Soy Vianey, nac\u00ed en la capital de Ecuador, tengo 46 a\u00f1os y durante m\u00e1s de 15 a\u00f1os tuve cuadros muy cr\u00edticos de gripe, amigdalitis, traque\u00edtis, bronquitis, refriados comunes, etc., los cuales fueron tratados con antibi\u00f3ticos o bencilpenicilina, los m\u00e9dicos se limitaban a revisar mi temperatura, el estado de mis am\u00edgdalas, recuerdo que dec\u00edan que son hipertr\u00f3ficas, presentaba disnea, ronquido, disfagia, fiebres, dolores de cabeza, entre otros.<\/p>\n
Estos cuadros se volv\u00edan cada vez m\u00e1s constantes hasta seis veces en el a\u00f1o, infecciones muy cr\u00edticas tardaban en mejorar de 3 a 5 semanas, parec\u00eda que las am\u00edgdalas iban a estallar por la inflamaci\u00f3n; luego de superada la crisis quedaban muy complicadas, llenas de agujeros por la infecci\u00f3n y mi respiraci\u00f3n era sibilante.<\/p>\n
Los m\u00e9dicos iniciaron el juego de adivina adivinador para ver que diagn\u00f3stico era el que calzaba, entre los que recuerdo dijeron que era mal funcionamiento de la gl\u00e1ndula tiroides (julio 2014) por lo que ordenaron ecos y punciones que no arrojaron ning\u00fan resultado positivo; para el supuesto diagn\u00f3stico de asma (junio 2018) realizado sin una placa ni ex\u00e1menes prescribieron usar salbutamol de por vida.<\/p>\n
En agosto de 2018 luego de una supuesta \u201cbronquitis\u201d, remitieron mi caso a un otorrinolaring\u00f3logo y este a trav\u00e9s de una laringoscop\u00eda encontr\u00f3 un par de \u201cn\u00f3dulos\u201d detr\u00e1s de las cuerdas vocales; la \u00fanica forma de saber de qu\u00e9 se trababa fue la cirug\u00eda y con el estudio inmunohistoqu\u00edmico se confirm\u00f3 amiloidosis lar\u00edngea y un a\u00f1o despu\u00e9s la enfermedad se hab\u00eda extendido a la tr\u00e1quea, por lo complicado de la cirug\u00eda tuvieron que realizarme una traqueostom\u00eda que provoc\u00f3 un edema subcut\u00e1neo en cuello y t\u00f3rax que no desapareci\u00f3 sino hasta cuatro semanas despu\u00e9s.<\/p>\n
El cirujano otorrinolaring\u00f3logo desconoce por completo sobre la enfermedad, me recet\u00f3 talidomida, nunca la tom\u00e9 porque otro m\u00e9dico de la misma especialidad dijo que era como darle a alguien con dolor de est\u00f3mago una pastilla para el dolor de cabeza, este cirujano me remiti\u00f3 a un hemat\u00f3logo y este a su vez a un m\u00e9dico internista, entre todos no han encontrado nada para mejorar mi calidad de vida salvo la cirug\u00eda, cuando les consult\u00e9 cuantas cirug\u00edas m\u00e1s puedo resistir la respuesta fue \u201chasta que el cuerpo aguante\u201d.<\/p>\n
En este tiempo llegu\u00e9 a la conclusi\u00f3n que nac\u00ed en el lugar equivocado, pues aunque es poco el tiempo de mi diagn\u00f3stico, ning\u00fan m\u00e9dico me ha recomendado un profesional que se interese por mi caso, que quiera investigarlo y tratarlo.<\/p>\n
Gracias al internet he conocido casos de pacientes con amiloidosis en laringe y tr\u00e1quea a nivel mundial a quienes les aplican tratamientos que mejoran en parte su salud, en unos casos quimioterapia o en otros hasta medicina natural como el consumo de t\u00e9 verde, en estudio por cierto, ellos tienen la ventaja de vivir en un pa\u00eds en el que han encontrado alguien que se interese por ayudarlos.<\/p>\n
La pandemia me quit\u00f3 la posibilidad de tocar m\u00e1s puertas para ver si en alguna de ellas encontraba ayuda o respuestas, desde ayer ya cuento con las dos dosis de la vacuna contra la Covid-19, en unos d\u00edas m\u00e1s empezar\u00e9 mi caminar para exigir que me practiquen estudios gen\u00e9ticos, para saber qu\u00e9 ocasion\u00f3 la amiloidosis en mi organismo y qu\u00e9 medicaci\u00f3n podr\u00eda mejorar mi calidad de vida.<\/p>\n
Quiero dejar de mirar en el espejo la cicatriz de mi cuello y pensar que no sirvi\u00f3 de nada, quiero que deje de recordarme que tengo una enfermedad que redobl\u00f3 mis esfuerzos en la vida, quiero respirar sin dificultad, respirar sin que parezca que he corrido una marat\u00f3n y ya no puedo m\u00e1s, quiero alimentarme sin temer que un bocado de alimento puede quitarme la vida, quiero dejar de sentir otros s\u00edntomas que est\u00e1n anunciando que mi organismo va afect\u00e1ndose poco a poco. . .quisiera tantas cosas en torno a esta enfermedad que quiz\u00e1s fueran diferentes si no hubiera nacido en el lugar equivocado.<\/p>\n
En la foto estoy con mi hijo, la raz\u00f3n de mi vida, fue tomada un a\u00f1o antes del diagn\u00f3stico, a\u00fan conservo la misma sonrisa porque s\u00e9 que por \u00e9l debo continuar\u2026<\/p>\n
Nacer en el lugar equivocado – Vianey – Ecuador<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Soy Vianey, nac\u00ed en la capital de Ecuador, tengo 46 a\u00f1os y durante m\u00e1s de 15 a\u00f1os tuve cuadros muy cr\u00edticos de gripe, amigdalitis, traque\u00edtis, bronquitis, refriados comunes, etc., los cuales fueron tratados con antibi\u00f3ticos o bencilpenicilina, los m\u00e9dicos se limitaban a revisar mi temperatura, el estado de mis am\u00edgdalas, recuerdo que dec\u00edan que son hipertr\u00f3ficas, presentaba disnea, ronquido, disfagia, fiebres, dolores de cabeza, entre otros. Estos cuadros se volv\u00edan cada vez m\u00e1s constantes hasta seis veces en el a\u00f1o, infecciones muy cr\u00edticas tardaban en mejorar de 3 a 5 semanas, parec\u00eda que las am\u00edgdalas iban a estallar por la inflamaci\u00f3n; luego de superada la crisis quedaban muy complicadas, llenas de agujeros por la infecci\u00f3n y mi respiraci\u00f3n era sibilante. Los m\u00e9dicos iniciaron el juego de adivina adivinador para ver que diagn\u00f3stico era el que calzaba, entre los que recuerdo dijeron que era mal funcionamiento de la gl\u00e1ndula tiroides (julio 2014) por lo que ordenaron ecos y punciones que no arrojaron ning\u00fan resultado positivo; para el supuesto diagn\u00f3stico de asma (junio 2018) realizado sin una placa ni ex\u00e1menes prescribieron usar salbutamol de por vida. En agosto de 2018 luego de una supuesta \u201cbronquitis\u201d, remitieron mi caso a un otorrinolaring\u00f3logo y este a trav\u00e9s de una laringoscop\u00eda encontr\u00f3 un par de \u201cn\u00f3dulos\u201d detr\u00e1s de las cuerdas vocales; la \u00fanica forma de saber de qu\u00e9 se trababa fue la cirug\u00eda y con el estudio inmunohistoqu\u00edmico se confirm\u00f3 amiloidosis lar\u00edngea y un a\u00f1o despu\u00e9s la enfermedad se hab\u00eda extendido a la tr\u00e1quea, por lo complicado de la cirug\u00eda tuvieron que realizarme una traqueostom\u00eda que provoc\u00f3 un edema subcut\u00e1neo en cuello y t\u00f3rax que no desapareci\u00f3 sino hasta cuatro semanas despu\u00e9s. El cirujano otorrinolaring\u00f3logo desconoce por completo sobre la enfermedad, me recet\u00f3 talidomida, nunca la tom\u00e9 porque otro m\u00e9dico de la misma especialidad dijo que era como darle a alguien con dolor de est\u00f3mago una pastilla para el dolor de cabeza, este cirujano me remiti\u00f3 a un hemat\u00f3logo y este a su vez a un m\u00e9dico internista, entre todos no han encontrado nada para mejorar mi calidad de vida salvo la cirug\u00eda, cuando les consult\u00e9 cuantas cirug\u00edas m\u00e1s puedo resistir la respuesta fue \u201chasta que el cuerpo aguante\u201d. En este tiempo llegu\u00e9 a la conclusi\u00f3n que nac\u00ed en el lugar equivocado, pues aunque es poco el tiempo de mi diagn\u00f3stico, ning\u00fan m\u00e9dico me ha recomendado un profesional que se interese por mi caso, que quiera investigarlo y tratarlo. Gracias al internet he conocido casos de pacientes con amiloidosis en laringe y tr\u00e1quea a nivel mundial a quienes les aplican tratamientos que mejoran en parte su salud, en unos casos quimioterapia o en otros hasta medicina natural como el consumo de t\u00e9 verde, en estudio por cierto, ellos tienen la ventaja de vivir en un pa\u00eds en el que han encontrado alguien que se interese por ayudarlos. La pandemia me quit\u00f3 la posibilidad de tocar m\u00e1s puertas para ver si en alguna de ellas encontraba ayuda o respuestas, desde ayer ya cuento con las dos dosis de la vacuna contra la Covid-19, en unos d\u00edas m\u00e1s empezar\u00e9 mi caminar para exigir que me practiquen estudios gen\u00e9ticos, para saber qu\u00e9 ocasion\u00f3 la amiloidosis en mi organismo y qu\u00e9 medicaci\u00f3n podr\u00eda mejorar mi calidad de vida. Quiero dejar de mirar en el espejo la cicatriz de mi cuello y pensar que no sirvi\u00f3 de nada, quiero que deje de recordarme que tengo una enfermedad que redobl\u00f3 mis esfuerzos en la vida, quiero respirar sin dificultad, respirar sin que parezca que he corrido una marat\u00f3n y ya no puedo m\u00e1s, quiero alimentarme sin temer que un bocado de alimento puede quitarme la vida, quiero dejar de sentir otros s\u00edntomas que est\u00e1n anunciando que mi organismo va afect\u00e1ndose poco a poco. . .quisiera tantas cosas en torno a esta enfermedad que quiz\u00e1s fueran diferentes si no hubiera nacido en el lugar equivocado. En la foto estoy con mi hijo, la raz\u00f3n de mi vida, fue tomada un a\u00f1o antes del diagn\u00f3stico, a\u00fan conservo la misma sonrisa porque s\u00e9 que por \u00e9l debo continuar\u2026 Nacer en el lugar equivocado \u2013 Vianey \u2013 Ecuador<\/p>\n","protected":false},"featured_media":358,"template":"","class_list":["post-357","aa_testimony","type-aa_testimony","status-publish","has-post-thumbnail","hentry"],"yoast_head":"\n