{"id":4132,"date":"2026-10-02T15:06:00","date_gmt":"2026-10-02T13:06:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/amybel-y-be-amycon-unen-fuerzas-en-la-primera-jornada-belga-de-pacientes-con-amiloidosis\/"},"modified":"2026-11-03T10:21:46","modified_gmt":"2026-11-03T09:21:46","slug":"amybel-y-be-amycon-unen-fuerzas-en-la-primera-jornada-belga-de-pacientes-con-amiloidosis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/es\/amybel-y-be-amycon-unen-fuerzas-en-la-primera-jornada-belga-de-pacientes-con-amiloidosis\/","title":{"rendered":"AmyBel y BE.Amycon unen fuerzas en la primera jornada belga de pacientes con amiloidosis"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>AmyBel y BE.Amycon organizaron con \u00e9xito su primera jornada conjunta de pacientes con amiloidosis en B\u00e9lgica, que reuni\u00f3 a pacientes, profesionales sanitarios e investigadores para compartir conocimientos, concienciar y reforzar la colaboraci\u00f3n en torno a la amiloidosis.<\/strong><\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La primera <strong>BE.Amycon x AmyBel Patient Day<\/strong> supuso un importante paso adelante para la comunidad de la amiloidosis en B\u00e9lgica. Celebrado en Gante en septiembre de 2026, el encuentro ofreci\u00f3 a pacientes, familias, m\u00e9dicos e investigadores una valiosa oportunidad para reunirse, intercambiar experiencias y conocer mejor la enfermedad.<\/p>\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Reunir a la comunidad de la amiloidosis<\/strong><\/h2>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La amiloidosis sigue siendo un grupo de enfermedades raras y complejas, y mejorar su conocimiento es esencial para favorecer un diagn\u00f3stico m\u00e1s precoz y una mejor atenci\u00f3n a los pacientes.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Al unir fuerzas, <strong>AmyBel, la asociaci\u00f3n belga de pacientes con amiloidosis, y BE.Amycon<\/strong> quisieron estrechar los lazos entre las personas que viven con amiloidosis y las comunidades m\u00e9dica y cient\u00edfica que trabajan para mejorar su diagn\u00f3stico y su tratamiento.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La jornada ofreci\u00f3 a los participantes la oportunidad de saber m\u00e1s sobre la amiloidosis, la investigaci\u00f3n actual y los enfoques diagn\u00f3sticos, y abri\u00f3 a la vez un espacio para el debate y el intercambio de experiencias personales.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Esta primera iniciativa conjunta recibi\u00f3 una acogida muy positiva tanto de los participantes como de los organizadores.<\/p>\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong><strong>Concienciar m\u00e1s all\u00e1 de la jornada<\/strong><\/strong><\/h2>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El impacto del encuentro fue m\u00e1s all\u00e1 de las personas que asistieron en persona.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La colaboraci\u00f3n entre AmyBel y BE.Amycon y la jornada de pacientes tuvieron eco en varios medios belgas, entre ellos <strong>VRT NWS, Radio 1 y HLN<\/strong>, lo que contribuy\u00f3 a atraer la atenci\u00f3n del p\u00fablico sobre la amiloidosis y las dificultades a las que se enfrentan las personas que viven con una enfermedad rara.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Esta mayor visibilidad es especialmente importante en una enfermedad cuyo camino hasta el diagn\u00f3stico todav\u00eda puede ser largo y complejo.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La iniciativa contribuye tambi\u00e9n al trabajo continuo de AmyBel para llegar a m\u00e1s pacientes y apoyarlos. La asociaci\u00f3n belga re\u00fane hoy a una comunidad creciente de m\u00e1s de <strong>340 personas<\/strong>.<\/p>\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"683\" src=\"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/wp-content\/uploads\/2026\/10\/AmyBel-BE.Amycon-WAD-1024x683.jpeg\" alt=\"\" class=\"wp-image-1962\" srcset=\"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/wp-content\/uploads\/2026\/10\/AmyBel-BE.Amycon-WAD-1024x683.jpeg 1024w, https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/wp-content\/uploads\/2026\/10\/AmyBel-BE.Amycon-WAD-300x200.jpeg 300w, https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/wp-content\/uploads\/2026\/10\/AmyBel-BE.Amycon-WAD-767x512.jpeg 767w, https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/wp-content\/uploads\/2026\/10\/AmyBel-BE.Amycon-WAD.jpeg 1280w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/figure>\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Colaborar para mejorar la experiencia de los pacientes<\/strong><\/h2>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El \u00e9xito de esta primera jornada demuestra el valor de la colaboraci\u00f3n entre <strong>organizaciones de pacientes, cl\u00ednicos e investigadores<\/strong>.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Para AmyBel, trabajar junto a BE.Amycon es otra forma de aumentar la concienciaci\u00f3n tanto de los pacientes como de los profesionales sanitarios, a la vez que aporta un valor a\u00f1adido a la comunidad de la amiloidosis.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Compartir conocimientos, mejorar la comunicaci\u00f3n y estrechar los lazos entre pacientes y expertos puede contribuir a comprender mejor la amiloidosis y, en definitiva, a apoyar mejor a las personas afectadas por la enfermedad.<\/p>\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Mirando hacia 2027<\/strong><\/h2>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Tras la buena acogida de esta primera edici\u00f3n, la colaboraci\u00f3n continuar\u00e1.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Ya est\u00e1 prevista una nueva BE.Amycon x AmyBel Patient Day en Lovaina en 2027<\/strong>, que ser\u00e1 otra oportunidad para reunir a la comunidad belga de la amiloidosis.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En la Amyloidosis Alliance nos alegra ver que nuestra organizaci\u00f3n miembro <strong>AmyBel<\/strong> desarrolla iniciativas que refuerzan la implicaci\u00f3n de los pacientes, aumentan la concienciaci\u00f3n y fomentan la colaboraci\u00f3n en toda la comunidad de la amiloidosis.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Felicitamos a AmyBel, a BE.Amycon y a todas las personas que han hecho de esta primera jornada conjunta de pacientes un \u00e9xito.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>AmyBel y BE.Amycon organizaron con \u00e9xito su primera jornada conjunta de pacientes con amiloidosis en B\u00e9lgica, que reuni\u00f3 a pacientes, profesionales sanitarios e investigadores para compartir conocimientos, concienciar y 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