Me llamo Joel, nac\u00ed en el 1972 y soy de Mallorca.<\/p>\n
A los 23 a\u00f1os, cuando hac\u00eda el servicio militar, empec\u00e9 a encontrarme mal y no sab\u00eda que me pasaba. Era muy extra\u00f1o, estaba perdiendo peso sin motivo aparente, no ten\u00eda sensibilidad en los pies y f\u00edsicamente no estaba al nivel de mis compa\u00f1eros.<\/p>\n
Una noche de maniobras, se me abri\u00f3 una herida en la planta del pie sin apenas sentir dolor. Esta herida tard\u00f3 mucho en cicatrizar, me imped\u00eda caminar bien y continuamente se infectaba, la tuvieron que desbridar quir\u00fargicamente varias veces hasta que finalmente al cabo de 10 a\u00f1os conseguimos curarla.<\/p>\n
Desde el ej\u00e9rcito me mandaban al hospital militar, all\u00ed me hac\u00edan pruebas de todo tipo, pero nunca identificaron lo que me estaba pasando.<\/p>\n
Finalizado el servicio militar, y por casualidad, una persona cercana a la familia me coment\u00f3 que mi forma de caminar y f\u00edsico le recordaban al de su marido. \u00c9l hab\u00eda fallecido por una complicaci\u00f3n post-trasplante de h\u00edgado por Amiloidosis hereditaria por Transtiretina, en aquel entonces conocida como enfermedad de Andrade y me aconsej\u00f3 que visitara el Dr. Munar.<\/p>\n
El Dr. Munar me pidi\u00f3 un test gen\u00e9tico y al cabo de unos meses tuve los resultados. Esos resultados dieron positivo, en el mismo momento recib\u00ed dos noticias, una mala y otra buena. La mala era que ten\u00eda la enfermedad de Andrade y la buena que con un trasplante de h\u00edgado se deten\u00eda su progresi\u00f3n\u201d.<\/p>\n
Era muy joven, me lo tom\u00e9 bien, con \u00e1nimo y con muchas ganas de luchar para curarme. As\u00ed que me puse en manos de los m\u00e9dicos y empec\u00e9 a hacer todo lo que me dec\u00edan.<\/p>\n
Yo no ten\u00eda conocimiento de que ning\u00fan miembro de mi familia hubiera tenido la enfermedad. En una de las consultas del Dr. Munar confeccionamos un \u00e1rbol geneal\u00f3gico y detectamos que mi abuelo materno hab\u00eda fallecido a los 54 a\u00f1os por un fallo multiorg\u00e1nico debido a un mal extra\u00f1o, por lo que suponemos que la enfermedad viene por parte de \u00e9l.<\/p>\n
Empezaron a realizarme pruebas en Murcia ya que el trasplante se iba a realizar en esa localidad y entr\u00e9 en la lista de espera para recibir un h\u00edgado de un donante.<\/p>\n
Estando ya en lista de espera y pensando que tardar\u00edan en llamarme, decid\u00ed ir con los amigos un fin de semana a Barcelona a un concierto de los Dire Straits y desconectar un poco de todo.<\/p>\n
Reci\u00e9n llegado del viaje, al d\u00eda siguiente ya me llamaron para que esa misma noche viajara a Murcia para la intervenci\u00f3n. Hicimos las maletas y nos fuimos de inmediato, mi familia y mi pareja. Cogimos el \u00faltimo vuelo, ten\u00eda mucho miedo, pero recuerdo que fue un trayecto lleno de risas y bromas, supongo que para lidiar con los nervios.<\/p>\n
Entr\u00e9 con muchas ganas en el quir\u00f3fano, solo ten\u00eda 25 a\u00f1os y toda una vida por delante. Pero el postoperatorio fue complicado, y podr\u00eda decir que incluso uno de los momentos m\u00e1s dif\u00edciles.<\/p>\n
Pas\u00e9 muchos d\u00edas en la UCI con n\u00e1useas, dolor y mucha tristeza que aumentaba con los d\u00edas y la lenta evoluci\u00f3n. Me deprim\u00eda mucho no ver la cara ni los gestos de los m\u00e9dicos, profesionales y familiares cuando entraban en la habitaci\u00f3n. Es curioso, hoy en d\u00eda todav\u00eda puedo sentir el olor que hac\u00eda la UCI, durante muchos a\u00f1os no he podido soportar olores semejantes al de la colonia que utilizaban all\u00ed para asearme.<\/p>\n
Poco a poco fui mejorando, empec\u00e9 a coger peso, en parte gracias a los corticoides. Me hab\u00eda quedado en 51 kg, es decir en los huesos y sin masa muscular. Al sentirme de cada vez mejor, me empec\u00e9 a motivar y recuperar. Pronto volv\u00ed a hacer deporte, a pesar de que los m\u00e9dicos me desaconsejaban realizar cualquier tipo de esfuerzo f\u00edsico, yo lo quise intentar.<\/p>\n
A los 28 a\u00f1os me sent\u00eda recuperado, solamente hab\u00eda tenido un rechazo del h\u00edgado nuevo y ninguna complicaci\u00f3n m\u00e1s. Empec\u00e9 a trabajar en una compa\u00f1\u00eda hotelera, con los a\u00f1os aprend\u00ed mucho, evolucion\u00e9 y ascend\u00ed, hasta que me destinaron dentro del \u00e1rea administrativa de persona responsable en los hoteles que la empresa ten\u00eda en el Caribe.<\/p>\n
Mi pareja y yo vivimos durante tres a\u00f1os en el Caribe, ella me empuj\u00f3 en esta aventura, un acto de generosidad por su parte por todo lo que conllevaba. Fue una temporada de mucho trabajo y responsabilidad, pero ante todo una experiencia muy divertida e interesante.<\/p>\n
En el a\u00f1o 2005 nos casamos, tras 15 a\u00f1os de relaci\u00f3n. Ella siempre ha sido un pilar muy importante en mi vida y el motor de muchas iniciativas. No tuvimos hijos, en parte porque el Dr. Munar nos aconsej\u00f3 no tenerlos debido al mecanismo hereditario de la enfermedad, aunque si tengo que ser sincero me hubiera gustado tenerlos.<\/p>\n
A partir de este a\u00f1o empec\u00e9 a perder el sentido del o\u00eddo, actualmente tengo hipoacusia bilateral y hago uso de aud\u00edfonos. Nadie me ha sabido decir si esto tambi\u00e9n forma parte del curso de la enfermedad o no.<\/p>\n
Simult\u00e1neamente tambi\u00e9n empec\u00e9 a perder la visi\u00f3n en un ojo y tras varias intervenciones quir\u00fargicas la perd\u00ed completamente implicando tener que dejar de conducir.<\/p>\n
M\u00e1s adelante, empec\u00e9 a sufrir s\u00edncopes con p\u00e9rdidas de conciencia llegando incluso al estado de coma, que me obligaron a estar de baja laboral, hasta que finalmente se me reconoci\u00f3 una incapacidad permanente absoluta. Dejar mi trabajo ha sido otro de los momentos m\u00e1s dif\u00edciles y frustrante de toda esta historia.<\/p>\n
Estos dos \u00faltimos a\u00f1os todav\u00eda han sido m\u00e1s dif\u00edciles por varios motivos:<\/p>\n
He perdido completamente la visi\u00f3n, no veo nada y necesito la ayuda de otra persona para realizar cualquier actividad.
Mi mujer y yo nos hemos divorciado, la progresi\u00f3n de la enfermedad ha dificultado mucho nuestra relaci\u00f3n.
Peri\u00f3dicamente me tienen que ingresar por fuertes infecciones urinarias, que me causan p\u00e9rdidas de conciencia. Es muy frustrante porque de repente me despierto en el hospital atado sin saber que ha pasado. Me cuentan que me pongo muy nervioso y digo cosas incoherentes. Es dif\u00edcil de comprender porque yo no me acuerdo de nada, pero por suerte luego me recupero y puedo volver a casa.<\/p>\n
Econ\u00f3micamente tambi\u00e9n es dif\u00edcil, actualmente solo entra un salario en casa (mi pensi\u00f3n) y a parte de los gastos habituales tengo que pagar el salario de una persona para que me ayude durante el d\u00eda debido a mi dependencia.<\/p>\n
Al tener que necesitar tambi\u00e9n una segunda persona por las noches, he tenido la suerte de conocer a una chica que con el tiempo hemos cogido tanta confianza que hemos entablado una relaci\u00f3n de pareja.<\/p>\n
Me siento muy agradecido por la vida que he tenido, ya hace 24 a\u00f1os que me trasplantaron, pero creo que lo m\u00e1s dif\u00edcil todav\u00eda est\u00e1 por llegar.
Despu\u00e9s de tantas hospitalizaciones he aprendido a no tener miedo a la muerte. Tengo asumido que me ir\u00e9 antes que mis conocidos, pero no vivo con ansias de que llegue ese momento.<\/p>\n
Buscar la vertiente positiva de las cosas que me pasan, tener una buena actitud y pensar de forma constructiva me han ayudado a sobrellevar la enfermedad. Siempre digo que no hay que vivir esclavo de la vida, sino que hay que disfrutarla, y creo que lo he hecho e incluso lo estoy haciendo a pesar de las circunstancias.<\/p>\n
Tengo la esperanza que, con los avances en investigaci\u00f3n, pronto se encuentre una cura para la Amiloidosis hereditaria o al menos una soluci\u00f3n para los dep\u00f3sitos de amiloide a nivel ocular ya que para mi es de las cosas de la enfermedad que m\u00e1s me ha mermado.<\/p>\n
Para terminar, quiero dar las gracias a la Asociaci\u00f3n Balear de la Enfermedad de Andrade (de la cual formo parte) por ayudarme a escribir y compartir mi historia con todos ustedes y por el trato tan humano que brindan a las personas afectadas por esta enfermedad.<\/p>\n
Lo mejor est\u00e1 en el camino\u2026 No tengas prisa en llegar a la meta – Joel – Espa\u00f1a<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Me llamo Joel, nac\u00ed en el 1972 y soy de Mallorca. A los 23 a\u00f1os, cuando hac\u00eda el servicio militar, empec\u00e9 a encontrarme mal y no sab\u00eda que me pasaba.<\/p>\n","protected":false},"featured_media":388,"template":"","class_list":["post-387","aa_testimony","type-aa_testimony","status-publish","has-post-thumbnail","hentry"],"yoast_head":"\n