L\u2019amylose est un groupe de maladies complexes et incurables, souvent mal diagnostiqu\u00e9es et m\u00e9connues. Pour am\u00e9liorer le diagnostic et la prise en charge des patients atteints de tous les types d\u2019amylose, quatre centres m\u00e9dicaux pluridisciplinaires sp\u00e9cialis\u00e9s dans l\u2019amylose se sont regroup\u00e9s pour cr\u00e9er les Australian Amyloidosis Workshops (AAW). En raison de sa raret\u00e9, l\u2019amylose reste en effet souvent sous-diagnostiqu\u00e9e, ce qui retarde le traitement et nuit \u00e0 l\u2019\u00e9volution des patients. Les AAW visent donc \u00e0 faire progresser la science dans ce domaine.<\/p>\n\n
Depuis leur cr\u00e9ation en 2014 par le professeur Merlin Thomas, les AAW ont lieu chaque ann\u00e9e et offrent aux chercheurs, aux cliniciens et aux patients un lieu pour partager leurs connaissances et leurs exp\u00e9riences. Les ateliers couvrent un large \u00e9ventail de sujets, dont la biologie de l\u2019amylose, les techniques de diagnostic et les nouvelles th\u00e9rapies. Ils ont aussi favoris\u00e9 les collaborations entre disciplines et sp\u00e9cialit\u00e9s, avec des avanc\u00e9es dans la compr\u00e9hension de l\u2019amylose et de sa prise en charge.<\/p>\n\n
Ces derni\u00e8res ann\u00e9es, les AAW ont particuli\u00e8rement contribu\u00e9 au d\u00e9veloppement de nouvelles th\u00e9rapies contre l\u2019amylose. Les ateliers ont jou\u00e9 un r\u00f4le cl\u00e9 pour faire passer de nouvelles th\u00e9rapies du laboratoire \u00e0 la clinique, ce qui peut redonner un r\u00e9el espoir aux patients. Ils ont aussi largement contribu\u00e9 \u00e0 faire conna\u00eetre l\u2019amylose aupr\u00e8s du grand public, ce qui peut permettre un diagnostic plus pr\u00e9coce et une meilleure prise en charge.<\/p>\n\n
Cette ann\u00e9e, les Australian Amyloidosis Workshops commenceront leur tourn\u00e9e dans le pays le 6 mai, dans le Queensland. Pour la premi\u00e8re fois, cette tourn\u00e9e comprendra de plus petites r\u00e9unions p\u00e9dagogiques destin\u00e9es \u00e0 des publics cibl\u00e9s. Notre objectif\u00a0: sensibiliser, informer, soutenir et faire le point sur le diagnostic et le traitement de l\u2019amylose.<\/p>\n\n
Les ateliers sont aussi tr\u00e8s fiers d\u2019annoncer la pr\u00e9sence d\u2019Isabelle Lousada, pionni\u00e8re internationale de la d\u00e9fense des droits des patients. Cette grande dame est pr\u00e9sidente-directrice g\u00e9n\u00e9rale de l\u2019Amyloidosis Research Consortium (ARC) et une pionni\u00e8re de la sant\u00e9, qui a su r\u00e9unir les acteurs pour am\u00e9liorer l\u2019acc\u00e8s aux traitements de l\u2019amylose aux \u00c9tats-Unis. Nous esp\u00e9rons donc que sa pr\u00e9sence nous permettra de continuer \u00e0 faire progresser la science au service de la cause de l\u2019amylose.<\/p>\n\n
Vous pouvez d\u00e8s maintenant vous inscrire \u00e0 ces ateliers pour les patients et les m\u00e9decins.<\/p>\n\n