Soy una persona que siempre hizo mucho deporte y hace diez a\u00f1os que me oper\u00e9 de menisco y fue cuando empec\u00e9 a notar que no iba igual, que no recuperaba. A los amigos les dec\u00eda, en plan de broma, \u2018oye, no os oper\u00e9is de menisco a los sesenta y tantos porque luego lo de recuperar es complicado\u2019\u201d. Esto tiene que ver tambi\u00e9n con que uno, cuando va teniendo sesenta y tantos va perdiendo cierta capacidad, pero no sabes exactamente cu\u00e1nto ni de qu\u00e9 forma, porque es la primera vez que te pasa.<\/p>\n
Con lo que s\u00e9 hoy, hace diez a\u00f1os y teniendo en cuenta que ya ten\u00eda s\u00edntomas, hubi\u00e9ramos avanzado m\u00e1s seguramente, o no, o a lo mejor no se hubiera descubierto hasta ahora, porque la amiloidosis es una enfermedad rara y cuesta muchas veces reconocerla.<\/p>\n
Volviendo al principio, desde hace 10 a\u00f1os tengo esa sensaci\u00f3n que luego fue aumentando. Hace 4 a\u00f1os fui a ver a un amigo para hacerme un test porque no sab\u00eda si estaba ya para el arrastre o si se pod\u00eda sacar algo de m\u00ed. Cuando sal\u00eda a correr, notaba que no iba, sobre todo cuando necesitaba acelerar. Pod\u00eda hacer ejercicio a un ritmo determinado, e incluso a veces alto, pero le faltaba repr\u00eds al asunto, no era capaz de acelerar; pisaba el acelerador y faltaba gasolina.<\/p>\n
Hace diez a\u00f1os ya que tengo pruebas de una neur\u00f3loga de que ya ten\u00eda la estenosis lumbar y ten\u00eda el t\u00fanel carpiano con problemas. Son s\u00edntomas. Pero fue curioso porque es el cardi\u00f3logo el que me hizo este tipo de preguntas: si tuve problemas con el t\u00fanel carpiano, si romp\u00ed alguna vez el b\u00edceps (y me lo romp\u00ed hace 15 a\u00f1os), o tienes falta de sensibilidad en las piernas. Todo eso, unido a lo que ve\u00eda del ensanchamiento de la pared del coraz\u00f3n, que define perfectamente la enfermedad.<\/p>\n
Hace dos a\u00f1os tuve una insuficiencia respiratoria. Vivo en un tercero y hasta hace cinco a\u00f1os sub\u00eda corriendo las escaleras y ahora llego muerto. Ah\u00ed ya empezamos a mirar.<\/p>\n
En octubre-diciembre de 2019 me hicieron pruebas de insuficiencia respiratoria y sali\u00f3 que ten\u00eda asma. El m\u00e9dico que me dijo que ten\u00eda asma, pero algo m\u00e1s. En marzo de 2020 me detect\u00f3 r\u00e1pidamente lo que me pasaba. Con un electrocardiograma, y esas preguntas raras, donde se relacionaba el coraz\u00f3n con el hecho de romperme el b\u00edceps. Pero luego te das cuenta que son preguntas de libro. Lo detectaron r\u00e1pidamente.<\/p>\n
Me pasaron a Medicina Interna, que son los que llevan la amiloidosis cardi\u00f3loga. En mayo empezaron a hacer muchas pruebas, en plena pandemia, y algunas las hice por privado porque no estaba dispuesto a esperar. Y con eso es posible que haya ganado 6 meses.<\/p>\n
Tambi\u00e9n hicimos un estudio por ver si era hereditario y todo esto me llev\u00f3 hasta mitad de julio.<\/p>\n
El 30 de septiembre de 2020 me vieron en Puerta de Hierro que es donde tiene centralizado la amiloidosis. Me dieron un tratamiento, que parece que frena el avance de la enfermedad pero no la cura. Pero que la frene no es poco.<\/p>\n
Ahora sabemos que hay en marcha varios medicamentos que empiezan a limpiar los dep\u00f3sitos que producen la amiloidosis.<\/p>\n
Psicol\u00f3gicamente no me afect\u00f3, afortunadamente. Me di cuenta de que el tema era serio, pero que no ten\u00eda s\u00edntomas preocupantes.<\/p>\n
Estoy jubilado, hago muchas cosas en casa relacionadas con mi vida profesional, dando cursos y charlas y ahora desde casa, si hubiera tenido que viajar hace a\u00f1o no lo hubiera tenido f\u00e1cil.<\/p>\n
Me dediqu\u00e9 a la formaci\u00f3n emprendedora, que hace 25 a\u00f1os en Espa\u00f1a ni se sab\u00eda nada, sobre formaci\u00f3n de emprendedores, apoyo a emprendedores. Y sigo haciendo cosas porque son \u00fatiles para la sociedad, siempre viajaba mucho dando charlas y todav\u00eda sigo. Hace dos d\u00edas di un curso en una fundaci\u00f3n de Murcia. Sigo mi actividad.<\/p>\n
En toda esta actividad la enfermedad no me perjudic\u00f3 para nada, pero en la parte f\u00edsica, s\u00ed. Notaba ahogos, por la noche ten\u00eda que sentarme en la cama, pero todo eso est\u00e1 controlado. A veces puedo tener puntualmente un poco de ahogo, que lo nota mi mujer.<\/p>\n
La actividad deportiva si me preocupa. Cuando estuve en Madrid en octubre, el cardi\u00f3logo me dijo que no ten\u00eda ninguna limitaci\u00f3n m\u00e1s que la que me diera el cuerpo. Es una gran cosa porque si me pongo a correr y el cuerpo no me deja, bueno, pues hasta ah\u00ed. Con el puls\u00f3metro lo voy controlando todo.<\/p>\n
Ahora estoy caminando hora y media diaria. En ning\u00fan momento de la enfermedad dej\u00e9 de caminar, a 4 o 5 kil\u00f3metros por hora, y ese ejercicio es continuo. Pero si me pongo a trotar, eso no va. Me suben las pulsaciones y la caja no da. Me fatigo. Y si me pongo a correr ni te digo.<\/p>\n
Siempre hice una vida normal en la parte profesional, las horas que hiciera falta y sin problema; y tambi\u00e9n en que se refiere a caminar.<\/p>\n
Cuando empec\u00e9 con el tratamiento, el m\u00e9dico me dijo que no me preocupara, que el cuerpo era sabio y me dir\u00eda hasta cu\u00e1ndo, y as\u00ed lo hice. Empec\u00e9 a trotar pero tuve una lesi\u00f3n muscular, y estoy un poco en ese momento de \u201cpara y empieza\u201d. Ahora he vuelto.<\/p>\n
Hace cuatro meses empec\u00e9 a trabajar con un recuperador y me est\u00e1 viniendo de cine. Hago ejercicios de equilibrio, que son muy importantes. No est\u00e1 claro si lo ten\u00eda afectado, pero s\u00ed puede tener que ver con los problemas de sensibilidad en los pies y me quita seguridad. Haciendo los ejercicios voy mejorando much\u00edsimo. No te imaginas lo que es poder ponerte los calzoncillos sin apoyarte en una pared.<\/p>\n
En el tema f\u00edsico empec\u00e9 en bicicleta a 90 pulsaciones y ahora estoy en 120; el l\u00edmite lo tengo en 135, que es el que tendr\u00eda cualquier persona de mi edad. Estoy muy contento porque el deporte para m\u00ed es muy importante, y lo puedo hacer.<\/p>\n
\u00ab\u00a0No darte por vencido\u00a0\u00bb
Foto de la historia de salud de Jos\u00e9 Manuel P\u00e9rez – Pericles, Amiloidosis, Asturias, Espa\u00f1a
Tengo una discapacidad porque mi coraz\u00f3n tiene un volumen de impulsi\u00f3n menor y las paredes son un poco m\u00e1s gruesas y no puede funcionar tan f\u00e1cil como le gustar\u00eda. Pero dentro de eso me encuentro bien y no tengo problemas.<\/p>\n
Tambi\u00e9n tiene que ver con mi mentalidad. Yo s\u00e9 que no voy a ir a los Juegos Ol\u00edmpicos, \u00bfpues por qu\u00e9 me voy a plantear ir a los Juegos Ol\u00edmpicos? Si puedo correr 30 metros para coger un autob\u00fas, puedo. Me gustar\u00eda hacer como he hecho siempre salir a correr por el muro de la playa de San Lorenzo de Gij\u00f3n y eso s\u00e9 que no lo puedo hacer. Pero si puedo salir a trotar despu\u00e9s de estas lesiones, que me dice el m\u00e9dico que pueden tener que ver con la medicaci\u00f3n. Me encuentro mejor y que creo que no tengo nada preocupante.<\/p>\n
La vida es como es. El medicamento que frena esta enfermedad existe desde hace dos a\u00f1os. A lo mejor si hubiera conseguido un diagn\u00f3stico anterior, hubiera conseguido desmoralizarme porque estar\u00eda viendo unos dep\u00f3sitos de prote\u00ednas que se estaban pegando a la pared del coraz\u00f3n y que no hab\u00eda manera de parar el proceso.<\/p>\n
Tuve la gran suerte de dar con los m\u00e9dicos adecuados, con el medicamento adecuado y en el momento adecuado. Si sale un diagn\u00f3stico antes, hubiera explicado lo que me pasaba, pero no hab\u00eda ning\u00fan tratamiento que ayudara.<\/p>\n
El m\u00e9dico me lo apunt\u00f3: \u2018esto, sin medicamento, te pueden quedar siete a\u00f1os o por ah\u00ed\u2019. No me afect\u00f3 porque a continuaci\u00f3n me dio el medicamento que frena el proceso. Con este cincuenta por ciento que tengo de impulsi\u00f3n de la sangre del coraz\u00f3n hago una vida normal para una persona de 75 a\u00f1os. Seguramente me ha venido muy bien haber hecho deporte toda la vida y, sobre todo, la mentalidad. Yo nunca sal\u00eda a un partido con la idea de perder, aun sabiendo que el otro era mucho mejor.<\/p>\n
Por eso dec\u00eda lo del partido, de momento perdemos 2-0, pero vamos a ver qu\u00e9 pasa. La condici\u00f3n f\u00edsica tambi\u00e9n ayuda, seguramente el cuerpo lo nota, nunca fum\u00e9 y llev\u00e9 una buena vida.<\/p>\n
Desde la Asociaci\u00f3n de Amiloidosis estamos intentando a ver si hay alg\u00fan laboratorio que nos subvencione para hacer un tratamiento f\u00edsico como el que yo estoy haciendo. Estamos convencidos de que ser\u00eda muy interesante para cualquier persona que tiene amiloidosis, un tratamiento de recuperaci\u00f3n f\u00edsica. En cuatro meses yo recuper\u00e9 un mont\u00f3n, y te da la mejor inyecci\u00f3n moral. Todo esto, unido a que el tratamiento ayuda a frenar, pues sabes que de ah\u00ed para abajo no vas. Ir\u00e1s perdiendo otras facultades porque en la vida vamos para abajo, pero si te va diciendo el cardi\u00f3logo que hagas cosas sin pensar demasiado en la enfermedad, pues todo ayuda. Vamos a intentarlo, ser\u00eda bueno para los laboratorios farmac\u00e9uticos, porque ser\u00eda bueno para el prestigio de sus medicamentos, venderles que hay algo m\u00e1s, que ayuda a su tratamiento.<\/p>\n
Los mayores apoyos, los tengo sobre todo de mujer, que adem\u00e1s es enfermera, as\u00ed que tengo la suerte de tener una enfermera privada. Lo estamos planteando todo bien, sin dramatismos. Hay que ver por d\u00f3nde te pegan y tratar de defendernos por ah\u00ed.<\/p>\n
Por la experiencia que he vivido, puedo decir que, a lo mejor, hoy no hay soluci\u00f3n, pero puede haberla dentro de cuatro meses. El medicamento que uso ahora es de hace solo dos a\u00f1os.<\/p>\n
No hay que quedarse parado e ir m\u00e1s all\u00e1.<\/p>\n
A mi me dieron este medicamento que me ayuda a frenar esta situaci\u00f3n, pero yo fui un poco m\u00e1s all\u00e1 con el recuperador. No solo estamos recuperando equilibrio, fuerza y realizando estiramientos, sino tambi\u00e9n ejercicios que ponga el coraz\u00f3n a funcionar.<\/p>\n
No se puede perder la sangre fr\u00eda aunque pierdas con 5-0. Tienes que intentar defender la porter\u00eda. Que el cerebro tenga el mando, no le vamos a echar la culpa al coraz\u00f3n, que el m\u00edo ya tiene bastante, pero hay que mantener la sangre fr\u00eda.<\/p>\n
Estoy empezando a trotar y para m\u00ed ya es la leche. Hay que saber qu\u00e9 objetivos hay ponerse que sean posibles. Y luego la pelea diaria. Yo dedico a mi recuperaci\u00f3n f\u00edsica, una media de dos horas y media diarias. Para m\u00ed, que he hecho deporte toda la vida, no me parece un problema, pero a lo mejor es imposible para alguien que no ha hecho deporte.<\/p>\n
En las enfermedades raras en general, har\u00eda falta una difusi\u00f3n enorme. No s\u00e9 c\u00f3mo, pero yo estar\u00eda dispuesto a dedicar tiempo. Lo que los m\u00e9dicos saben y yo s\u00e9, en otros sitios, pueden pasar cinco a\u00f1os en detectarte la enfermedad. Y cinco a\u00f1os puede ser mucho tiempo,ya que aunque en mi caso es una enfermedad lenta, hay otras ramas de la enfermedad, que son asesinas.<\/p>\n