Tout a commenc\u00e9 fin 2009 par une IRM mais je ne savais pas que c\u2019\u00e9tait un d\u00e9but. Ensuite, il y a eu des picotements \u00e0 la main et des pieds froids et engourdis. Mais qui s\u2019inqui\u00e8te pour \u00e7a ?
Mars 2013 un mail de mon fr\u00e8re. Il est atteint d\u2019une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare : l\u2019amylose. Il insiste sur l\u2019importance du d\u00e9pistage pour la traiter rapidement. Je fouille sur internet. Les sympt\u00f4mes que je ressens correspondent \u00e0 ce qui est d\u00e9crit. Mauvaise nouvelle : un seul traitement, bas\u00e9 sur la th\u00e9rapie g\u00e9nique, encore exp\u00e9rimental, qui n\u2019a qu\u2019une action retardatrice mais ne r\u00e9pare pas les d\u00e9g\u00e2ts d\u00e9j\u00e0 caus\u00e9s ou bien la transplantation totale du foie chez des sujets jeunes, sinon d\u00e9c\u00e8s dans les 10 \u00e0 15 ans. 5 \u00e0 6 ans de survie apr\u00e8s l\u2019apparition des sympt\u00f4mes en cas de complication cardiaque. On est encore jeune \u00e0 60 ans ? 6 ans apr\u00e8s l\u2019IRM ? Il me resterait\u2026.2 ans ?
Je trouve aussi l\u2019adresse de la Professeur Plant\u00e9, sp\u00e9cialiste de cette maladie au CHU Henri Mondor. Je lui envoie un mail dimanche 7 avril \u00e0 14 h. R\u00e9ponse le soir m\u00eame \u00e0 23 h ! Dois-je m\u2019inqui\u00e9ter de cette urgence ? Le lundi \u00e0 9 h, le service des consultations neurologiques me confirme le RDV pour le mercredi 10. Au bout d\u20191\/4 d\u2019h de consultation, le verdict tombe : je suis dedans ! Pour le confirmer, elle me fait un profil neurologique d\u00e9taill\u00e9 : tests du diapason, du chaud-froid, du pique-touche, qui seront faits par la suite \u00e0 chaque visite pour mesurer l\u2019\u00e9volution de la maladie. Elle m\u2019explique les diff\u00e9rentes options th\u00e9rapeutiques et \u00e9voque un nouveau m\u00e9dicament en phase de tests cliniques pour lequel je me porte volontaire. Le printemps passe. Je pr\u00e9viens mon patron de mes hospitalisations. J\u2019informe famille et amis. Il y a beaucoup d\u2019empathie. Juste savoir qu\u2019ils sont l\u00e0 est un soutien moral \u00e9norme. Mais pour certaines personnes, une maladie neuropathique, \u00e7a se passe dans la t\u00eate et j\u2019ai droit \u00e0 des arguments du style \u00ab Reprends-toi, ne te laisse pas aller, avant qu\u2019on te dise que tu \u00e9tais malade, tu n\u2019avais pas de sympt\u00f4mes. \u00bb Ben si justement mais je ne les avais jamais reli\u00e9s.
13 mai, 1er s\u00e9jour en hospitalisation de semaine o\u00f9 sont concentr\u00e9s analyses et consultations diverses. Le personnel est tr\u00e8s humain, d\u2019une grande gentillesse naturelle. Il en r\u00e9sulte que dans un futur proche, j\u2019aurai droit \u00e0 un pacemaker pour pr\u00e9venir la mort subite par arythmie.
29 juin. Je vais \u00e0 un colloque \u00ab Corps sexu\u00e9 et handicap \u00bb. \u00c7a me rappelle de mani\u00e8re TRES insistante que ma zigounette en a pris aussi un sacr\u00e9 coup. Les douleurs neuropathiques s\u2019intensifient. Les picotements dans les mains deviennent permanents, les pieds sont engourdis, froids et insensibles, les mouvements involontaires (myoclonies) sont de plus en plus fr\u00e9quents.
Et\u00e9 2013. Je suis \u00e9ligible pour le nouveau traitement. C\u2019est parti pour une s\u00e9rie d\u2019injections (3 en 5 jours), Automne. Les visites au CHU pour les injections deviennent une routine. Je troque mes bottines contre des chaussures de marche qui me calent bien les pieds et limitent les chocs m\u00eame si j\u2019ai la sensation de les avoir pris dans un bloc de ciment. Le m\u00e9decin me prescrit des s\u00e9ances de r\u00e9\u00e9ducation (baln\u00e9oth\u00e9rapie, kin\u00e9, ergoth\u00e9rapie) Pas dr\u00f4les mais je crois que \u00e7a m\u2019apporte quelque chose.
Printemps 2014. La maladie n\u2019a pas progress\u00e9 au niveau des membres inf\u00e9rieurs. La barri\u00e8re des genoux n\u2019est pas franchie, et seulement de 5 cm sur le bras droit. Conclusion du medecin \u00ab Vous ne devez pas \u00eatre sous placebo. \u00bb et je pense \u00abLe m\u00e9dicament est efficace. Pourvu que \u00e7a dure \u00bb. Op\u00e9ration du canal carpien. Je retrouve un peu d\u2019aisance dans la main et les douleurs ont presque disparu. Dans une certaine mesure, ce printemps marque la fin d\u2019un \u00e9tat interm\u00e9diaire. Je reprends petit \u00e0 petit go\u00fbt \u00e0 TOUT.
A la fin de l\u2019\u00e9t\u00e9, la stabilisation se confirme. Je passe dans la phase open du protocole : la m\u00eame chose mais garanti sans placebo.
En 2015, le traitement est suspendu en France. Pendant les 3 ans qui vont suivre, malgr\u00e9 un traitement de substitution, mon \u00e9tat continue de se d\u00e9grader. La canne de marche devient ma compagne. Je transpire \u00e9norm\u00e9ment. Mon syst\u00e8me digestif de d\u00e9traque, me mettant dans des situations critiques au point de devenir une g\u00eane pour ma vie sociale.
Durant l\u2019\u00e9t\u00e9 2017, je suis seul, pas en tr\u00e8s bonne forme, avec un traitement moyennement efficace, je d\u00e9cide d\u2019avancer d\u2019un an mon d\u00e9part \u00e0 la retraite pour faire tout ce que j\u2019ai envie pendant le temps qui me reste.
Juin 2018. Je peux b\u00e9n\u00e9ficier du traitement qui vient d\u2019obtenir une autorisation temporaire d\u2019utilisation. Le produit m\u2019est administr\u00e9 en h\u00f4pital de jour tous les 21 jours.
A un moment, il est \u00e9vident que si je veux garder un semblant d\u2019autonomie il faut que je prenne certaines mesures. D\u2019abord la canne puis quelques gadgets pour me faciliter la vie et je me d\u00e9brouille jusqu\u2019au moment o\u00f9 je ne pourrais plus. Mais pas question pour moi de devenir grabataire. En pr\u00e9vision, j\u2019ai adh\u00e9r\u00e9 \u00e0 l\u2019ADMD (Association pour le Droit de Mourir dans la Dignit\u00e9), rempli mes directives anticip\u00e9es et pris contact avec l\u2019association suisse Dignitas qui apporte une assistance au suicide, en attendant que la l\u00e9gislation \u00e9volue en France. Mes enfants et mes amis sont au courant. Ils respecteront ma d\u00e9cision le moment venu.
Mars 2020. Confinement et mise en place des perfusions \u00e0 domicile toutes les 3 semaines avec le traitement d\u2019abord fourni par le CHU puis par ma pharmacie. Isolement physique mais pas social. Famille et amis sont l\u00e0, en vid\u00e9o ou au t\u00e9l\u00e9phone. Et \u2026 je trouve une dame sur un site de rencontre. Je ne peux plus faire de photos sans soutien ni me d\u00e9placer si je ne suis pas v\u00e9hicul\u00e9. \u00c7a tombe bien : le jour du d\u00e9confinement, elle vient me chercher en voiture pour une balade photo. Et il y en aura d\u2019autres ! Si au d\u00e9but elle me tient l\u2019\u00e9paule pour que j\u2019aie un rep\u00e8re d\u2019\u00e9quilibre, tr\u00e8s vite elle me prend dans ses bras pour me servir de canne humaine.
C\u2019est loin d\u2019\u00eatre d\u00e9sagr\u00e9able. Je crois que j\u2019ai encore de beaux moments \u00e0 vivre.<\/p>\n