Soy Ra\u00fal, pareja de Sonia, ella era paciente de amiloidosis primaria. Ten\u00eda 45 a\u00f1os, acababa de dejar el ej\u00e9rcito y tras una grave crisis le diagnosticaron amiloidosis cuando ya ten\u00eda tocado el coraz\u00f3n. Empez\u00f3 a encontrase mal, se desmay\u00f3 y comenz\u00f3 convulsionar en casa. Se qued\u00f3 sin respiraci\u00f3n dos veces, la tuve que reanimar, hacerle dos veces RCP (reanimaci\u00f3n cardiopulmonar) y consegu\u00ed mantenerla hasta que llegaron los servicios sanitarios y se la llevaron al hospital.<\/p>\n
All\u00ed le diagnosticaron la amiloidosis, no sab\u00edan todav\u00eda que tipo, ten\u00eda las paredes del coraz\u00f3n engrosadas, el ventr\u00edculo bastante tocado, los pulmones encharcados con l\u00edquido al cincuenta por ciento m\u00e1s o menos, y perdi\u00f3 dos tercios del ri\u00f1\u00f3n. Tambi\u00e9n ten\u00eda neuropat\u00eda perif\u00e9rica que le provocaba que por la noche no pudiera dormir. Con el tiempo empez\u00f3 a perder sensibilidad en el aparato reproductor y digestivo, ten\u00eda problemas con la comida, no pod\u00eda comer, le sab\u00eda todo muy amargo y la comida le produc\u00eda v\u00f3mitos. Perdi\u00f3 diez kilos.<\/p>\n
A partir de ah\u00ed empez\u00f3 todo el proceso este de pruebas para intentar averiguar, esto fu yendo a peor , se empez\u00f3 a encontrar peor, nos pusimos a buscar informaci\u00f3n sobre esta enfermedad y todo lo que conllevaba y fuimos adaptando la vida a sus necesidades. Al final, lleg\u00f3 un momento en que ya no se pod\u00eda mover del sof\u00e1, ten\u00eda una tensi\u00f3n de 7-3, se le produc\u00edan mareos continuos, no ten\u00eda fuerza, era una chica muy fuerte, siempre trabaj\u00f3 con caballos y mov\u00eda pacas de 100 kilos sin problema, peero esto la inutiliz\u00f3, se sent\u00eda bastante in\u00fatil.<\/p>\n
El \u00fanico s\u00edntoma que tuvo fue a\u00f1os atr\u00e1s, cuando le diagnosticaron, ella se rascaba un p\u00e1rpado por ejemplo y se le pon\u00eda morado como si le hubieran pegado. Se le pon\u00eda una l\u00ednea morada. Eso fue si s\u00edntoma de amiloidosis, no lo sab\u00edamos, no era nada, cuando fue al m\u00e9dico le dijeron que ten\u00eda mucha sensibilidad en el p\u00e1rpado y ya est\u00e1 y no le dieron m\u00e1s importancia que unos hematomas.<\/p>\n
Si que es verdad que luego se le diagnostic\u00f3, tras la cr\u00edsis que tuvo a finales de octubre que ya fue cuando la ingresaron, en febrero, le dol\u00edan las plantas de los pies, no dorm\u00eda bien y no sab\u00eda porqu\u00e9, le dol\u00eda algo la espalda, eran cosas que parec\u00edan normales, luego ya cuando empez\u00f3 con la fatiga, en el verano ya se fatigaba con mucha facilidad, la cosa se empez\u00f3 a complicar. Ibas al m\u00e9dico pero no terminaban de encontrar una l\u00ednea para hacerle pruebas concretas hasta que no le dio la crisis, que fue cuando se dieron cuenta que algo pasaba.<\/p>\n
El diagn\u00f3stico de amiloidosis fue r\u00e1pido, en noviembre, porque dio la coincidencia que hab\u00eda algunos m\u00e9dicos que se dieron cuenta enseguida que hab\u00eda un problema relacionado con la amiloidosis y la empezaron a tratar. Vino el cardi\u00f3logo, que era el jefe del equipo multidisciplinar, formado por hemat\u00f3logos y nefr\u00f3logos, y le dio el diagn\u00f3stico. Le dijeron que no era paciente para trasplante de coraz\u00f3n de momento, porque pidieron varias opiniones para no equivocarse en nada, mandaron el historial a Madrid, Barcelona, Valencia.<\/p>\n
A partir de ah\u00ed todo fue muy r\u00e1pido y falleci\u00f3 el seis de marzo de este a\u00f1o 2021. Ha sido muy r\u00e1pido, no nos ha dado tiempo a nada. Es duro.<\/p>\n
Cuando te pasan estas cosas y es a la persona que quieres y ella est\u00e1 mal, se te junta la mezcla entre dolor, impotencia, frustraci\u00f3n, pero lo primero que piensas es que ostras que tengo que hacer para estar a la altura de lo que ella necesita, es lo que pens\u00e9 en su momento, te olvidas de ti, ellos son lo primero. Lo primero que hice fue buscar informaci\u00f3n y asesoramiento para decirme –bueno a ver que e lo que tengo que hacer– . Tambi\u00e9n intent\u00e9 ponerme en su lugar y siempre estaba con ella, en casa, d\u00e1ndole apoyo, anim\u00e1ndola, le bailas un poco, le cantas, siempre con bromas, haci\u00e9ndole la vida un poquito m\u00e1s llevadera, es decir –al menos que te r\u00edas un poco–. Es centrate en ella.<\/p>\n
Luego, si que es verdad que, a solas, me romp\u00eda, intentaba que ella no me viera, que siempre me viera bien, porque tu sabes que es lo que hay, te empiezas a imaginar la vida sin esa persona y se hace dif\u00edcil. Lo que haces es mantenerte fuerte y siempre bien con ella. Que siempre sientan que est\u00e1s ah\u00ed, es lo que necesitan, que no le das tanta importancia, que va bien, dar mucha esperanza, es la l\u00ednea que llevas.<\/p>\n
Al final si que me encontr\u00e9 con un problema, que es la falta de comprensi\u00f3n, por mucho que puedas entender a un paciente, ellos entienden que tu no les puedes comprender porque no lo tienes. Enseguida me puse a buscar pacientes para encontrar a alguien que tuviera la misma dolencia que ella y pudieran hablar entre ello para darle un poco de \u00e1nimo o decirle como lo llevan y estar con alguien que te pueda dar algo de asesoramiento y que les pueda comprender.<\/p>\n
\u00ab\u00a0No te guardes nada\u00a0\u00bb
Foto de la historia de salud de Ra\u00fal Andr\u00e9s, Amiloidosis, Alicante, Espa\u00f1a
Aqu\u00ed en Espa\u00f1a me cost\u00f3 mucho contactar y me puse en contacto con un chico de Ecuador que ten\u00eda exactamente los mismos s\u00edntomas que ten\u00eda ella, pero el ya iba por el sexto ciclo de quimioterapia y ella iba a empezar, que era lo que daba un poco de miedo. Habl\u00e9 con \u00e9l, le coment\u00e9 la situaci\u00f3n, un chaval s\u00fapermajo, nos dio varios consejos y sobre todo \u00e1nimo s a ella y comprensi\u00f3n en una parte que nosotros no se la podemos dar. Si la podemos dar, pero ellos no la reciben como tal. Es muy importante una persona que les entienda y que pueda resolver cualquier duda. En el momento que entr\u00e9 en el sal\u00f3n y le dije que hab\u00eda contactado con este chico lo not\u00e9 en su cara, me alegr\u00f3 mucho porque fue una noticia muy buena para ella y le dio mucha esperanza, much\u00edsima, se anim\u00f3 un mont\u00f3n y el saber que este chico ten\u00eda lo mismo que ella y que ya iba por el sexto ciclo de quimioterapia nos daba esperanza de que ella iba a resistir, que era el miedo que ten\u00edamos con el coraz\u00f3n como lo ten\u00eda.<\/p>\n
Vas buscando el que ellos est\u00e9n bien, que no le falte de nada, que por lo menos se sientan bien, se sientan queridos, cuidados y que no les va a fallar. Les entran los miedos, el no querer ser una carga, e intentas lidiar un poco con estas cosas.<\/p>\n
Hay que tener paciencia, paciencia y amor, mucha paciencia y mucho cari\u00f1o, es lo que m\u00e1s va hacer falta. Ella se fue, fue muy duro porque pas\u00f3 en casa y claro son muchas horas aqu\u00ed, tienes que gestionar que una persona se vaya, tienes que estar fuerte para eso, su familia estaba fuera, tuve que llamar a todo el mundo\u2026 mi caso ha sido muy dif\u00edcil, pero fui haciendo, en esos momentos act\u00faas, yo sab\u00eda que luego cuando pasara todo iba a ser muy duro, pero en esos momentos act\u00faas, haces lo que tienes que hacer y ya lo piensas despu\u00e9s.<\/p>\n
Ahora intento cubrir el hueco que ella dej\u00f3. Ella era muy especial, ya no como pareja, si no como persona, siempre iba sonriendo a todos los sitios, siempre hablaba muy bien a todo el mundo, su tiempo libre lo dedicaba a comedores sociales y a ONG\u00b4s, pero no lo dec\u00eda, nadie lo sab\u00eda. Lo hacia porque as\u00ed lo sent\u00eda. Siempre dec\u00eda \u2013m\u00ednimo al d\u00eda, tienes que hacer sonre\u00edr a una persona, si no no vali\u00f3 para nada– Era muy especial. Intento cubrir ese hueco que ella dej\u00f3, intento ayudar a quien pueda con el tema de la amiloidosis, aunque sea pronto, yo le vivido as\u00ed y lo mismo con todo, intento llevar un poco la l\u00ednea que ella llevaba, aprender un poco de los dem\u00e1s.<\/p>\n
Los amigos y la familia siempre est\u00e1n ah\u00ed, contigo. No estoy teniendo ayuda psicol\u00f3gica, vas buscando tu manera de ubicarte, que es muy dif\u00edcil, pero al final, entre que tienes que trabajar, porque no te puedes parar, y que al final van poco a poco van pasando los d\u00edas, aunque no ves el fin, te vas encontrando un pelin mejor a nivel de \u00e1nimo, de energ\u00eda, de comer un poco m\u00e1s, pero el el plano sentimental, esto es para toda la vida, es as\u00ed, aprendes a vivir con ello.<\/p>\n
Siendo honestos, en estos casos, positivo no hay nada, pero si que es verdad que intentando ver algo positivo si puedo agradecer el haber tenido tiempo desde que te dicen que te vas a ir hasta ekl d\u00eda en que te vas. Hay mucha gente que no tiene esa oportunidad. Oportunidad de poder hablar, de poder no dejar nada pendiente, siempre hemos tenido mucha comunicaci\u00f3n, si ya nos lo dec\u00edamos todo, con esto mucho m\u00e1s.<\/p>\n
A ella le dio tiempo a dejar cosas atadas, avisar a los amigos, arreglando cosas, papeles, todo. No le dio tiempo a despedirse de todo el mundo como le hubiera gustado pero por lo menos tuvo tiempo. Esto si pudo haber sido positivo, el saber que tienes fecha de caducidad y que te da tiempo a arreglar las cosas.<\/p>\n
En esos momentos no te guardes nada, hay que decirlo todo a la persona la quieres, d\u00edselo, todo el tiempo, si tienes un problema arr\u00e9glalo, no hay que dejar nada, siempre dejamos cosas para ma\u00f1ana, alguna cosa nos ha quedado pendiente, pero en este sentido uno queda m\u00e1s tranquilo porque nos hemos dicho todo y lo hemos hablado todo. Aprovechar ese tiempo y ser sinceros, porque cuando esto pasa, ya no hay soluci\u00f3n y a lo mejor te queda alg\u00fan \u201cten\u00eda que haber dicho\u201d o \u201cten\u00eda que haber hecho\u201d o \u201cten\u00eda que haber demostrado\u201d.<\/p>\n
La gente que cuidamos tenemos que tener paciencia, es duro, es dif\u00edcil pero luego por lo menos, quedas en paz, –he hecho todo lo que ha estado en mi mano y esta persona se ha ido feliz, se ha ido querida, sinti\u00e9ndose cuidada y no se ha sentido sola–. Es lo que yo pienso.<\/p>\n