{"id":1377,"date":"2026-08-03T15:07:49","date_gmt":"2026-08-03T13:07:49","guid":{"rendered":"https:\/\/amyloidosisalliance.local\/ressources\/faq\/"},"modified":"2026-09-29T11:03:47","modified_gmt":"2026-09-29T09:03:47","slug":"faq","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/fr\/ressources\/faq\/","title":{"rendered":"FAQ"},"content":{"rendered":"\n<nav class=\"wp-block-group aa-breadcrumb is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\" aria-label=\"Breadcrumb\">\n\t\n\t<div class=\"aa-inner\"><a href=\"\/\">Accueil<\/a><span class=\"aa-breadcrumb__sep\">\u203a<\/span><a href=\"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/fr\/ressources\/\">Ressources<\/a><span class=\"aa-breadcrumb__sep\">\u203a<\/span><span class=\"aa-breadcrumb__current\">FAQ<\/span><\/div>\n\t\n<\/nav>\n\n<section class=\"wp-block-group aa-page-hero aa-page-hero--plain is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\">\n\t\n\t<div class=\"wp-block-group aa-inner is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\">\n\t\t<p class=\"aa-overline wp-block-paragraph\">Ressources<\/p>\n\t\t<h1 class=\"wp-block-heading\">Questions fr\u00e9quentes<\/h1>\n\t\t<p class=\"aa-lead wp-block-paragraph\">Qui nous sommes, comment le r\u00e9seau est organis\u00e9, et comment les patients, les associations et les professionnels de sant\u00e9 peuvent y participer. Les questions sur l\u2019amylose elle-m\u00eame trouvent leur r\u00e9ponse dans notre rubrique consacr\u00e9e \u00e0 la maladie.<\/p>\n\t\t\n\t\t<div class=\"wp-block-buttons aa-page-hero__cta is-layout-flex wp-block-buttons-is-layout-flex\">\n\t\t\t\n\t\t\t<div class=\"wp-block-button aa-btn aa-btn--primary\"><a class=\"wp-block-button__link wp-element-button\" href=\"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/fr\/nous-contacter\/\">Posez-nous une question<\/a><\/div>\n\t\t\t\n\t\t\t\n\t\t\t<div class=\"wp-block-button aa-btn aa-btn--ghost-teal\"><a class=\"wp-block-button__link wp-element-button\" href=\"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/fr\/la-maladie\/\">\u00c0 propos de la maladie<\/a><\/div>\n\t\t\t\n\t\t<\/div>\n\t\t\n\t<\/div>\n\t\n<\/section>\n\n<section class=\"wp-block-group aa-section aa-section--white aa-faq is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\">\n\t\n\t<div class=\"wp-block-group aa-inner is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\">\n\t\t\n\t\t<div class=\"wp-block-group aa-centered-head is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\">\n\t\t\t<p class=\"aa-eyebrow wp-block-paragraph\">Questions et r\u00e9ponses<\/p>\n\t\t\t<h2 class=\"wp-block-heading\">\u00c0 propos de l\u2019Alliance<\/h2>\n\t\t\t<div class=\"aa-divider-dot\"><\/div>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\">Les questions que notre \u00e9quipe re\u00e7oit le plus souvent, de la part des patients et des familles comme des associations et des professionnels du monde entier.<\/p>\n\t\t<\/div>\n\t\t\n\t\t\n\t\t<div class=\"wp-block-group aa-acc aa-faq__list is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\">\n\t\t\t\n\t\t\t<details class=\"wp-block-details is-layout-flow wp-block-details-is-layout-flow\" open><summary>Qu\u2019est-ce que l\u2019Amyloidosis Alliance\u202f?<\/summary>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\">L\u2019Amyloidosis Alliance est un r\u00e9seau international d\u2019organisations de patients qui travaillent ensemble, d\u2019un pays \u00e0 l\u2019autre, pour renforcer la voix des patients et am\u00e9liorer la connaissance, le diagnostic, la prise en charge, la recherche et le plaidoyer dans le domaine de l\u2019amylose. Fond\u00e9e en 2018, elle r\u00e9unit 24 organisations de patients dans 19 pays et soutient la collaboration internationale dans le respect de la diversit\u00e9 de ses membres.<\/p>\n\t\t\t<\/details>\n\t\t\t\n\t\t\t\n\t\t\t<details class=\"wp-block-details is-layout-flow wp-block-details-is-layout-flow\"><summary>L\u2019Alliance est-elle elle-m\u00eame une association de patients\u202f?<\/summary>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\">Non. L\u2019Alliance est une organisation fa\u00eeti\u00e8re dont les membres sont des organisations de patients. Elle ne les remplace pas. Son r\u00f4le est de les relier, de partager connaissances et ressources, et de renforcer la voix des patients \u00e0 l\u2019\u00e9chelle internationale, dans le respect des r\u00e9alit\u00e9s et des points de vue de ses diff\u00e9rents membres. Pour un soutien local, des informations dans votre langue ou une communaut\u00e9 de patients pr\u00e8s de chez vous, le meilleur interlocuteur est l\u2019organisation membre de votre pays.<\/p>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\"><a href=\"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/fr\/membres\/\">Voir nos associations membres<\/a><\/p>\n\t\t\t<\/details>\n\t\t\t\n\t\t\t\n\t\t\t<details class=\"wp-block-details is-layout-flow wp-block-details-is-layout-flow\"><summary>L\u2019Alliance peut-elle me donner un avis m\u00e9dical sur mon diagnostic\u202f?<\/summary>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\">Non. Nous ne donnons ni avis m\u00e9dical, ni second avis, ni examen de situations individuelles, et rien de ce qui est publi\u00e9 sur ce site ne remplace une consultation avec un professionnel de sant\u00e9. Nous proposons des informations g\u00e9n\u00e9rales sur l\u2019amylose et pouvons vous orienter vers une organisation de patients de votre pays et, le cas \u00e9ch\u00e9ant, vers des informations sur la prise en charge sp\u00e9cialis\u00e9e. Les questions sur votre situation personnelle sont \u00e0 aborder avec votre \u00e9quipe soignante.<\/p>\n\t\t\t<\/details>\n\t\t\t\n\t\t\t\n\t\t\t<details class=\"wp-block-details is-layout-flow wp-block-details-is-layout-flow\"><summary>Je vis avec une amylose, ou j\u2019accompagne un proche qui en est atteint. Comment l\u2019Alliance peut-elle m\u2019aider\u202f?<\/summary>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\">Nous proposons des informations g\u00e9n\u00e9rales sur l\u2019amylose en plusieurs langues, nous vous aidons \u00e0 trouver une organisation membre dans votre pays pour un soutien local et des \u00e9changes entre pairs, et nous cr\u00e9ons des occasions pour que l\u2019exp\u00e9rience des patients et des aidants contribue \u00e0 la sensibilisation, \u00e0 la recherche et au plaidoyer, \u00e0 travers des initiatives comme la Journ\u00e9e mondiale de l\u2019amylose et des enqu\u00eates.<\/p>\n\t\t\t<\/details>\n\t\t\t\n\t\t\t\n\t\t\t<details class=\"wp-block-details is-layout-flow wp-block-details-is-layout-flow\"><summary>Comment notre organisation de patients peut-elle rejoindre l\u2019Alliance\u202f?<\/summary>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\">Les organisations de patients actives dans le domaine de l\u2019amylose sont invit\u00e9es \u00e0 d\u00e9poser une demande d\u2019adh\u00e9sion. Les candidatures sont examin\u00e9es pour s\u2019assurer que la mission et les valeurs de l\u2019organisation sont compatibles avec celles de l\u2019Alliance. Remplissez le formulaire d\u2019adh\u00e9sion\u00a0: un membre de l\u2019\u00e9quipe de l\u2019Alliance vous contactera pour parler des prochaines \u00e9tapes.<\/p>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\"><a href=\"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/fr\/nous-rejoindre\/\">Demander l\u2019adh\u00e9sion<\/a><\/p>\n\t\t\t<\/details>\n\t\t\t\n\t\t\t\n\t\t\t<details class=\"wp-block-details is-layout-flow wp-block-details-is-layout-flow\"><summary>Que se passe-t-il une fois notre adh\u00e9sion accept\u00e9e\u202f?<\/summary>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\">Une fois accept\u00e9e, votre organisation fait partie du r\u00e9seau de l\u2019Alliance et peut participer aux r\u00e9unions des membres, aux campagnes et aux projets collaboratifs selon ses centres d\u2019int\u00e9r\u00eat et ses disponibilit\u00e9s. Les membres partagent exp\u00e9riences et ressources, contribuent \u00e0 des initiatives pr\u00e9cises comme la Journ\u00e9e mondiale de l\u2019amylose ou les traductions, et sont pr\u00e9sent\u00e9s sur le site de l\u2019Alliance.<\/p>\n\t\t\t<\/details>\n\t\t\t\n\t\t\t\n\t\t\t<details class=\"wp-block-details is-layout-flow wp-block-details-is-layout-flow\"><summary>Qui dirige l\u2019Alliance\u202f?<\/summary>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\">L\u2019Alliance est gouvern\u00e9e par un conseil d\u2019administration \u00e9lu parmi ses organisations membres. Une \u00e9quipe permanente coordonne les activit\u00e9s quotidiennes et met en \u0153uvre le plan de travail annuel. Les membres contribuent b\u00e9n\u00e9volement \u00e0 des projets et \u00e0 des th\u00e9matiques selon leurs centres d\u2019int\u00e9r\u00eat et leurs comp\u00e9tences, tandis que le Comit\u00e9 scientifique apporte son expertise scientifique et m\u00e9dicale au travail de l\u2019Alliance.<\/p>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\"><a href=\"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/fr\/lequipe\/\">D\u00e9couvrir l\u2019\u00e9quipe<\/a><\/p>\n\t\t\t<\/details>\n\t\t\t\n\t\t\t\n\t\t\t<details class=\"wp-block-details is-layout-flow wp-block-details-is-layout-flow\"><summary>Qu\u2019est-ce que la Journ\u00e9e mondiale de l\u2019amylose\u202f?<\/summary>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\">La Journ\u00e9e mondiale de l\u2019amylose a lieu chaque ann\u00e9e le 26 octobre. Lanc\u00e9e en 2021, elle rassemble patients, aidants, organisations de patients, professionnels de sant\u00e9 et autres acteurs du monde entier pour faire conna\u00eetre l\u2019amylose et les difficult\u00e9s rencontr\u00e9es par les personnes touch\u00e9es par la maladie. Les actions varient d\u2019un pays \u00e0 l\u2019autre\u00a0: r\u00e9unions, conf\u00e9rences, \u00e9v\u00e9nements publics, campagnes dans les m\u00e9dias.<\/p>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\"><a href=\"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/world-amyloidosis-day\/\">D\u00e9couvrir la campagne<\/a><\/p>\n\t\t\t<\/details>\n\t\t\t\n\t\t\t\n\t\t\t<details class=\"wp-block-details is-layout-flow wp-block-details-is-layout-flow\"><summary>Je ne suis pas une association de patients. Comment puis-je soutenir l\u2019Alliance\u202f?<\/summary>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\">Les professionnels de sant\u00e9, les chercheurs, les institutions et les entreprises peuvent soutenir l\u2019Alliance ou collaborer avec elle de diff\u00e9rentes mani\u00e8res\u00a0: actions de sensibilisation, \u00e9v\u00e9nements, initiatives li\u00e9es \u00e0 la recherche et partenariats. Les membres de l\u2019Alliance sont des organisations de patients\u202f; les autres acteurs peuvent contacter l\u2019\u00e9quipe pour discuter des formes de collaboration ou de soutien adapt\u00e9es.<\/p>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\"><a href=\"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/fr\/nous-contacter\/\">Nous contacter<\/a><\/p>\n\t\t\t<\/details>\n\t\t\t\n\t\t\t\n\t\t\t<details class=\"wp-block-details is-layout-flow wp-block-details-is-layout-flow\"><summary>Et s\u2019il n\u2019existe pas d\u2019organisation membre de l\u2019Alliance dans mon pays\u202f?<\/summary>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\">S\u2019il n\u2019existe pas d\u2019organisation membre de l\u2019Alliance dans votre pays, vous pouvez tout de m\u00eame nous contacter. Nous pourrons peut-\u00eatre vous orienter vers des informations utiles, une autre organisation de patients ou une ressource adapt\u00e9e. L\u2019Alliance ne peut toutefois pas garantir l\u2019existence d\u2019un soutien local ou de services sp\u00e9cialis\u00e9s dans chaque pays.<\/p>\n\t\t\t<\/details>\n\t\t\t\n\t\t\t\n\t\t\t<details class=\"wp-block-details is-layout-flow wp-block-details-is-layout-flow\"><summary>Comment les patients et les aidants peuvent-ils contribuer au travail de l\u2019Alliance\u202f?<\/summary>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\">Les patients et les aidants peuvent contribuer de plusieurs fa\u00e7ons\u00a0: partager leur exp\u00e9rience dans des enqu\u00eates et des consultations, participer \u00e0 des actions de sensibilisation, contribuer \u00e0 des \u00e9v\u00e9nements ou \u00e0 des projets pr\u00e9cis, et s\u2019engager aupr\u00e8s de leur organisation nationale de patients. Les possibilit\u00e9s varient selon les projets et les pays.<\/p>\n\t\t\t<\/details>\n\t\t\t\n\t\t<\/div>\n\t\t\n\t<\/div>\n\t\n<\/section>\n\n<section class=\"wp-block-group aa-section aa-section--cream aa-faq-help is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\">\n\t\n\t<div class=\"wp-block-group aa-inner is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\">\n\t\t\n\t\t<div class=\"wp-block-group aa-faq-help__panel is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\">\n\t\t\t<p class=\"aa-eyebrow wp-block-paragraph\">Vous cherchez encore\u202f?<\/p>\n\t\t\t<h2 class=\"wp-block-heading\">Votre question ne figure pas sur cette page\u202f?<\/h2>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\">\u00c9crivez \u00e0 l\u2019\u00e9quipe\u00a0: nous r\u00e9pondons \u00e0 chaque message, et les questions que nous recevons le plus souvent finissent ici.<\/p>\n\t\t\t\n\t\t\t<div class=\"wp-block-buttons aa-faq-help__cta is-layout-flex wp-block-buttons-is-layout-flex\">\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t<div class=\"wp-block-button aa-btn aa-btn--primary\"><a class=\"wp-block-button__link wp-element-button\" href=\"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/fr\/nous-contacter\/\">Nous contacter<\/a><\/div>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t<div class=\"wp-block-button aa-btn aa-btn--ghost-teal\"><a class=\"wp-block-button__link wp-element-button\" href=\"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/fr\/nous-rejoindre\/\">Rejoindre l\u2019Alliance<\/a><\/div>\n\t\t\t\t\n\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\n\t\t<\/div>\n\t\t\n\t<\/div>\n\t\n<\/section>\n\n<section class=\"wp-block-group aa-next aa-next--split is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\">\n\t\n\t<div class=\"wp-block-group aa-inner is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\">\n\t\t\n\t\t<div class=\"wp-block-group aa-next__head is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\">\n\t\t\t<p class=\"aa-section-num wp-block-paragraph\">Aller plus loin<\/p>\n\t\t\t<h2 class=\"wp-block-heading\">L\u2019Alliance<\/h2>\n\t\t<\/div>\n\t\t\n\t\t\n\t\t<div class=\"wp-block-group aa-next__grid is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\">\n\t\t\t<div class=\"wp-block-group aa-next-card is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\"><h3 class=\"wp-block-heading\"><a href=\"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/about-us\/\">\u00c0 propos<\/a><\/h3><p class=\"wp-block-paragraph\">Pourquoi l\u2019Alliance existe, ce qu\u2019elle relie, et comment le r\u00e9seau est organis\u00e9.<\/p><\/div>\n\t\t\t<div class=\"wp-block-group aa-next-card is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\"><h3 class=\"wp-block-heading\"><a href=\"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/fr\/membres\/\">Nos membres<\/a><\/h3><p class=\"wp-block-paragraph\">Trouvez l\u2019association de patients qui lutte contre l\u2019amylose dans votre pays.<\/p><\/div>\n\t\t\t<div class=\"wp-block-group aa-next-card is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\"><h3 class=\"wp-block-heading\"><a href=\"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/fr\/nos-evenements\/journee-mondiale-de-lamylose\/\">Journ\u00e9e mondiale de l\u2019amylose<\/a><\/h3><p class=\"wp-block-paragraph\">Chaque 26 octobre, toute la communaut\u00e9 se mobilise autour d\u2019un message unique.<\/p><\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\n\t<\/div>\n\t\n<\/section>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Accueil\u203aRessources\u203aFAQ Ressources Questions fr\u00e9quentes Qui nous sommes, comment le r\u00e9seau est organis\u00e9, et comment les patients, les associations et les professionnels de sant\u00e9 peuvent y participer. 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