La Amiloidosis es una enfermedad que tiene varios tipos, uno de ellos y el que casualmente Mallorca, donde nac\u00ed es la A.hereditaria por transtirretina el quinto foco a nivel internacional, y segundo Valverde del Camino (Huelva) ; de la que por ahora soy portadora asintom\u00e1tica. Es hereditaria, end\u00e9mica y degenerativa. Tambi\u00e9n hay focos aislados en el resto del territorio nacional.<\/p>\n
Al ser multiorg\u00e1nica y afectar a varios \u00f3rganos, requiere ser tratada por un equipo multidisciplinar, compuesto por especialistas en aparato digestivo, neur\u00f3logos, nefr\u00f3logos, cardi\u00f3logos, y oftalm\u00f3logos. La TTR es una prote\u00edna amilo\u00edde que sintetiza mal haciendo an\u00f3malos plegamientos y se depositan en los \u00f3rganos vitales, impidi\u00e9ndoles su correcto funcionamiento. Esta prote\u00edna es fabricada por el h\u00edgado y en estadio m\u00e1s avanzado tambi\u00e9n la retina ocular la crea; ocasionando problemas de visi\u00f3n como sensaci\u00f3n de falta de transparencia, cataratas y glaucoma.<\/p>\n
En esta enfermedad, como en todas es muy importante tener un diagn\u00f3stico precoz, para ella es muy importante su difusi\u00f3n.<\/p>\n
De ah\u00ed mi decisi\u00f3n de compartir mi experiencia en este testimonio.<\/p>\n
Mi madre comenz\u00f3 a tener s\u00edntomas a los 70 a\u00f1os y tras ser brutalmente atropellada, empezamos un v\u00eda crucis yendo a neur\u00f3logos, hasta que un Dr. especialista y pupilo del descubridor Dr. Corino Andrade de Portugal, me traslad\u00f3 el diagn\u00f3stico, aconsej\u00e1ndome hacerme las pruebas y al dar positivas, hac\u00e9rselas a mis hijos ( entonces muy peque\u00f1os).<\/p>\n
Para m\u00ed fue muy traum\u00e1tico pues entonces se le denominaba \u00a0\u00bb S\u00edndrome de Andrade\u00a0\u00bb. Mi hija dio positivo, pero decid\u00ed guardar el secreto por no darles el disgusto a mis padres y a mi segundo marido, ya que no es contagiosa.<\/p>\n
Me sent\u00ed muy sola y poco apoyada, por lo que acud\u00ed a m\u00e1s especialistas en Barcelona y acud\u00ed a\u00f1os m\u00e1s tarde a la tesis doctoral de la hija del insigne y recientemente fallecido Dr. Miguel Munar Qu\u00e9s, compa\u00f1era m\u00eda de colegio y tambi\u00e9n especialista en la enfermedad, all\u00e1 por los a\u00f1os 80.<\/p>\n
En el a\u00f1o 96 mi marido falleci\u00f3 y fu\u00ed cayendo a\u00fan m\u00e1s en una profunda depresi\u00f3n, siendo ingresada por desnutrici\u00f3n y deshidrataci\u00f3n al est\u00e1r postrada en la cama mucho tiempo.<\/p>\n
Poco despu\u00e9s mi hija desarroll\u00f3 la enfermedad a los 23 a\u00f1os y separada de su padre, volv\u00ed al peregrinaje por especialistas otra vez hasta que el mismo Dr. Munar se la diagnostic\u00f3 pas\u00e1ndola directamente a lista de espera para trasplante hep\u00e1tico que se le realiz\u00f3 a los 26. Ella al reponerse, entr\u00f3 en la Asociaci\u00f3n Balear y ante la petici\u00f3n de su m\u00e9dico entr\u00e9 para ayudarla. Ello me di\u00f3 un sentido para luchar y tras dejarlo ella por secuelas de la enfermedad; decid\u00ed crear la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Amiloidosis AMILO.<\/p>\n
Actualmente, este gran trauma que casi me cost\u00f3 la vida, ya que estuve 15 a\u00f1os hundida y tocando fondo, me dio un motivo para levantarme cada d\u00eda con el prop\u00f3sito de ayudar y estudiar para poder informar.<\/p>\n
Ahora he aprendido a estar sola sin sentirme as\u00ed.<\/p>\n
Empezar un gran proyecto a los 60 a\u00f1os sin ayuda y con muchas trabas no ha sido f\u00e1cil, pero trabajo con ilusi\u00f3n d\u00eda a d\u00eda.<\/p>\n
Esta enfermedad se puede producir entre los 25 y los 70 a\u00f1os y si el m\u00e9dico que te trata est\u00e1 informado, el diagn\u00f3stico es r\u00e1pido y tenemos a nuestro alcance medicaci\u00f3n aprobada por la FDA y la EMA que antes era solo un estabilizador de la prote\u00edna, y ahora hay dos m\u00e1s que son inhibidores que se aprobaron el d\u00eda 1 de mayo de 2.020.<\/p>\n
Por otro lado, mi hijo a los 18 a\u00f1os, desarroll\u00f3 una leucemia linfobl\u00e1stica aguda y el m\u00e9dico sugiri\u00f3 que su hermana fuese donante de m\u00e9dula; fu\u00e9 entonces ya viuda y muy sola tuve que hacer saber que mi hija no pod\u00eda serlo por ser portadora de esta enfermedad (entonces sin medicaci\u00f3n) no me qued\u00f3 m\u00e1s remedio.<\/p>\n
Yo no quise que nadie les amargase la infancia y la adolescencia y guard\u00e9 el secreto. <\/p>\n
Los primeros s\u00edntomas son: p\u00e9rdida de peso, cansancio, insensibilidad en los pies, diarreas alternando con estre\u00f1imiento y disfunci\u00f3n er\u00e9ctil en los hombres.<\/p>\n
Una mala noticia, puede ser una buena noticia, ya sabes d\u00f3nde tienes que atacar. No hacer mucho caso de los consejos de amigas, tampoco cuando buscas en Internet, ya que hay contenidos que confunden mucho. Es mejor ir a un profesional, porque una depresi\u00f3n te puede costar la vida y lo importante en una enfermedad f\u00edsica es tener la mente sana, es muy importante.<\/p>\n
Yo, gracias a Dios, todav\u00eda no la he desarrollado, pero estoy al l\u00edmite. Cuando te diagnostican una enfermedad es importante tener salud mental. No hay que tener reparos en ir a un psic\u00f3logo o psiquiatra, creo que quiz\u00e1 mejor un psic\u00f3logo ya que te suele dedicar m\u00e1s tiempo y no suele administrar tantos psicotr\u00f3picos. Es importante que los psic\u00f3logos est\u00e9n integrados en la sanidad p\u00fablica.<\/p>\n
Son b\u00e1sicas dos cosas: primero, en el periodo de no aceptaci\u00f3n, cuando recibes el diagn\u00f3stico, ver la parte positiva, la mala noticia puede ser la buena, porque ya s\u00e9 contra qu\u00e9 tengo que luchar; y segundo, acudir a un profesional.<\/p>\n
A m\u00ed me ha servido de motivaci\u00f3n para cada d\u00eda poder aprender algo y poder ayudar a alguien y darle un poco de esperanza, una orientaci\u00f3n o simplemente o\u00edr que me dan las gracias, para m\u00ed, es una satisfacci\u00f3n muy grande. <\/p>\n
La clave es no derrumbarse, utilizar una desgracia para transformarla en algo positivo y tener fuerza mental.<\/p>\n
<\/a>El conocimiento es poder<\/a> – Maria – Espa\u00f1a<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" La Amiloidosis es una enfermedad que tiene varios tipos, uno de ellos y el que casualmente Mallorca, donde nac\u00ed es la A.hereditaria\u2026<\/p>\n","protected":false},"featured_media":436,"template":"","class_list":["post-435","aa_testimony","type-aa_testimony","status-publish","has-post-thumbnail","hentry"],"yoast_head":"\n