{"id":1622,"date":"2024-09-09T13:52:12","date_gmt":"2024-09-09T11:52:12","guid":{"rendered":"https:\/\/amyloidosisalliance.local\/journee-mondiale-de-lamylose-26-octobre-2024\/"},"modified":"2026-09-29T15:32:12","modified_gmt":"2026-09-29T13:32:12","slug":"journee-mondiale-de-lamylose-26-octobre-2024","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/fr\/journee-mondiale-de-lamylose-26-octobre-2024\/","title":{"rendered":"Journ\u00e9e mondiale de l\u2019amylose\u00a0: 26 octobre 2024"},"content":{"rendered":"\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><mark style=\"background-color:rgba(0, 0, 0, 0)\" class=\"has-inline-color has-luminous-vivid-orange-color\">Journ\u00e9e mondiale de l\u2019amylose 2024\u00a0: la 4e \u00e9dition<\/mark><\/h2>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Le 26 octobre 2024, la communaut\u00e9 mondiale de l\u2019amylose se rassemblera pour la <a href=\"http:\/\/www.worldamyloidosisday.org\">4e Journ\u00e9e mondiale de l\u2019amylose<\/a>, un rendez-vous majeur pour sensibiliser, informer le public et soutenir les personnes touch\u00e9es par l\u2019amylose. Organis\u00e9e par l\u2019<strong>Amyloidosis Alliance<\/strong>, l\u2019\u00e9dition de cette ann\u00e9e proposera une s\u00e9rie d\u2019actions et de campagnes dans de nombreux pays, r\u00e9unissant patients, professionnels de sant\u00e9 et militants associatifs autour d\u2019une mission commune\u00a0: mettre en lumi\u00e8re cette maladie rare aux lourdes cons\u00e9quences.<\/p>\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><mark style=\"background-color:rgba(0, 0, 0, 0);color:#1f9292\" class=\"has-inline-color\">Qu\u2019est-ce que l\u2019amylose\u202f?<\/mark><\/h2>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">L\u2019<a href=\"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/fr\/la-maladie\/\">amylose<\/a> est une maladie rare qui survient lorsqu\u2019une prot\u00e9ine anormale, appel\u00e9e substance amylo\u00efde, s\u2019accumule dans les organes et les tissus de l\u2019organisme. Cette accumulation peut entra\u00eener un dysfonctionnement des organes, avec des sympt\u00f4mes qui varient selon les zones touch\u00e9es. En raison de sa raret\u00e9 et de ses manifestations complexes, la maladie est souvent non diagnostiqu\u00e9e ou mal diagnostiqu\u00e9e, ce qui rend la sensibilisation et l\u2019information d\u2019autant plus essentielles.<\/p>\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><mark style=\"background-color:rgba(0, 0, 0, 0);color:#1f9292\" class=\"has-inline-color\">Pourquoi la Journ\u00e9e mondiale de l\u2019amylose 2024 compte<\/mark><\/h2>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La Journ\u00e9e mondiale de l\u2019amylose est une initiative mondiale essentielle pour lutter contre le manque de connaissances sur cette maladie. Malgr\u00e9 un nombre croissant de patients dans le monde, l\u2019amylose reste peu pr\u00e9sente dans les d\u00e9bats de sant\u00e9 publique. Cette journ\u00e9e est consacr\u00e9e \u00e0 la sensibilisation, \u00e0 la promotion du diagnostic pr\u00e9coce et \u00e0 la collaboration entre m\u00e9decins, chercheurs et associations de patients du monde entier.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En faisant mieux conna\u00eetre la maladie dans le monde, la <strong>Journ\u00e9e mondiale de l\u2019amylose<\/strong> 2024 aidera davantage de patients \u00e0 obtenir plus t\u00f4t le bon diagnostic et le bon traitement, ce qui peut sauver des vies et am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de la prise en charge. Cet \u00e9v\u00e9nement annuel est d\u2019autant plus important que les personnes atteintes de maladies rares font face \u00e0 des difficult\u00e9s particuli\u00e8res\u00a0: de longues errances diagnostiques, un acc\u00e8s limit\u00e9 aux traitements et un sentiment d\u2019isolement.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La <strong>Journ\u00e9e mondiale de l\u2019amylose<\/strong> offre \u00e0 toute la communaut\u00e9 l\u2019occasion de s\u2019unir, de partager ses exp\u00e9riences et de plaider pour de meilleurs parcours de soins et un meilleur financement de la recherche.<\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Les \u00e9v\u00e9nements \u00e0 suivre dans le monde<\/h3>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Pour marquer la <strong>4e Journ\u00e9e mondiale de l\u2019amylose<\/strong>, les membres de l\u2019Amyloidosis Alliance coordonnent des \u00e9v\u00e9nements dans de nombreux pays. Webinaires p\u00e9dagogiques, tables rondes de patients, campagnes de sant\u00e9 publique, mais aussi \u00e9v\u00e9nements en pr\u00e9sentiel comme des marches ou des courses solidaires\u00a0: chaque action vise \u00e0 mobiliser les communaut\u00e9s, diffuser l\u2019information et soutenir les personnes qui luttent contre l\u2019amylose.<\/p>\n\n<h5 class=\"wp-block-heading\">Parmi les temps forts<\/h5>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Des webinaires internationaux avec des experts de la recherche et du traitement de l\u2019amylose<br\/>Des campagnes de sensibilisation en ligne, o\u00f9 chacun peut partager histoires, photos et parcours personnels avec le hashtag #WorldAmyloidosisDay<br\/>Des \u00e9changes anim\u00e9s par des patients sur la vie avec l\u2019amylose<br\/>Des \u00e9v\u00e9nements de collecte de fonds pour soutenir la recherche et la prise en charge des patients<br\/>Ces \u00e9v\u00e9nements se d\u00e9rouleront sur plusieurs continents, pour une participation et une visibilit\u00e9 maximales\u00a0: il n\u2019a jamais \u00e9t\u00e9 aussi simple de s\u2019impliquer.<\/p>\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><mark style=\"background-color:rgba(0, 0, 0, 0);color:#1f9292\" class=\"has-inline-color\">Comment participer \u00e0 la Journ\u00e9e mondiale de l\u2019amylose 2024<\/mark><\/h2>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Que vous soyez patient atteint d\u2019amylose, proche, professionnel de sant\u00e9 ou militant associatif, il existe plusieurs fa\u00e7ons de participer et de montrer votre soutien. Le site officiel, <mark style=\"background-color:rgba(0, 0, 0, 0)\" class=\"has-inline-color has-luminous-vivid-orange-color\"><a href=\"http:\/\/www.worldamyloidosisday.org\">www.worldamyloidosisday.org<\/a>, <\/mark>pr\u00e9sente en d\u00e9tail les \u00e9v\u00e9nements \u00e0 venir, les fa\u00e7ons de s\u2019impliquer et des ressources p\u00e9dagogiques pour faire passer le message. Le site propose aussi des supports t\u00e9l\u00e9chargeables pour les campagnes sur les r\u00e9seaux sociaux, pour organiser des \u00e9v\u00e9nements locaux, et plus encore.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En participant \u00e0 la <strong>Journ\u00e9e mondiale de l\u2019amylose 2024<\/strong>, vous contribuez \u00e0 attirer l\u2019attention sur cette maladie n\u00e9glig\u00e9e. Participer \u00e0 des campagnes mondiales comme celle-ci est un moyen puissant de plaider pour un d\u00e9pistage pr\u00e9coce, une meilleure prise en charge et davantage de financement pour la recherche.<\/p>\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><mark style=\"background-color:rgba(0, 0, 0, 0);color:#1f9292\" class=\"has-inline-color\">L\u2019Amyloidosis Alliance, organisatrice de la Journ\u00e9e mondiale de l\u2019amylose<\/mark><\/h2>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">L\u2019Amyloidosis Alliance, r\u00e9seau international d\u2019organisations de patients, est la force motrice de la <strong>Journ\u00e9e mondiale de l\u2019amylose<\/strong> 2024. Sa mission\u00a0: soutenir les patients et promouvoir la recherche en sensibilisant, en plaidant pour de meilleurs parcours de soins et en reliant les acteurs du monde entier. Cet \u00e9v\u00e9nement mondial n\u2019est qu\u2019une des nombreuses initiatives men\u00e9es par l\u2019Alliance pour offrir un environnement bienveillant aux patients atteints d\u2019amylose et \u00e0 leurs familles.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Son approche collaborative en a fait une ressource pr\u00e9cieuse pour les personnes touch\u00e9es par l\u2019amylose, en contribuant \u00e0 rapprocher patients, professionnels de sant\u00e9 et chercheurs.<\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Pourquoi la sensibilisation mondiale est essentielle<\/h3>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">L\u2019un des principaux objectifs de l\u2019\u00e9v\u00e9nement est de s\u2019attaquer aux difficult\u00e9s persistantes du diagnostic et du traitement. Pour de nombreux patients, reconna\u00eetre t\u00f4t les sympt\u00f4mes de l\u2019amylose peut faire la diff\u00e9rence entre la vie et la mort. Un public et une communaut\u00e9 m\u00e9dicale mieux inform\u00e9s peuvent conduire \u00e0 des diagnostics plus pr\u00e9coces et \u00e0 de meilleurs r\u00e9sultats th\u00e9rapeutiques.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Par ailleurs, la sensibilisation peut favoriser un meilleur financement de la recherche, indispensable pour am\u00e9liorer les options de traitement et progresser vers la gu\u00e9rison. Par l\u2019information et la mobilisation, la <strong>Journ\u00e9e mondiale de l\u2019amylose <\/strong>donne \u00e0 chacun les moyens d\u2019agir\u00a0: partager son histoire, faire un don \u00e0 la recherche ou simplement en apprendre davantage sur la maladie.<\/p>\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><mark style=\"background-color:rgba(0, 0, 0, 0);color:#1f9292\" class=\"has-inline-color\">Rejoignez-nous le 26 octobre 2024<\/mark><\/h2>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Notez la date du 26 octobre 2024 et rejoignez un mouvement qui vise \u00e0 am\u00e9liorer des vies. Avec des \u00e9v\u00e9nements dans le monde entier, la 4e Journ\u00e9e mondiale de l\u2019amylose sera une journ\u00e9e de solidarit\u00e9, d\u2019espoir et d\u2019action. Rendez-vous sur le site pour en savoir plus et d\u00e9couvrir comment soutenir cette cause essentielle.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En unissant nos forces, nous pouvons changer la vie des personnes touch\u00e9es par l\u2019amylose, en faisant conna\u00eetre la maladie et en favorisant une meilleure prise en charge des patients partout dans le monde. <br\/><br\/>Faisons de la 4e Journ\u00e9e mondiale de l\u2019amylose la plus marquante de toutes\u202f!<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Plus d\u2019informations sur l\u2019\u00e9v\u00e9nement ici\u00a0: <a href=\"http:\/\/www.wordlamyloidosisday.org\"><mark style=\"background-color:rgba(0, 0, 0, 0)\" class=\"has-inline-color has-luminous-vivid-orange-color\">www.worldamyloidosisday.org <\/mark><\/a><\/p>\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full is-resized\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/wp-content\/uploads\/2022\/06\/cropped-cropped-logo.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-5208\" 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