Quando eu era crian\u00e7a lembro-me de visitar familiares por parte de pai, e percebi que alguns estavam muito doentes. Muito magros, apoiando-se em bengalas ou at\u00e9 na cadeira de rodas. Em casa, eu notava que meu pai recebia as vezes um telefonema com aviso da morte de algu\u00e9m, geralmente pessoas jovens na faixa dos 40 anos. Eu era o mais velho, de 4 irm\u00e3os, n\u00e3o tinha no\u00e7\u00e3o do que estava acontecendo ou o que nos esperava.<\/p>\n
Meu pai era banc\u00e1rio, t\u00ednhamos uma vida confort\u00e1vel e no final da d\u00e9cada de 80 meu pai decide pedir demiss\u00e3o, se sentia muito estressado e queixava-se de muitas dores nas pernas. Foi trabalhar como vendedor aut\u00f4nomo de ve\u00edculos usados, coisa em que ele era um aficionado.<\/p>\n
Eu percebia que as coisas estavam a se complicar, ningu\u00e9m falava o que o meu pai tinha. Come\u00e7ou a ficar fraco, ter dificuldade de caminhar, at\u00e9 que um dia foi internado pois n\u00e3o conseguia urinar e o m\u00e9dico sabendo a hist\u00f3ria familiar confrontou meu pai com o diagn\u00f3stico: Amiloidose Familiar. Meu pai j\u00e1 sabia o tempo todo, mas n\u00e3o queria aceitar. Na fam\u00edlia desde a d\u00e9cada de 70 se sabia da doen\u00e7a que acometia os seus membros, come\u00e7ando com a minha bisav\u00f3.<\/p>\n
Passando alguns anos meu pai falece em 1999 sem chances alguma de tratamento, s\u00f3 cuidados paliativos. Sabia que era uma senten\u00e7a de morte.<\/p>\n
Por ter todas informa\u00e7\u00f5es a cerca da doen\u00e7a, que teria 50% de chance de herdar o gene mutado, decido fazer o exame de DNA mesmo sem ter sintomas, para me planejar. O resultado positivo n\u00e3o me abalou, e segui vivendo at\u00e9 que 6 anos depois, come\u00e7o sentir dores nas pernas essas dores persistiram por uns 2 meses e eu j\u00e1 sabia do que se tratava.<\/p>\n
Fui a um m\u00e9dico famoso e este ao solicitar exames me disse que n\u00e3o se tratava da doen\u00e7a e que eu estaria somatizando. Decidi ir a Portugal e ao pedir ajuda da associa\u00e7\u00e3o de pacientes local esta me indicou um m\u00e9dico no Brasil com conhecimento. Na primeira consulta foi fechado o diagn\u00f3stico da doen\u00e7a.
O primeiro medicamento havia sido aprovado na Europa e eu n\u00e3o aceitava fazer o transplante hep\u00e1tico. Entrei na justi\u00e7a contra o governo brasileiro, para custear meu tratamento e 6 meses depois consegui.
Passei 2 anos com algumas interrup\u00e7\u00f5es no tratamento devido falhas de fornecimento pelo governo quando uma pesquisa cl\u00ednica iniciou em 2015 com tratamento avan\u00e7ado, de inibi\u00e7\u00e3o da prote\u00edna TTR e mesmo tendo risco de cair no bra\u00e7o placebo decido participar. Ap\u00f3s alguns meses me dou conta que infelizmente estava tomando placebo e a doen\u00e7a estava avan\u00e7ando rapidamente e eu teria que aguentar mais alguns meses, para come\u00e7ar receber o medicamento.<\/p>\n
5 anos depois continuo a usar este tratamento e a doen\u00e7a est\u00e1 controlada. A pr\u00f3xima gera\u00e7\u00e3o da minha fam\u00edlia vai encarar como uma doen\u00e7a cr\u00f4nica qualquer, como hipertens\u00e3o ou diabetes, n\u00e3o mais uma senten\u00e7a de morte como foi para o meu pai!<\/p>\n
My testimonial – Fabio – Brazil<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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