Nacer y vivir en Venezuela ha sido un verdadero honor, hijo de Eulogio R. D. y Justina O. L. con 49 a\u00f1os de edad soy el cuarto de 6 hermanos. Nac\u00ed por all\u00e1 en 1972 un d\u00eda 21 de mayo. Seg\u00fan mis hermanos y mam\u00e1 siempre fui un tanto enfermizo, al punto que una vez tuve peritonitis y fue grave.<\/p>\n
En retrospectiva siempre recuerdo a mi pap\u00e1 muy flaco y enfermo, pero \u00e9ldecia de algo debe morir la gente. Al pasar varios a\u00f1os su condici\u00f3n de salud empeor\u00f3 y visitaba varios m\u00e9dicos, vitaminas, rayos X, hospitalizaci\u00f3n, retenci\u00f3n de l\u00edquido, p\u00e9rdida de visi\u00f3n, ca\u00eddas recurrentes, debilidad, diarreas, fallo renal y muerte en enero de 1992. Causa de la muerte: Deficiencia Renal Cr\u00f3nica<\/p>\n
En distintas ocasiones a mi mam\u00e1 y hermana los medicos le decian; Usted debe vigilar a sus hijos porque esto puede ser hereditario, ese fallo renal, as\u00ed que ante cualquier molestia asociada a los ri\u00f1ones nunca falt\u00f3 un brebaje o medicamento para aliviar los c\u00f3licos.<\/p>\n
R\u00e1pidamente transcurren 17 a\u00f1os y es momento de sentar cabeza y formar una familia, afortunadamente aparece una mujer maravillosa en mi vida y luego de un tiempo decidimos casarnos celebrando un matrimonio civil, un matrimonio catolico y un matrimonio cristianao evangelico, esta \u00faltima, religi\u00f3n a la que me convert\u00ed. En nuestro noviazgo y primeros a\u00f1os de casados aparecieron molestias y malestares, sensaci\u00f3n de ardor que quemaba mis pies y a lo que no encontraba explicaci\u00f3n, sent\u00eda algo de alivio con algunos masajes y sumergirlos en agua helada y finalmente dej\u00e9 de usar zapatos cerrados.<\/p>\n
Llega el a\u00f1o 2013 y en la b\u00fasqueda de respuestas un neur\u00f3logo me refiere a su profesora universitaria, Jefe del Servicio de Neurolog\u00eda del Hospital Universitario de Caracas ubicado a varias horas de mi residencia. Para ese entonces hab\u00eda sufrido varias crisis y fue una de ellas la que propici\u00f3 mi hospitalizaci\u00f3n, punci\u00f3n lumbar, interrogatorios, busqueda de antecedentes familiares y otras preguntas relevantes.<\/p>\n
Antecedentes Familiares y su Salud<\/p>\n
Seguido pruebas de rutina y otros analisis, descartando sospechas hasta que finalmente deciden hacer biopsia de nervio sural y BINGO!!! positivo para dep\u00f3sitos de Amiloide. Acto seguido veamos que tipo de amiloidosis es: Un examen gen\u00e9tico daria esta informaci\u00f3n para ello la muestra de sangre viaj\u00f3 a Estados Unidos y los resultados irrefutables AMILOIDOSIS FAMILIAR POR TRANSTIRETINA en ese momento con la nomenclatura Val30Met.<\/p>\n
Familiar? mutaci\u00f3n? herencia? y ahora que hacemos? hay tratamiento? Recomendaciones doctora?<\/p>\n
Aquellas palabras del m\u00e9dico de mi pap\u00e1 volvieron a nuestras memorias, sus hijos pueden heredar la enfermedad que aqueja a su esposo, la se\u00f1ora Justina. Solo uno de mis hermanos se realiz\u00f3 ex\u00e1menes con fines diagn\u00f3sticos.<\/p>\n
Siendo una enfermedad rara de dif\u00edcil diagn\u00f3stico y tratamiento costoso en el a\u00f1o 2016 se crea la Asociaci\u00f3n Venezolana de Pacientes con Amiloidosis Familiar AVPAF cuyo objetivo principal es informar sobre esta dolencia y acercar pacientes con el mismo diagn\u00f3stico.<\/p>\n
El 16 de diciembre de 2018 decid\u00ed ser libre de la amiloidosis, nunca me rend\u00ed, luch\u00e9 con todas mis fuerzas, sub\u00ed a otro nivel donde ya nada me duele, Agradezco a mi noble esposa Yulimar Tortolero y su familia que me hicieron parte de la suya, me cuidaron. Y tambien a todos los que me brindaron su solidaridad.<\/p>\n
Abrazos Richard D.<\/p>\n
Por: Elwis D.<\/p>\n
Mi Herencia Familiar – Richard – Venezuela<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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