Boas, sou doente a 12 anos, come\u00e7ou a manifestar se a 5 anos. Neste periodo ate come\u00e7ar a manifestar andava bem e n\u00e3o sentia nenhum sintoma mas como os testes ja demonstravam que estava a desenvolver muito devagarinho e foi quando comecei a tomar o tafamidis. Sempre rejeitei o transplante pois a minha m\u00e3e faleceu no transplante e era muito nova.
Durante 7 anos tomei e resultava ate que deixou de resultar e a\u00ed foi galopante. Sempre tive esperan\u00e7a de haver mais solu\u00e7\u00f5es e gra\u00e7as aos excelentes m\u00e9dicos apareceu estes dois medicamentos inovadores, e melhorei muito, ganhei peso, mais equil\u00edbrio e sem vomitos mas devido aos efeitos secund\u00e1rios deixei e come\u00e7ei a 1 e sinto me muito bem.
Com todo este processo, fiquei muito magra, sem sensibilidades nos p\u00e9s e ja com dificuldade de locomo\u00e7\u00e3o. Tinha um caf\u00e9 por conta propria, casa e uma filha pra criar com apenas 10 anos. Tudo mudou, tive que reformar pois n\u00e3o tinha for\u00e7as para trabalhar, e tinha que viver pela minha filha. Sou nova, na altura tinha 35 anos, vi a minha vida a ir, mas a minha filha foi e \u00e9 a minha for\u00e7a. Levantei a cabe\u00e7a e pensei s\u00f3 eu posso mudar isto. Fiz fisioterapia, hidrogin\u00e1stica mas sentia me muito cansada, n\u00e3o consiga fazer mais nada quando fazia estas terapias. Ent\u00e3o tento ver como viver com estas dificuldades e luto todos os dias para ultrapassa -los e eu e que tenho de ver o que \u00e9 melhor para mim. N\u00e3o paro em casa, fazo tudo que fazia antes, s\u00f3 n\u00e3o corro.
A melhor arma que podemos ter com est\u00e1 doen\u00e7a e a mental. Ja passei por o processo de aceita\u00e7\u00e3o e n\u00e3o e f\u00e1cil, mas a vida n\u00e3o e facil pra ningu\u00e9m.
Contudo isto acredito que se tivermos for\u00e7a mental e espiritual conseguimos muitas melhorias. Tento andar informada sobre tudo que possa ajudar a ter melhor qualidade de vida. Espero ajudar algu\u00e9m e acreditem que vai tudo correr bem. Bem aja a todos<\/p>\n
Viver com a doen\u00e7a – Daniela – PORTUGAL<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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