{"id":429,"date":"2021-06-21T10:22:13","date_gmt":"2021-06-21T08:22:13","guid":{"rendered":"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/events\/world-amyloidosis-day\/testimonials\/poder-subsistir-al-mas-dificil-todavia\/"},"modified":"2021-06-21T10:22:13","modified_gmt":"2021-06-21T08:22:13","slug":"poder-subsistir-al-mas-dificil-todavia","status":"publish","type":"aa_testimony","link":"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/fr\/events\/world-amyloidosis-day\/testimonials\/poder-subsistir-al-mas-dificil-todavia\/","title":{"rendered":"Poder subsistir al m\u00e1s dif\u00edcil todav\u00eda"},"content":{"rendered":"<p class=\"wp-block-paragraph\" id=\"historia_summary_1033\">Hola, soy Francisco, nac\u00ed en Valdepe\u00f1as, Ciudad Real, y quisiera empezar este testimonio con un pr\u00f3logo que dice: \u201cLas personas fuertes sonr\u00eden con el coraz\u00f3n roto, lloran a puerta cerrada y pelean batallas de las que nunca nadie se entera\u201d y, con esto, quisiera contar un poco mi vida.<\/p>\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Nac\u00ed en la posguerra, tengo 73 a\u00f1os, lo que conllev\u00f3 a pasar miseria y hambruna en mi ni\u00f1ez, mis padres tuvieron que emigrar a Bilbao en los a\u00f1os 50, pasando muchas calamidades. Nos llevaron a vivir a unos barracones, donde viv\u00edan m\u00e1s de cuarenta familias, con m\u00e1s de cien literas separadas por unas s\u00e1banas para separar a las familias y tener un poco de intimidad, hasta que mi padre se meti\u00f3 a trabajar en una f\u00e1brica llamada Uni\u00f3n Espa\u00f1ola de Explosivos. Esta empresa ten\u00eda viviendas para sus empleados, ten\u00eda tambi\u00e9n iglesia y escuela de frailes y monjas para los hijos de sus empleados. As\u00ed empez\u00f3 a cambiar nuestras vidas.<\/p>\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Estudi\u00e9 en los Hermanos Maristas hasta que, a los trece a\u00f1os, tuve que empezar a trabajar en un taller de calefacci\u00f3n y fontaner\u00eda y, posteriormente, me march\u00e9 a la mili, al S\u00e1hara Espa\u00f1ol. Una vez cumplida la mili, me met\u00ed a polic\u00eda con la mala suerte, cuando no llevaba tres meses de polic\u00eda, de tener un atentado en Gald\u00e1kano (Vizcaya), en el a\u00f1o 1972, por miembros de la organizaci\u00f3n terrorista ETA cuando les llev\u00e1bamos a las dependencias de la polic\u00eda, asesinando a mi compa\u00f1ero.<\/p>\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En el a\u00f1o 1974, en una explosi\u00f3n que hubo en la f\u00e1brica donde trabajaba mi padre, murieron 22 personas, y una de ellas fue mi padre. El nueve de febrero de 1976 cuando acompa\u00f1aba al alcalde y diputado foral de Vizcaya en Gald\u00e1kano tuvimos un atentado, asesinando al alcalde y a m\u00ed, me metieron doce impactos de bala, lo que ocasion\u00f3 estar cinco meses hospitalizado en el Hospital de Basurto, donde me dieron el alta en una silla de ruedas. M\u00e1s da\u00f1o que las balas, me hizo el rechazo de la gente a mi persona cuando mi mujer me sacba en la silla de ruedas a pasear. La gente conocida se iba a la otra acera, y no era que no quer\u00edan preguntarme por mi salud, era porque le viesen los aberzales saludando a una v\u00edctima de terrorismo. Hab\u00eda mucho miedo. Mar\u00eda cuando iba a a hacer la compra, ven\u00eda con mucha impotencia y l\u00e1grimas en los ojos porque el carnicero, delante de ella, comentaba, que ya ten\u00edan que haber matado antes a ese alcalde fascista, y el polic\u00eda que le acompa\u00f1aba que se fastidiara. Tambi\u00e9n me pusieron flores en el limpiaparabrisas del coche. No s\u00e9 si ten\u00eda alguna admiradora o me estaban diciendo que las pr\u00f3ximas ser\u00edan en el cementerio. As\u00ed que nos tuvimos que marchar exiliados del Pa\u00eds Vasco, como muchas familias que tuvieron que exiliarse en aquellos a\u00f1os.<\/p>\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Yo me march\u00e9 para mi pueblo Valdepe\u00f1as, en silla sde ruedas y con cuatro hijas, teniendo que pedir ayudas a C\u00e1ritas, para que me concediese un piso para poder dar cobijo a mi familia, ya que por aquellos a\u00f1os no ten\u00edamos ayuda de nadie, ni del Gobierno Vasco, ni del Estado, ni de la propia sociedad.<\/p>\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Despu\u00e9s de estar en silla de ruedas y con muletas, cuando me vi con fuerzas para trabajar, me quer\u00eda comer el mundo. Me met\u00ed en los negocios, lo que me sali\u00f3 muy bien, llegu\u00e9 a dar a 60 familias un puesto de trabajo y hoy, con mi enfemedad de amiloidosis cardiaca, y 73 a\u00f1os, sigo con ellos.<\/p>\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Siempre he sido una persona constante, para poder subsistir al m\u00e1s dif\u00edcil todav\u00eda, por lo menos siempre lo he intentado y cuando pod\u00eda haber disfrutado de mi jubilaci\u00f3n me vino la enfermedad de la amiloidosis.<\/p>\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El 29 de julio del a\u00f1o 2016, haciendo senderismo, me dieron algunas disneas que casi me impiden llegar al coche de la fatiga, pero gracias a mi se\u00f1ora pudimos llegar. Mi mujer me llev\u00f3 al Hospital Quir\u00f3n de Ciudad Real, ingres\u00e9 con 30 pulsaciones, al d\u00eda siguiente me pusieron un marcapasos y me aconsejaron que fuese a un cardi\u00f3logo especializado. Este cardi\u00f3logo me mand\u00f3 hacer una resonancia y me diagnosticaron una amiloidosis cardiaca. No conforme, me voy a la Cl\u00ednica Universitaria de Navarra a pedir una segunda opini\u00f3n, y all\u00ed me hacen varias pruebas, entre ellas un gamagraf\u00eda y una biopsia rectal, y el doctor y hemat\u00f3logo Legumberri, con otros tres cardi\u00f3logos, me diagnostican una amiloidosis cardiaca con dep\u00f3sito de transtiretina salvaje y me dijeron que all\u00ed no ten\u00edan ning\u00fan ensayo cl\u00ednico, ni medicaci\u00f3n, pero si se pusieron en contacto con la C\u00ednica San Mateo de Pav\u00eda (Italia), y all\u00ed me recomendaron un f\u00e1rmaco.<\/p>\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Posteriormente me enter\u00e9 que en Barcelona hab\u00edan sacado un f\u00e1rmaco para ralentizar la enfermedad, estuve unas cuantas veces all\u00ed para ver la posibilidad de empezar el tratamiento, pero hab\u00eda que hacerse anal\u00edticas semanales para el h\u00edgado, y al final no dio resultado.<\/p>\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Estuve tambi\u00e9n en Valverde del Camino, porque en este pueblo hab\u00eda un foco de amiloidosis de m\u00e1s de sesenta personas, me puse en contacto con la asociaci\u00f3n de esta enfermedad que hab\u00edan hecho, llamada ASVEA, habl\u00e9 con su presidente y cuatro familias m\u00e1s y me comentaron que a alguno le hab\u00edan hecho trasplantes de h\u00edgado y estaban con un tratamiento de un f\u00e1rmaco. Me pusieron en contacto con el doctor Francisco Mu\u00f1oz del hospital Juan ram\u00f3n Jimenez, el cual llevaba el tratamiento de estos enfermos. Me dio una cita y me coment\u00f3 que sus pacientes ten\u00edan la enfermedad de la amiloidosis pero que era la hereditaria que es distinta a la m\u00eda y que el tratamiento solo estaba comprobado para ese tipo, no para lo que yo ten\u00eda.<\/p>\n<p class=\"wp-block-paragraph\">De todas formas, se preocup\u00f3 de llamar al doctor Pav\u00eda de la unidad de cardiopat\u00edas familiares, ya que llevaba mi expediente en Puerta de Hierro, ya que tuve que hacer la transferencia desde Valdepe\u00f1as para que me trataran en un sitio especializado.<\/p>\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El 22 de marzo de 2017 empiezo el tratamiento en Puerta de Hierro con un nuevo f\u00e1rmaco. Hab\u00eda empezado un ensayo con otro f\u00e1rmaco pero yo ya no pod\u00eda entrar en \u00e9l. El doctor me propuso que pod\u00eda pedir el f\u00e1rmaco de forma privada y, aunque era muy caro, en aquellos tiempos estaba econ\u00f3micamente bien y, aunque me dol\u00eda en el alma pagar esa cantidad de dinero, le dije que s\u00ed. Las estuve pagando hasta que consegu\u00ed que, por uso compasivo, las pagase la Seguridad Social hasta el 15 de mayo del 20189, que empieza un nuevo ensayo cl\u00ednico y puedo entrar, ya a cuenta de la farmac\u00e9utica.<\/p>\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Todo sigue bien hasta que me empieza a dar arritmia, en tres meses me dieron cinco y tuvieron que hacerme una cardioversi\u00f3n cada vez que daba una, osea un planchazo en el coraz\u00f3n. Me cambiaron el marcapasos por otro m\u00e1s moderno y me propusieron hacerme una intervenci\u00f3n de ablaci\u00f3n de las venas pulmonares que van al coraz\u00f3n y el 5 de mayo de 2020, en plena crisis de COVID-19, me operan en la Cl\u00ednica de La Paloma en Madrid.<\/p>\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Yo, la enfermedad la llevo bien ps\u00edquicamente, cuando me dieron el resultado y me dijeron que no ten\u00eda cura, ni hab\u00eda medicaci\u00f3n para esta enfermedad, lo pas\u00e9 muy mal. Me tir\u00e9 dos meses debajo de la almohada, hasta que me animaron mi mujer y mis hijas y me hicieron cambiar el chip y empec\u00e9 a buscarme entretenimiento y empec\u00e9 a escribir las memorias de mi vida, ya que estas hab\u00edan sido muy agitadas, y al final, escrib\u00ed un libro titulado \u201cDoce balas en el alma, biograf\u00eda de Francisco Ruiz S\u00e1nchez\u201d, editado por la editorial C\u00edrculo Rojo.<\/p>\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Para m\u00ed ha sido una terapia muy buena, a parte que he vuelto a llevar mis negocios adelante, en lo que mi enfermedad me permite, y as\u00ed no me acuerdo de que tengo amiloidosis y que no tiene cura. Solamente me acuerdo cuando tengo que tomar los medicamentos e ir a revisi\u00f3n, por eso les digo a todos mis compa\u00f1eros de esta enfermedad que, aunque la calidad de vida nos ha bajado, que se entretengan en lo que sea y sigan para adelante, porque en esta vida estamos de paso.<\/p>\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Yo siempre recuerdo a un yerno que se muri\u00f3 de c\u00e1ncer a los 36 a\u00f1os, y yo, hoy d\u00eda, con mis 73 a\u00f1os, pienso, que el d\u00eda que me llegue, estoy preparado y mentalizado.<\/p>\n<p class=\"wp-block-paragraph\">A mi me dieron de vida de tres a cinco a\u00f1os y llevo ya casi cinco y estoy preparado para vivir otros diez a\u00f1os, pro eso no pienso en la enfermedad que tengo.<\/p>\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Si tenemos suerte y nos sacan alg\u00fan f\u00e1rmaco que nos pueda curar, adremos gracias a Dios, as\u00ed que animo a todos y vamos a salir para adelante.<\/p>\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Tambi\u00e9n he comprobado que la ayuda de la familia es muy importante para olvidarse de la enfermedad.<\/p>\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Cierro este testimonio con la frase de que \u201ccuando enfermes, en lugar de odiar el mal, consid\u00e9ralo un maestro\u201d.<\/p>\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Gracias a todos<\/p>\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><a href=\"Amyloidosis: Our family's curse\"><\/a><a href=\"amyloidosis: Our family's curse\">Poder subsistir al m\u00e1s dif\u00edcil todav\u00eda<\/a> &#8211; Francisco &#8211; Espa\u00f1a<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Hola, soy Francisco, nac\u00ed en Valdepe\u00f1as, Ciudad Real, y quisiera empezar este testimonio con un pr\u00f3logo que dice: \u201cLas personas fuertes sonr\u00eden con el coraz\u00f3n roto, lloran a puerta cerrada y pelean batallas de las que nunca nadie se entera\u201d y, con esto, quisiera contar un poco mi vida.<\/p>\n","protected":false},"featured_media":430,"template":"","class_list":["post-429","aa_testimony","type-aa_testimony","status-publish","has-post-thumbnail","hentry"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v28.6 - 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