D\u00e8s l\u2019annonce de ma maladie, amylose h\u00e9r\u00e9ditaire, j\u2019ai fait une vraie crise d\u2019angoisse :
En effet, alors que j\u2019\u00e9tais en pleine p\u00e9riode d\u2019incertitude et de doute ( on dit \u00ab en errance diagnostique \u00bb ) et que je ne savais pas quel mal me rongeait, ce mot fatidique \u00ab h\u00e9r\u00e9ditaire \u00bb m\u2019a fait faire imm\u00e9diatement le rapprochement avec les souffrances qu\u2019ont endur\u00e9es ma m\u00e8re et ma grand-m\u00e8re pendant un bon quart de leur vie. \u00c0 ce moment-l\u00e0, le moral flanche instantan\u00e9ment, et dans les heures qui ont suivi je me rappelle avoir pris sur moi la force de r\u00e9diger une lettre d\u2019adieux destin\u00e9e \u00e0 mes proches.<\/p>\n
Le poids de l\u2019h\u00e9r\u00e9dit\u00e9 c\u2019est tout d\u2019abord l\u2019angoisse de devoir passer par l\u00e0 o\u00f9 ses parents sont pass\u00e9s mais c\u2019est aussi la culpabilit\u00e9 d\u2019avoir transmis une maladie redoutable \u00e0 sa descendance.
Quel message doit-on passer \u00e0 ses enfants ? Aucun ? avec le risque qu\u2019ils l\u2019apprennent fortuitement et se placent dans le d\u00e9ni. Mon \u00e9pouse et moi avons d\u00e9cid\u00e9, progressivement en fonction de leur \u00e2ge, de leur expliquer ce qu\u2019\u00e9tait une maladie h\u00e9r\u00e9ditaire.
S\u2019entendre poser des questions sur le sens m\u00eame de la vie, la r\u00e9ticence \u00e0 se faire faire des tests g\u00e9n\u00e9tiques ou \u00e0 vouloir du conseil de la part de praticiens, voil\u00e0 les situations auxquelles nous avons d\u00fb faire face. Leur passer le relais pour qu\u2019en toute objectivit\u00e9 ils puissent \u00e9ventuellement accompagner un nouveau-n\u00e9 vers la vie alors que son destin pourra \u00eatre lui aussi menac\u00e9 par une maladie grave tel est l\u2019enjeu.<\/p>\n
Vers le versant constructif de la culpabilit\u00e9 :
Lorsque l\u2019on sait que l\u2019on \u00ab y est pour quelque chose \u00bb mais que le corps m\u00e9dical a su vous accorder un sursis de d\u00e9j\u00e0 9 ann\u00e9es de vie presque normale gr\u00e2ce \u00e0 une double greffe foie-c\u0153ur, on n\u2019a pas le choix, il faut se responsabiliser et prendre le versant \u00ab constructif \u00bb de la culpabilit\u00e9.
Personnellement, j\u2019ai pu, bien entour\u00e9, oublier les fins de vie de ma m\u00e8re et ma grand-m\u00e8re et trouver les ressources pour essayer de comprendre le mal qui me rongeait. Pour ce faire, j\u2019ai essay\u00e9 d\u2019amasser un maximum d\u2019informations sur ma maladie, une bonne part d\u2019entre elles me ramenant d\u2019ailleurs \u00e0 l\u2019h\u00e9r\u00e9dit\u00e9.
Savoir soulage, et il y a 10 ans, la consultation de l\u2019un des rares sites en fran\u00e7ais : amylose.asso.fr , m\u2019a fait comprendre que je n\u2019\u00e9tais pas seul ; j\u2019y ai trouv\u00e9 une bonne synth\u00e8se d\u2019informations sur l\u2019amylose, valid\u00e9es de plus par les meilleurs sp\u00e9cialistes. J\u2019ai pu constater que la recherche avan\u00e7ait avec l\u2019espoir que ma maladie rare puisse un jour trouver son traitement mais pas que :
Qu\u2019au sein de cette association pour malades se d\u00e9veloppait autour des amyloses tout un \u00e9cosyst\u00e8me o\u00f9 chacun pouvait y avoir sa place, dans un premier temps, pour y trouver un r\u00e9confort, mais avec une opportunit\u00e9 \u00e0 saisir : Passer de spectateur \u00e0 acteur de sa maladie, un acteur proactif faisant partie ou \u00e9tant pr\u00e8s de ceux qui font face et anticipent les vrais probl\u00e8mes.<\/p>\n
Le poids de l’h\u00e9r\u00e9dit\u00e9 – G\u00e9rard – FRANCE<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
D\u00e8s l\u2019annonce de ma maladie, amylose h\u00e9r\u00e9ditaire, j\u2019ai fait une vraie crise d\u2019angoisse\u2026<\/p>\n","protected":false},"featured_media":410,"template":"","class_list":["post-409","aa_testimony","type-aa_testimony","status-publish","has-post-thumbnail","hentry"],"yoast_head":"\n