Atteinte d’une neuropathie amylo\u00efde h\u00e9r\u00e9ditaire, greff\u00e9e h\u00e9patique en 2006.<\/p>\n
J’ai appr\u00e9hend\u00e9 l’errance diagnostique avec mon p\u00e8re et ma tante tous deux malades avec des sympt\u00f4mes non identifi\u00e9s par les diff\u00e9rents m\u00e9decins rencontr\u00e9s.
Apr\u00e8s plusieurs ann\u00e9es, en 1993, un nom barbare a fait irruption dans notre cercle familial : N A H, il va falloir faire avec. Des examens confirment que je suis porteuse du g\u00e8ne mut\u00e9 TYR 116.
Pour autant, n’ayant pas de sympt\u00f4mes il me faut quelques mois pour que cette information devienne r\u00e9elle. Il y aura d\u00e9sormais un \u00ab\u00a0avant \u00ab\u00a0et un \u00ab\u00a0apr\u00e8s\u00a0\u00bb. Cela correspond \u00e0 une cassure, une rupture. Il me faut d\u00e9sormais rencontrer de nombreux m\u00e9decins, des chirurgiens, des sp\u00e9cialistes avec des noms impossibles,
arpenter de nombreux h\u00f4pitaux, supporter le poids de la maladie et de son environnement. En suis-je capable ?
Je suis hant\u00e9e par l’image de mon p\u00e8re totalement emp\u00each\u00e9 par un corps devenu une cage.
J’envisage un long voyage duquel je ne reviendrai pas ?
Ou : voil\u00e0 que je suis \u00e9ligible \u00e0 la greffe le d\u00e9clic est l\u00e0, je ne dois pas m’engloutir dans un monde hostile, inqui\u00e9tant, m’enfermer dans mon statut de malade. Je deviens parall\u00e8lement grand-m\u00e8re cela sera aussi d\u00e9terminant.
Je rencontre l’association fran\u00e7aise contre l’amylose dans laquelle je vais m’investir.
Je suis sensibilis\u00e9e \u00e0 l’\u00e9ducation th\u00e9rapeutique car je rencontre de nombreux malades perdus, malmen\u00e9s. Cela me conduira \u00e0 suivre une formation en \u00c9ducation th\u00e9rapeutique et me pr\u00e9valoir ainsi du terme \u00ab\u00a0patiente ressource\u00a0\u00bb. Ainsi port\u00e9e par l’association AFCA et ma fonction de \u00ab\u00a0patiente ressource\u00a0\u00bb, me voil\u00e0 sur un nouveau chemin riche de rencontres, d’amiti\u00e9s nouvelles.<\/p>\n
Un voyage particulier – Mireille – FRANCE<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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