C\u2019est une histoire \u00e0 vous couper le souffle, au propre plus qu\u2019 au figur\u00e9.<\/p>\n
Celle du souffle vital qui vous quitte peu \u00e0 peu sans que vous sachiez pourquoi.<\/p>\n
Une histoire dont on ignore l\u2019origine mais dont on connait la fin.<\/p>\n
Une qu\u00eate infructueuse qui vous m\u00e8ne, les jambes lourdes et le souffle court, de sp\u00e9cialiste en sp\u00e9cialiste, chez tous les \u00ab -ologues \u00bb du r\u00e9pertoire, trois, quatre ann\u00e9es d\u2019errance m\u00e9dicale\u2026 jusqu\u2019\u00e0 ce que le hasard vous place sur la route du Professeur D, Celui qui conna\u00eet l\u2019ennemi invisible qui a sournoisement commenc\u00e9 l\u2019invasion de votre corps, rigidifi\u00e9 votre c\u0153ur et tente une incursion dans vos reins, votre estomac ou votre foie\u2026<\/p>\n
L\u2019ennemi avance masqu\u00e9 et pour le d\u00e9busquer de fa\u00e7on certaine, il vous faut vous soumettre \u00e0 une longue suite de tests et d\u2019examens, plus ou moins d\u00e9sagr\u00e9ables, plus ou moins douloureux. Presqu\u2019une liste \u00e0 la Pr\u00e9vert :
Fibroscopie, coronarographie, pr\u00e9l\u00e8vement de glandes salivaires, de sang, d\u2019urine, de moelle osseuse, biopsies diverses, radios, scanner, IRM, tests d\u2019effort, cath\u00e9t\u00e9risme, \u00e9lectromyogramme, my\u00e9logramme, \u00e9lectrocardiogramme, scintigraphie\u2026<\/p>\n
A l\u2019issue, le couperet tombe et le mot est prononc\u00e9 : Amylose, une pathologie d\u2019autant plus inqui\u00e9tante qu\u2019elle est rare et de ce fait, m\u00e9connue de la plupart des hommes de m\u00e9decine.<\/p>\n
Le premier chapitre est celui d\u2019une chute dans un puits profond aux parois couleurs de d\u00e9sespoir car l\u2019annonce a \u00e9t\u00e9 brutale : INCURABLE, URGENCE, PRONOSTIC VITAL ENGAG\u00c9. Peur panique lorsque CHIMIOTHERAPIE est l\u2019unique mot qui a percut\u00e9 votre cerveau, un effroi si intense que vous commencez par refuser d\u2019affronter l\u2019adversaire.<\/p>\n
Fort heureusement, le personnel au fort pouvoir de persuasion, aux paroles douces et encourageantes, aux soins vigilants, vous m\u00e8ne- rapidement car votre condition est critique- \u00e0 la compr\u00e9hension, \u00e0 la r\u00e9signation et finalement \u00e0 l\u2019acceptation des soins.
S\u2019ensuivent trois mois de traitements et de surveillance au sein d\u2019un service de cardiologie : plus d\u2019une quinzaine de comprim\u00e9s \u00e0 prendre quotidiennement, chaque jour des analyses, votre corps se couvre petit \u00e0 petit d\u2019h\u00e9matomes dus aux piq\u00fbres et aux perfusions. Vous d\u00e9couvrez le rythme de vie d\u2019un service hospitalier, et bien s\u00fbr, la chimioth\u00e9rapie qui cristallise toutes vos peurs. Elle est dite l\u00e9g\u00e8re et globalement bien support\u00e9e.
Une fois d\u00e9pass\u00e9 l\u2019\u00e9tat de sid\u00e9ration initial, c\u2019est avec d\u00e9termination que vous saisissez les armes.
Au fil des semaines, votre corps s\u2019habitue\u2026 Les d\u00e9fibrillateur et pacemaker que l\u2019on a log\u00e9s sous votre clavicule afin de pr\u00e9venir toute d\u00e9faillance \u00e9lectrique de c\u0153ur vous rassurent, les oed\u00e8mes de vos jambes ont disparu , le souffle se fait plus r\u00e9gulier, les marqueurs cardiaques s\u2019am\u00e9liorent, l\u2019inqui\u00e9tante possibilit\u00e9 d\u2019une inscription sur la liste des candidats \u00e0 la transplantation cardiaque n\u2019est plus \u00e0 l\u2019ordre du jour et le retour \u00e0 la maison est enfin possible : soulagement de retrouver famille et amis et inqui\u00e9tude de devoir apprendre \u00e0 vivre avec cette \u00e9p\u00e9e de Damocl\u00e8s, loin de l\u2019\u00e9troite et r\u00e9confortante surveillance des professionnels.<\/p>\n
Et le second chapitre peut commencer.<\/p>\n
Quelques semaines de r\u00e9\u00e9ducation cardiaque sont programm\u00e9es dans un centre proche de votre domicile o\u00f9 l\u2019on vous apprend \u00e0 g\u00e9rer votre activit\u00e9 physique gr\u00e2ce \u00e0 des exercices quotidiens de marche, v\u00e9lo et gymnastique. Faire travailler son c\u0153ur r\u00e9guli\u00e8rement semble \u00eatre une condition n\u00e9cessaire pour \u00e9viter la progression de la maladie.<\/p>\n
En parall\u00e8le et parce qu\u2019\u00e0 la roue de la malchance vous avez tir\u00e9 le num\u00e9ro \u00ab my\u00e9lome \u00bb, maladie h\u00e9matologique \u00e0 l\u2019origine de votre amylose, l\u2019am\u00e9lioration est lente et le traitement prolong\u00e9\u2026 Succession de courtes r\u00e9missions, rechutes, nouveaux protocoles, trois lignes de traitement en deux ans et demi et l\u2019arriv\u00e9e du Coronavirus vient perturber vos efforts, ajouter du stress au stress.<\/p>\n
En pleine pand\u00e9mie et malgr\u00e9 la canicule, il vous faut vous soumettre \u00e0 une autogreffe de moelle osseuse (propos\u00e9e conjointement par les deux \u00e9quipes de cardiologues et h\u00e9matologues qui vous suivent depuis le d\u00e9but de votre parcours).
Cette fois, on \u00ab joue \u00bb dans la cour des grands : trois semaines d\u2019hospitalisation, forte chimio suivie de quelques jours d\u2019aplasie diarrh\u00e9es, perte de poids, des cheveux\u2026 tout ce que vous aviez craint au d\u00e9part, vous terrasse \u2026 La souffrance est pr\u00e9sente au quotidien.
Le retour \u00e0 la maison s\u2019effectue comme pr\u00e9vu au bout de trois semaines mais le r\u00e9tablissement est long.<\/p>\n
Une troisi\u00e8me ann\u00e9e s\u2019est achev\u00e9e, un semestre s\u2019est ajout\u00e9 et les visites \u00e0 l\u2019h\u00f4pital se sont espac\u00e9es. Le traitement de fond demeure, avec ses inconforts mais c\u2019est du temps gagn\u00e9 sur la maladie, ce temps que vous aviez toujours pris pour argent comptant et qui est devenu si pr\u00e9cieux.<\/p>\n
Se d\u00e9couvrir aussi subitement gravement atteint, c\u2019est plonger brutalement au fond de vous-m\u00eame et apprendre \u00e0 savoir qui vous \u00eates r\u00e9ellement.
C\u2019est une histoire de rejet et d\u2019acceptation, de renoncement et de r\u00e9sistance, un m\u00e9lange de sensations contradictoires qui vous transforment \u00e0 jamais.<\/p>\n
Il s\u2019agit tout d\u2019abord d\u2019int\u00e9grer le fait que rien ne sera plus comme avant.
Vivre avec la menace permanente d\u2019un avenir incertain et en dig\u00e9rer l\u2019injustice alors que vous avez toujours men\u00e9 une vie saine et \u00e9quilibr\u00e9e.
S\u2019obliger sa propre mortalit\u00e9. R\u00e9aliser que la suite de votre parcours sera tr\u00e8s certainement accompagn\u00e9e de l\u2019exp\u00e9rience de la douleur, que vous ne verrez peut-\u00eatre pas \u00e9voluer vos enfants, ne serez pas en mesure de soulager la vieillesse de vos parents, ne partagerez pas la retraite tant attendue de votre conjoint \u2026 C\u2019est aussi prendre par \u00e9crit les d\u00e9cisions qui s\u2019imposent : nommer une personne de confiance, anticiper des d\u00e9cisions de fin de vie\u2026 votre fin de vie\u2026<\/p>\n
Seule l\u2019acceptation de votre sort vous permettra de vivre avec cette menace..
Or, l\u2019absence de r\u00e9bellion ne signifie pas renoncement. Bien au contraire, elle requiert force et \u00e9nergie.
Cette force, je l\u2019ai d\u2019abord trouv\u00e9e gr\u00e2ce \u00e0 l\u2019aide chimique des antid\u00e9presseurs mais c\u2019est surtout dans l\u2019\u00e9change avec les m\u00e9decins, personnels soignants et les liens tr\u00e8s forts que j\u2019ai pu tisser avec d\u2019autres patients que j\u2019ai pris en main d\u2019autres armes.<\/p>\n
Trois ans et demi apr\u00e8s le choc de la d\u00e9couverte, j\u2019ai retrouv\u00e9 des activit\u00e9s quasi normales, je continue \u00e0 entretenir mon \u00e9tat cardiaque par la marche active et le v\u00e9lo, je pars en vacances. Mais il n\u2019est pas un jour o\u00f9 la maladie ne se rappelle \u00e0 moi. J\u2019ai pleur\u00e9 des amis qui ont perdu la bataille.
Malgr\u00e9 tout, je demeure confiante et mets tous mes espoirs dans la recherche, les efforts des \u00e9quipes qui se battent pour trouver des fonds, pour lutter contre l\u2019errance du diagnostique et je les en remercie de tout mon c\u0153ur malade.<\/p>\n
Mon histoire avec l’Amylose – Sylvie – France<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
C\u2019est une histoire \u00e0 vous couper le souffle, au propre plus qu\u2019 au figur\u00e9. Celle du souffle vital qui vous quitte peu \u00e0 peu sans que vous sachiez pourquoi.<\/p>\n","protected":false},"featured_media":362,"template":"","class_list":["post-361","aa_testimony","type-aa_testimony","status-publish","has-post-thumbnail","hentry"],"yoast_head":"\n