{"id":1379,"date":"2026-07-30T10:28:56","date_gmt":"2026-07-30T08:28:56","guid":{"rendered":"https:\/\/amyloidosisalliance.local\/journee-mondiale-de-lamylose\/"},"modified":"2026-09-30T10:19:13","modified_gmt":"2026-09-30T08:19:13","slug":"journee-mondiale-de-lamylose","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/fr\/nos-evenements\/journee-mondiale-de-lamylose\/","title":{"rendered":"World Amyloidosis Day"},"content":{"rendered":"\n
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\"Une<\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n
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26 octobre 2026<\/p>\n\n\n\n

World Amyloidosis Day<\/h1>\n\n\n\n

Une journ\u00e9e, un message\u00a0: Be the Link<\/strong>. Chaque 26 octobre, patients, aidants, professionnels de sant\u00e9 et organisations de patients du monde entier s\u2019unissent pour faire conna\u00eetre l\u2019amylose, et la faire diagnostiquer plus t\u00f4t.<\/p>\n\n\n\n

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Voir les \u00e9v\u00e9nements locaux 2026<\/a><\/div>\n\n\n\n
Obtenir le kit de campagne<\/a><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/section>\n\n
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Pourquoi cette journ\u00e9e existe<\/p>\n\n\n\n

Quatre ans pour \u00eatre diagnostiqu\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

L\u2019amylose est une maladie rare, complexe et multiforme, tr\u00e8s peu connue, y compris des professionnels de sant\u00e9. Aucun sympt\u00f4me unique ne permet de la rep\u00e9rer\u00a0: la maladie prend de nombreuses formes selon la prot\u00e9ine qui se replie mal et s\u2019accumule dans les organes, et elle peut toucher le c\u0153ur, les reins, le syst\u00e8me digestif ou le syst\u00e8me nerveux de mani\u00e8res tr\u00e8s diff\u00e9rentes.<\/p>\n\n\n\n

Comme ces sympt\u00f4mes ressemblent \u00e0 ceux de maladies bien plus fr\u00e9quentes, les patients consultent souvent plusieurs sp\u00e9cialistes avant que quelqu\u2019un ne nomme la maladie. Il faut en moyenne quatre ans<\/strong> pour obtenir un diagnostic, quatre ann\u00e9es pendant lesquelles les l\u00e9sions des organes deviennent souvent irr\u00e9versibles, et parfois mortelles.<\/p>\n\n\n\n

La Journ\u00e9e mondiale de l\u2019amylose existe pour r\u00e9duire cet \u00e9cart. Chaque 26 octobre, la communaut\u00e9 internationale se rassemble autour d\u2019un objectif\u00a0: des diagnostics plus rapides et des traitements de meilleure qualit\u00e9<\/strong>, gr\u00e2ce \u00e0 une meilleure connaissance de la maladie, aupr\u00e8s du grand public, des patients comme du monde m\u00e9dical.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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4 ans<\/p>\n\n\n\n

D\u00e9lai moyen de diagnostic<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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30+<\/p>\n\n\n\n

Types d\u2019amylose<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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6e<\/p>\n\n\n\n

\u00c9dition en 2026<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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26 oct.<\/p>\n\n\n\n

Journ\u00e9e mondiale de l\u2019amylose<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/section>\n\n

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La campagne<\/p>\n\n\n\n

Be the Link<\/h2>\n\n\n\n
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Le lien le plus fort est humain\u00a0: avan\u00e7ons main dans la main. Patients, aidants, professionnels de sant\u00e9, industrie et institutions\u00a0: chacun est un maillon de la cha\u00eene de l\u2019amylose, et chaque maillon rend un diagnostic plus pr\u00e9coce plus probable.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

\"Quatre<\/figure>\n\n\n\n
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Relier patients et experts<\/h3>\n\n\n\n

Mettre les personnes qui vivent avec l\u2019amylose en relation avec les cliniciens et les chercheurs capables de la reconna\u00eetre t\u00f4t.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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Relier les pays<\/h3>\n\n\n\n

Unir les associations de patients du monde entier autour d\u2019une voix commune et d\u2019une m\u00eame journ\u00e9e d\u2019action.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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Relier la science et l\u2019exp\u00e9rience v\u00e9cue<\/h3>\n\n\n\n

Transformer les progr\u00e8s de la recherche en r\u00e9ponses r\u00e9ellement utiles aux patients et \u00e0 leurs familles.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/section>\n\n

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Participer<\/p>\n\n\n\n

Le kit de campagne<\/h2>\n\n\n\n
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Tout ce dont votre association a besoin pour porter la Journ\u00e9e mondiale de l\u2019amylose dans votre pays\u00a0: le guide pour organiser votre \u00e9v\u00e9nement, l\u2019identit\u00e9 graphique, les infographies et les visuels des \u00e9ditions pr\u00e9c\u00e9dentes.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Kit d\u2019activation<\/p>\n\n\n\n

Organisez votre \u00e9v\u00e9nement local<\/h3>\n\n\n\n

Un guide de 40 pages\u00a0: des id\u00e9es d\u2019\u00e9v\u00e9nements sur place ou en ligne, le mode d\u2019emploi des r\u00e9seaux sociaux (hashtags, filtres, bonnes pratiques), les relations presse et un calendrier mois par mois. Avec le visuel du t-shirt.<\/p>\n\n\n\n

T\u00e9l\u00e9charger<\/a><\/p>\n<\/article>\n\n\n\n

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AFFICHES<\/p>\n\n\n\n

Affiches 2026<\/h3>\n\n\n\n

Des affiches \u00e0 imprimer pour les salles d\u2019attente, les h\u00f4pitaux, les pharmacies et les locaux des associations.<\/p>\n\n\n\n

T\u00e9l\u00e9charger<\/a><\/p>\n<\/article>\n\n\n\n

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R\u00c9SEAUX SOCIAUX<\/p>\n\n\n\n

Publications pour les r\u00e9seaux sociaux 2026<\/h3>\n\n\n\n

Des visuels pr\u00eats \u00e0 publier pour Instagram, Facebook, LinkedIn et X, aux formats de chaque r\u00e9seau et disponibles en plusieurs langues.<\/p>\n\n\n\n

T\u00e9l\u00e9charger<\/a><\/p>\n<\/article>\n\n\n\n

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Identit\u00e9<\/p>\n\n\n\n

Identit\u00e9 graphique et logos<\/h3>\n\n\n\n

Le logo de la Journ\u00e9e mondiale de l\u2019amylose dans tous les formats, avec les couleurs, les polices et leurs r\u00e8gles d\u2019utilisation.<\/p>\n\n\n\n

T\u00e9l\u00e9charger<\/a><\/p>\n<\/article>\n\n\n\n

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P\u00e9dagogie<\/p>\n\n\n\n

Infographies<\/h3>\n\n\n\n

La maladie, ses formes et le chemin vers le diagnostic, expliqu\u00e9s en quelques images faciles \u00e0 partager.<\/p>\n\n\n\n

T\u00e9l\u00e9charger<\/a><\/p>\n<\/article>\n\n\n\n

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Vid\u00e9o<\/p>\n\n\n\n

Entretiens et replays<\/h3>\n\n\n\n

M\u00e9decins, patients et associations face cam\u00e9ra\u00a0: les entretiens enregistr\u00e9s pour la campagne, ainsi que les replays des sessions en direct.<\/p>\n\n\n\n

Voir les entretiens<\/a><\/p>\n<\/article>\n\n\n\n

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Ann\u00e9es pr\u00e9c\u00e9dentes<\/p>\n\n\n\n

Visuels 2021 \u2192 2025<\/h3>\n\n\n\n

Les visuels pour les r\u00e9seaux sociaux, flyers et affiches des \u00e9ditions pr\u00e9c\u00e9dentes, utilisables toute l\u2019ann\u00e9e.<\/p>\n\n\n\n

Voir les \u00e9ditions pr\u00e9c\u00e9dentes<\/a><\/p>\n<\/article>\n<\/div>\n\n\n\n

Tous les supports existent en diff\u00e9rentes versions et langues, selon le pays et l\u2019association membre que vous recherchez. Contactez votre organisation locale ou directement l\u2019Alliance pour les obtenir.<\/p>\n<\/div>\n<\/section>\n\n

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Espace presse<\/p>\n\n\n\n

Chers journalistes, cette page est pour vous<\/h2>\n\n\n\n

Pour plus d\u2019informations, pour le dossier de presse, ou pour une interview avec un porte-parole de la Journ\u00e9e mondiale de l\u2019amylose, un patient ou un expert m\u00e9dical de votre pays, remplissez le formulaire et l\u2019Alliance reviendra vers vous.<\/p>\n\n\n\n

L\u2019amylose a d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 trait\u00e9e par la presse nationale et r\u00e9gionale d\u2019une dizaine de pays, des quotidiens et de la radio aux magazines sant\u00e9 et \u00e0 la t\u00e9l\u00e9vision.<\/p>\n\n\n\n

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  • Le dossier de presse et les visuels de campagne de la Journ\u00e9e mondiale de l\u2019amylose<\/li>\n\n\n\n
  • Une interview avec un porte-parole de l\u2019Alliance, dans votre pays<\/li>\n\n\n\n
  • Un patient ou un aidant pr\u00eat \u00e0 raconter son histoire<\/li>\n\n\n\n
  • Un expert m\u00e9dical de l\u2019amylose, pour un \u00e9clairage ou une citation<\/li>\n<\/ul>\n<\/div>\n\n\n\n
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