N\u2019ayant jamais entendu parler du terme \u00ab Aidant \u00bb, je le suis devenue sans le savoir au moment de l\u2019errance diagnostic de mon mari. Je l\u2019accompagne depuis 12 ans dans son combat contre la maladie, l\u2019Amylose \u00e0 transthyr\u00e9tine h\u00e9r\u00e9ditaire.<\/p>\n
Les moments les plus difficiles de ma vie d\u2019aidante : l\u2019annonce brutale du diagnostic sans aucun accompagnement, la lenteur des d\u00e9cisions th\u00e9rapeutiques, les longues heures d\u2019attente dans les couloirs des h\u00f4pitaux, la double-greffe c\u0153ur-foie et la d\u00e9couverte d\u2019un service de r\u00e9animation o\u00f9 les m\u00e9decins sont l\u00e0 pour sauver des vies et pas pour tenir la main des proches.
L\u2019aidant doit soutenir le malade dans tout ce parcours et il met de c\u00f4t\u00e9 ses \u00e9tats d\u2019\u00e2me, ses projets, sa sant\u00e9. Et puis, il y a la sollicitation constante de la famille, des amis, des voisins pour avoir des nouvelles, on n\u2019a pas envie de parler, on a envie de fuir loin de tout cela\u2026<\/p>\n
Progressivement j\u2019ai d\u00fb prendre en charge tout le quotidien de la famille, g\u00e9rer les rendez-vous, les d\u00e9marches \u00e0 faire, veiller \u00e0 la bonne prise des m\u00e9dicaments, \u00e0 ce qu\u2019il y en ait toujours un stock suffisant d\u2019avance, accompagner mon mari \u00e0 toutes les visites de contr\u00f4le et surtout bien comprendre la maladie et les enjeux th\u00e9rapeutiques.<\/p>\n
Pendant les p\u00e9riodes de r\u00e9mission, la charge de l\u2019aidant est un peu plus all\u00e9g\u00e9e, mais il faut rester vigilant \u00e0 tout. Des sorties et voyages nous ont \u00e9t\u00e9 possibles pendant quelques ann\u00e9es apr\u00e8s la double greffe.<\/p>\n
Quand la situation se d\u00e9t\u00e9riore de nouveau, il faut l\u2019accepter et s\u2019adapter. Ce qui est perdu ne reviendra pas, il faut trouver une autre fa\u00e7on de vivre du mieux possible.<\/p>\n
Mes petits plaisirs au quotidien : profiter de quelques moments de r\u00e9pit, marcher en for\u00eat avec les copines, prendre le th\u00e9 et les petits g\u00e2teaux avec les voisines, lire, cuisiner, \u2026 Et puis, surtout, recevoir mes enfants et profiter de ma jolie petite-fille. J\u2019ai la chance d\u2019\u00eatre bien entour\u00e9e par la famille, les amis, les voisins.<\/p>\n
Nous nous sommes rapproch\u00e9s de l\u2019Association Fran\u00e7aise contre l\u2019Amylose d\u00e8s l\u2019annonce du diagnostic. Cette rencontre a \u00e9t\u00e9 d\u00e9terminante, elle nous a permis de mieux comprendre la maladie, de dialoguer avec d\u2019autres malades, de voir des malades en bonne forme, de voir que l\u2019on peut vivre presque normalement avec cette maladie maintenant que des traitements existent.<\/p>\n
Nous nous sommes rapidement investis en tant que b\u00e9n\u00e9voles dans l\u2019Association afin de continuer le combat pour notre fils porteur de la mutation et nous avons grand espoir qu\u2019il b\u00e9n\u00e9ficiera d\u2019un traitement pour stopper cette maladie d\u00e8s l\u2019apparition des premiers sympt\u00f4mes.<\/p>\n
Des liens tr\u00e8s forts d\u2019amiti\u00e9 se sont nou\u00e9s avec les membres actifs de l\u2019Association. J\u2019ai r\u00e9ussi \u00e0 donner un sens \u00e0 toutes ces \u00e9preuves. J\u2019ai pu faire un travail de prise de conscience sur moi-m\u00eame en acceptant la proposition de l\u2019Association de participer \u00e0 la r\u00e9daction d\u2019un livret-guide pour les aidants familiaux. Je me sens plus forte pour affronter les difficult\u00e9s.<\/p>\n
Une pens\u00e9e \u00e0 tous les aidants. Prenez soin de vous, restez attentifs \u00e0 vos ressentis, votre bien-\u00eatre influe positivement sur le malade que vous aidez.<\/p>\n
Ma vie d’aidante – Evelyne L – FRANCE<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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