzarvi verso un\u2019organizzazione di pazienti del vostro paese e, se opportuno, verso informazioni sull\u2019assistenza specialistica. Le domande sulla vostra situazione personale vanno discusse con la vostra \u00e9quipe curante.<\/p>\n\t\t\t<\/details>\n\t\t\t\n\t\t\t\n\t\t\t<details class=\"wp-block-details is-layout-flow wp-block-details-is-layout-flow\"><summary>Convivo con l\u2019amiloidosi, o assisto una persona che ne \u00e8 affetta. Come pu\u00f2 aiutarmi l\u2019Alleanza?<\/summary>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\">Offriamo informazioni generali sull\u2019amiloidosi in diverse lingue, vi aiutiamo a trovare un\u2019organizzazione membro nel vostro paese per un sostegno locale e lo scambio tra pari, e creiamo occasioni perch\u00e9 l\u2019esperienza dei pazienti e dei caregiver contribuisca alla sensibilizzazione, alla ricerca e all\u2019advocacy, attraverso iniziative come la Giornata mondiale dell\u2019amiloidosi e le indagini.<\/p>\n\t\t\t<\/details>\n\t\t\t\n\t\t\t\n\t\t\t<details class=\"wp-block-details is-layout-flow wp-block-details-is-layout-flow\"><summary>Come pu\u00f2 la nostra organizzazione di pazienti aderire all\u2019Alleanza?<\/summary>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\">Le organizzazioni di pazienti attive nel campo dell\u2019amiloidosi sono invitate a presentare domanda di adesione. Le candidature vengono esaminate per verificare che la missione e i valori dell\u2019organizzazione siano compatibili con quelli dell\u2019Alleanza. Compilate il modulo di adesione: un membro del team dell\u2019Alleanza vi contatter\u00e0 per parlare dei passi successivi.<\/p>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\"><a href=\"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/it\/unitevi-a-noi\/\">Richiedete l\u2019adesione<\/a><\/p>\n\t\t\t<\/details>\n\t\t\t\n\t\t\t\n\t\t\t<details class=\"wp-block-details is-layout-flow wp-block-details-is-layout-flow\"><summary>Che cosa succede una volta accettata la nostra adesione?<\/summary>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\">Una volta accettata, la vostra organizzazione entra a far parte della rete dell\u2019Alleanza e pu\u00f2 partecipare alle riunioni dei membri, alle campagne e ai progetti collaborativi in base ai propri interessi e alla propria disponibilit\u00e0. I membri condividono esperienze e risorse, contribuiscono a iniziative specifiche come la Giornata mondiale dell\u2019amiloidosi o le traduzioni, e sono presentati sul sito dell\u2019Alleanza.<\/p>\n\t\t\t<\/details>\n\t\t\t\n\t\t\t\n\t\t\t<details class=\"wp-block-details is-layout-flow wp-block-details-is-layout-flow\"><summary>Chi dirige l\u2019Alleanza?<\/summary>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\">L\u2019Alleanza \u00e8 governata da un Consiglio direttivo eletto tra le sue organizzazioni membri. Un team permanente coordina le attivit\u00e0 quotidiane e attua il piano di lavoro annuale. I membri contribuiscono su base volontaria a progetti e temi specifici in base ai propri interessi e alle proprie competenze, mentre il Comitato scientifico mette a disposizione la sua competenza scientifica e medica a sostegno del lavoro dell\u2019Alleanza.<\/p>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\"><a href=\"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/the-team\/\">Scoprite il team<\/a><\/p>\n\t\t\t<\/details>\n\t\t\t\n\t\t\t\n\t\t\t<details class=\"wp-block-details is-layout-flow wp-block-details-is-layout-flow\"><summary>Che cos\u2019\u00e8 la Giornata mondiale dell\u2019amiloidosi?<\/summary>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\">La Giornata mondiale dell\u2019amiloidosi si celebra ogni anno il 26 ottobre. Lanciata nel 2021, riunisce pazienti, caregiver, organizzazioni di pazienti, professionisti sanitari e altri attori di tutto il mondo per far conoscere l\u2019amiloidosi e le difficolt\u00e0 che affrontano le persone colpite dalla malattia. Le attivit\u00e0 variano da un paese all\u2019altro: incontri, conferenze, eventi pubblici e campagne sui media.<\/p>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\"><a href=\"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/world-amyloidosis-day\/\">Scoprite la campagna<\/a><\/p>\n\t\t\t<\/details>\n\t\t\t\n\t\t\t\n\t\t\t<details class=\"wp-block-details is-layout-flow wp-block-details-is-layout-flow\"><summary>Non sono un\u2019associazione di pazienti. Come posso sostenere l\u2019Alleanza?<\/summary>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\">Professionisti sanitari, ricercatori, istituzioni e aziende possono sostenere l\u2019Alleanza o collaborare con essa in diversi modi: attivit\u00e0 di sensibilizzazione, eventi, iniziative legate alla ricerca e partnership. I membri dell\u2019Alleanza sono organizzazioni di pazienti; gli altri attori possono contattare il team per discutere le forme di collaborazione o di sostegno pi\u00f9 adatte.<\/p>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\"><a href=\"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/it\/contattateci\/\">Contattateci<\/a><\/p>\n\t\t\t<\/details>\n\t\t\t\n\t\t\t\n\t\t\t<details class=\"wp-block-details is-layout-flow wp-block-details-is-layout-flow\"><summary>E se nel mio paese non esiste un\u2019organizzazione membro dell\u2019Alleanza?<\/summary>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\">Se nel vostro paese non esiste un\u2019organizzazione membro dell\u2019Alleanza, potete comunque contattarci. Potremmo indirizzarvi verso informazioni utili, un\u2019altra organizzazione di pazienti o una risorsa adeguata. L\u2019Alleanza non pu\u00f2 tuttavia garantire la disponibilit\u00e0 di un sostegno locale o di servizi specialistici in ogni paese.<\/p>\n\t\t\t<\/details>\n\t\t\t\n\t\t\t\n\t\t\t<details class=\"wp-block-details is-layout-flow wp-block-details-is-layout-flow\"><summary>Come possono pazienti e caregiver contribuire al lavoro dell\u2019Alleanza?<\/summary>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\">Pazienti e caregiver possono contribuire in diversi modi: condividendo la propria esperienza in indagini e consultazioni, partecipando a iniziative di sensibilizzazione, contribuendo a eventi o a progetti specifici e impegnandosi nella propria organizzazione nazionale di pazienti. Le opportunit\u00e0 variano a seconda del progetto e del paese.<\/p>\n\t\t\t<\/details>\n\t\t\t\n\t\t<\/div>\n\t\t\n\t<\/div>\n\t\n<\/section>\n\n<section class=\"wp-block-group aa-section aa-section--cream aa-faq-help is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\">\n\t\n\t<div class=\"wp-block-group aa-inner is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\">\n\t\t\n\t\t<div class=\"wp-block-group aa-faq-help__panel is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\">\n\t\t\t<p class=\"aa-eyebrow wp-block-paragraph\">Non avete trovato la risposta?<\/p>\n\t\t\t<h2 class=\"wp-block-heading\">La vostra domanda non \u00e8 in questa pagina?<\/h2>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\">Scrivete al team: rispondiamo a ogni messaggio, e le domande che riceviamo pi\u00f9 spesso finiscono proprio qui.<\/p>\n\t\t\t\n\t\t\t<div class=\"wp-block-buttons aa-faq-help__cta is-layout-flex wp-block-buttons-is-layout-flex\">\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t<div class=\"wp-block-button aa-btn aa-btn--primary\"><a class=\"wp-block-button__link wp-element-button\" href=\"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/it\/contattateci\/\">Contattateci<\/a><\/div>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t<div class=\"wp-block-button aa-btn aa-btn--ghost-teal\"><a class=\"wp-block-button__link wp-element-button\" href=\"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/it\/unitevi-a-noi\/\">Unitevi all\u2019Alleanza<\/a><\/div>\n\t\t\t\t\n\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\n\t\t<\/div>\n\t\t\n\t<\/div>\n\t\n<\/section>\n\n<section class=\"wp-block-group aa-next aa-next--split is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\">\n\t\n\t<div class=\"wp-block-group aa-inner is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\">\n\t\t\n\t\t<div class=\"wp-block-group aa-next__head is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\">\n\t\t\t<p class=\"aa-section-num wp-block-paragraph\">Per saperne di pi\u00f9<\/p>\n\t\t\t<h2 class=\"wp-block-heading\">L\u2019Alleanza<\/h2>\n\t\t<\/div>\n\t\t\n\t\t\n\t\t<div class=\"wp-block-group aa-next__grid is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\">\n\t\t\t<div class=\"wp-block-group aa-next-card is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\"><h3 class=\"wp-block-heading\"><a href=\"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/about-us\/\">Chi siamo<\/a><\/h3><p class=\"wp-block-paragraph\">Perch\u00e9 l\u2019Alleanza esiste, che cosa mette in contatto e come \u00e8 organizzata la rete.<\/p><\/div>\n\t\t\t<div class=\"wp-block-group aa-next-card is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\"><h3 class=\"wp-block-heading\"><a href=\"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/it\/membri-dellalleanza\/\">I nostri membri<\/a><\/h3><p class=\"wp-block-paragraph\">Trovate l\u2019associazione di pazienti che combatte l\u2019amiloidosi nel vostro paese.<\/p><\/div>\n\t\t\t<div class=\"wp-block-group aa-next-card is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\"><h3 class=\"wp-block-heading\"><a href=\"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/it\/i-nostri-eventi\/giornata-mondiale-dellamiloidosi\/\">Giornata mondiale dell\u2019amiloidosi<\/a><\/h3><p class=\"wp-block-paragraph\">Ogni 26 ottobre, l\u2019intera comunit\u00e0 si mobilita attorno a un unico messaggio.<\/p><\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\n\t<\/div>\n\t\n<\/section>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Home\u203aRisorse\u203aFAQ Risorse Domande frequenti Chi siamo, come \u00e8 organizzata la rete e come pazienti, associazioni e professionisti sanitari possono partecipare. 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