{"id":4197,"date":"2024-02-08T08:31:00","date_gmt":"2024-02-08T07:31:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/poner-en-primer-plano-el-dia-de-las-enfermedades-raras-la-campana-de-video-de-la-amyloidosis-alliance\/"},"modified":"2026-11-03T10:21:49","modified_gmt":"2026-11-03T09:21:49","slug":"poner-en-primer-plano-el-dia-de-las-enfermedades-raras-la-campana-de-video-de-la-amyloidosis-alliance","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/es\/poner-en-primer-plano-el-dia-de-las-enfermedades-raras-la-campana-de-video-de-la-amyloidosis-alliance\/","title":{"rendered":"Poner en primer plano el D\u00eda de las Enfermedades Raras: la campa\u00f1a de v\u00eddeo de la Amyloidosis Alliance"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Mientras el mundo se prepara para celebrar el D\u00eda de las Enfermedades Raras el 29 de febrero, la campa\u00f1a de v\u00eddeo de la Amyloidosis Alliance est\u00e1 en primera l\u00ednea, defendiendo la concienciaci\u00f3n y el apoyo a las personas afectadas por la<mark style=\"background-color:rgba(0, 0, 0, 0)\" class=\"has-inline-color has-luminous-vivid-orange-color\"><a href=\"http:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/amyloidosis\/#disease\"> amiloidosis<\/a>.<\/mark> En v\u00edsperas de esta importante jornada, la Alianza lanza una campa\u00f1a de v\u00eddeo de gran impacto que pretende arrojar luz sobre distintos aspectos de esta enfermedad rara. Adentr\u00e9monos en el coraz\u00f3n de esta iniciativa y descubramos los v\u00eddeos que reflejan el esp\u00edritu de solidaridad, gratitud y progreso de la comunidad de la amiloidosis.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Los cuidadores, h\u00e9roes an\u00f3nimos<\/strong><br\/>El primer v\u00eddeo de la campa\u00f1a de la Amyloidosis Alliance rinde homenaje a los h\u00e9roes an\u00f3nimos: los cuidadores. A trav\u00e9s de relatos conmovedores y testimonios sinceros, muestra el valioso papel de los cuidadores en la vida de los pacientes con amiloidosis. De los cuidados f\u00edsicos al apoyo emocional inquebrantable, los cuidadores son pilares que permiten a los pacientes recorrer su camino con dignidad y resiliencia.<\/p>\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"Caregiver video - English - EN SUB \ud83c\uddfa\ud83c\uddf8\" width=\"500\" height=\"281\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/cug6VO61E6U?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n<div style=\"height:69px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Unidos en la rareza: pacientes y organizaciones de pacientes<\/strong><br\/>En otro v\u00eddeo destacado, la Alianza subraya la importancia de la uni\u00f3n entre pacientes y organizaciones de pacientes en el \u00e1mbito de las enfermedades raras. Al mostrar acciones comunes y experiencias compartidas, este v\u00eddeo pone de relieve la fuerza de la solidaridad para defender mejores tratamientos, un mayor conocimiento de la enfermedad y una mejor calidad de vida para los pacientes con amiloidosis de todo el mundo. Es una fuente de esperanza, que une voces y refuerza el sentimiento de comunidad en el mundo de las enfermedades raras.<\/p>\n\n<div style=\"height:16px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"Julian Gillmore-English-EN Subtitles\" width=\"500\" height=\"281\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/Bw6My1ZC4e0?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n<div style=\"height:54px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Gracias a los expertos en amiloidosis: un homenaje mundial<\/strong><br\/>La tercera entrega de la campa\u00f1a es un sincero homenaje a los expertos en amiloidosis de todo el mundo. Con profunda gratitud, la Alianza reconoce el compromiso y la dedicaci\u00f3n inquebrantables de estos expertos que impulsan la investigaci\u00f3n, ofrecen una atenci\u00f3n especializada y fomentan la innovaci\u00f3n en el \u00e1mbito de la amiloidosis. Este v\u00eddeo recuerda con fuerza el profundo impacto de la experiencia y la colaboraci\u00f3n en la vida de los pacientes y de sus familias.<\/p>\n\n<div style=\"height:9px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"Violaine Plante\u0301 - Amyloidosis- English - EN sub \ud83c\uddfa\ud83c\uddf8\" width=\"500\" height=\"281\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/J0_n65cuu5E?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n<div style=\"height:44px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>La innovaci\u00f3n en la amiloidosis: una nueva era<\/strong><br\/>Ante los retos de la amiloidosis, brilla un rayo de esperanza: la promesa de la innovaci\u00f3n. El cuarto v\u00eddeo de la campa\u00f1a explora este periodo de innovaci\u00f3n importante, destacando los tratamientos novedosos, los proyectos de investigaci\u00f3n de vanguardia y los nuevos enfoques terap\u00e9uticos. Celebra los progresos realizados en la comprensi\u00f3n y el tratamiento de la amiloidosis, que abren una nueva era de optimismo y de posibilidades para los pacientes y sus seres queridos.<\/p>\n\n<div style=\"height:11px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"Interview THIBAUD DAMY - French professor in Amyloidosis - ENG SUB\" width=\"500\" height=\"281\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/15Q6ATesksE?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><br\/><mark style=\"background-color:rgba(0, 0, 0, 0)\" class=\"has-inline-color has-luminous-vivid-orange-color\"><a href=\"http:\/\/rarediseaseday.org\">A medida que se acerca el D\u00eda de las Enfermedades Raras<\/a><\/mark>, la campa\u00f1a de v\u00eddeo de la Amyloidosis Alliance da fe con fuerza de la resiliencia, la unidad y los progresos de la comunidad de la amiloidosis. A trav\u00e9s de testimonios cautivadores de profesionales de la enfermedad, estos v\u00eddeos iluminan las m\u00faltiples facetas de la amiloidosis y reconocen a la vez los esfuerzos conjuntos de cuidadores, pacientes, expertos y activistas de todo el mundo.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Juntos, hagamos o\u00edr estas voces, concienciemos y abramos el camino hacia un futuro mejor para todas las personas afectadas por la amiloidosis.<\/p>\n\n<div style=\"height:58px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full is-resized\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/wp-content\/uploads\/2022\/06\/cropped-cropped-logo.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-5208\" style=\"width:225px;height:auto\"\/><\/figure>\n\n<div style=\"height:100px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Con motivo del D\u00eda de las Enfermedades Raras 2024, la Amyloidosis Alliance lanza una campa\u00f1a de v\u00eddeo sobre la amiloidosis, que se abre con un homenaje a los cuidadores de los pacientes.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":4198,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[52],"tags":[],"class_list":["post-4197","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized-es"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v28.6 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Poner en primer plano el D\u00eda de las Enfermedades Raras: la campa\u00f1a de v\u00eddeo de la Amyloidosis Alliance<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Con motivo del D\u00eda de las Enfermedades Raras 2024, la Amyloidosis Alliance lanza una campa\u00f1a de v\u00eddeo sobre la amiloidosis, que se abre con un homenaje a los cuidadores de los pacientes.\" 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