{"id":4129,"date":"2026-10-26T05:16:00","date_gmt":"2026-10-26T04:16:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/dia-mundial-de-la-amiloidosis-2026-mesa-redonda\/"},"modified":"2026-11-03T10:21:45","modified_gmt":"2026-11-03T09:21:45","slug":"dia-mundial-de-la-amiloidosis-2026-mesa-redonda","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/es\/dia-mundial-de-la-amiloidosis-2026-mesa-redonda\/","title":{"rendered":"D\u00eda Mundial de la Amiloidosis 2026: mesa redonda"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong><em>Los cuidadores, en el coraz\u00f3n de la amiloidosis<\/em><\/strong><strong><\/strong><\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Los cuidadores tienen historias, preguntas, miedos y experiencias que merecen un espacio.<\/strong><\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Con motivo del <strong>D\u00eda Mundial de la Amiloidosis 2026<\/strong>, la Amyloidosis Alliance presenta una <strong>mesa redonda<\/strong> especial dedicada a los cuidadores y a su papel esencial en el recorrido de la amiloidosis.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Grabada en Par\u00eds y disponible en todo el mundo el <strong>26 de octubre<\/strong>, esta conversaci\u00f3n especial reunir\u00e1 a cuidadores, pacientes y profesionales sanitarios para compartir experiencias, conocimientos y perspectivas pr\u00e1cticas.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Bajo el lema <strong>\u00abLos cuidadores, en el coraz\u00f3n de la amiloidosis\u00bb<\/strong>, el debate abordar\u00e1 c\u00f3mo se llega a ser cuidador, c\u00f3mo la amiloidosis puede transformar las relaciones y los papeles dentro de la familia, el lugar de los cuidadores en el recorrido m\u00e9dico, el impacto emocional y psicol\u00f3gico de cuidar y la importancia de apoyar a los propios cuidadores. World Amyloidosis Day 2026 Care\u2026<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En el centro de la conversaci\u00f3n, una pregunta esencial:<\/p>\n\n<p class=\"has-text-align-center wp-block-paragraph\"><strong>\u00bfQui\u00e9n cuida del cuidador?<\/strong><\/p>\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Convertirse en cuidador<\/strong><\/h2>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La mayor\u00eda de las personas no deciden un d\u00eda convertirse en cuidadores. Muy a menudo, sucede poco a poco.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Una pareja, un hijo, una hija u otro ser querido empieza ayudando con una cita m\u00e9dica, organizando las tareas cotidianas o brindando apoyo emocional. Poco a poco, las responsabilidades pueden aumentar y las relaciones pueden cambiar.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Durante la mesa redonda<\/strong>, cuidadores y pacientes compartir\u00e1n su experiencia personal de esta transici\u00f3n: c\u00f3mo la amiloidosis entr\u00f3 en sus vidas, cu\u00e1ndo empezaron a reconocerse en el papel de cuidador y c\u00f3mo afect\u00f3 a sus relaciones, a su vida familiar y a su vida profesional. World Amyloidosis Day 2026 Care\u2026<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La conversaci\u00f3n abordar\u00e1 tambi\u00e9n la experiencia particular de cuidar a un padre o una madre, cuando los papeles familiares establecidos desde hace tiempo empiezan a cambiar y la persona que antes cuidaba de usted puede convertirse poco a poco en la persona a la que usted necesita cuidar. World Amyloidosis Day 2026 Care\u2026<\/p>\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Los cuidadores, parte del recorrido de atenci\u00f3n<\/strong><\/h2>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Los cuidadores tambi\u00e9n pueden desempe\u00f1ar un papel importante a lo largo de todo el recorrido m\u00e9dico.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Las consultas m\u00e9dicas pueden implicar mucha informaci\u00f3n, incertidumbre y preparaci\u00f3n. Los cuidadores pueden ayudar a preparar preguntas, recordar informaci\u00f3n importante, tomar notas o compartir observaciones de la vida cotidiana que pueden resultar valiosas para los profesionales sanitarios.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El debate analizar\u00e1 c\u00f3mo pueden implicarse los cuidadores en este recorrido sin dejar de garantizar que <strong>la voz y la autonom\u00eda del propio paciente sigan siendo lo esencial<\/strong>. World Amyloidosis Day 2026 Care\u2026<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La mesa redonda aportar\u00e1 perspectivas m\u00e9dicas y psicol\u00f3gicas sobre estas cuestiones, junto a la experiencia vivida de pacientes y cuidadores.<\/p>\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Cuando cuidar se vuelve demasiado<\/strong><\/h2>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Cuidar puede empezar con cosas que parecen relativamente peque\u00f1as: una cita, una llamada, algo m\u00e1s de organizaci\u00f3n. Pero, poco a poco, esas responsabilidades pueden acumularse. World Amyloidosis Day 2026 Care\u2026<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u00bfCu\u00e1ndo ayudar se vuelve demasiado? \u00bfC\u00f3mo pueden los cuidadores reconocer que est\u00e1n llegando a sus propios l\u00edmites? \u00bfPor qu\u00e9 puede ser tan dif\u00edcil pedir ayuda? \u00bfY c\u00f3mo pueden las familias, los amigos y los profesionales sanitarios darse cuenta de que un cuidador tambi\u00e9n necesita apoyo?<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Estas preguntas se abordar\u00e1n abiertamente durante la mesa redonda, incluido el impacto emocional y psicol\u00f3gico de cuidar y la importancia de proteger la propia identidad del cuidador, sus relaciones, su trabajo, sus intereses y su calidad de vida.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Los datos de la <strong>encuesta mundial sobre la amiloidosis AMYlife<\/strong> tambi\u00e9n ayudar\u00e1n a poner estas experiencias en perspectiva: <strong>el 51 % de los cuidadores afirma que asistir a los pacientes es una tarea diaria, y el 39 % ha tenido que adaptar su situaci\u00f3n laboral.<\/strong> World Amyloidosis Day 2026 Care\u2026<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La encuesta muestra tambi\u00e9n el impacto m\u00e1s amplio que cuidar puede tener en la vida de una persona: <strong>el 69 % de los cuidadores siente que su calidad de vida se ha deteriorado, y el 45 % ha tenido que renunciar a viajar.<\/strong> World Amyloidosis Day 2026 Care\u2026<\/p>\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Cuidar del cuidador<\/strong><\/h2>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Apoyar a los cuidadores no deber\u00eda significar solo ayudar a alguien a cuidar mejor. Tambi\u00e9n deber\u00eda significar ayudarle a <strong>seguir siendo quien es<\/strong>.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Encontrar tiempo para las amistades, el trabajo, la familia, los intereses personales o simplemente para momentos en los que no se les defina por su papel de cuidador puede ser esencial.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">A trav\u00e9s de historias personales y perspectivas profesionales, el debate explorar\u00e1 c\u00f3mo puede ser un apoyo verdaderamente \u00fatil, c\u00f3mo pueden ayudar la familia y los amigos, qu\u00e9 pueden hacer las organizaciones de pacientes y por qu\u00e9 los cuidadores no deber\u00edan sentirse culpables por necesitar tiempo y apoyo para s\u00ed mismos. World Amyloidosis Day 2026 Care\u2026<\/p>\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Voces de toda la comunidad de la amiloidosis<\/strong><\/h2>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Moderada por <strong>Marco Horanieh<\/strong>, la mesa redonda reunir\u00e1 distintas voces y perspectivas de toda la comunidad internacional de la amiloidosis:<\/p>\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Dra. Laura Obici<\/strong> <strong>(Italia)<\/strong>:M\u00e9dica y especialista en amiloidosis\u00a0<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Julie<\/strong> Pompougnac (Francia):Psic\u00f3loga\u00a0<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Mascha Hammink <\/strong>: Cuidadora\u00a0<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Ric-Paul Hammink<\/strong>: Paciente\u00a0<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Emmanuel Jammes<\/strong> <strong>(Francia)<\/strong>:Cuidador\u00a0<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Barbara Coelho (Brasil)<\/strong>:Cuidadora\u00a0<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Jaime Christmas<\/strong> <strong>(Nueva Zelanda)<\/strong>: Cuidador<\/li>\n<\/ul>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Sus experiencias y conocimientos se completar\u00e1n con entrevistas pregrabadas y breves contribuciones en v\u00eddeo, para que la experiencia vivida y la pericia profesional dialoguen a lo largo de toda la conversaci\u00f3n. World Amyloidosis Day 2026 Care\u2026 World Amyloidosis Day 2026 Care\u2026<\/p>\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"Round table for World Amyloidosis Day 2026\" width=\"500\" height=\"281\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/en4HEMpLwpk?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Difusi\u00f3n mundial el 26 de octubre.<\/strong><\/h2>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Esta conversaci\u00f3n est\u00e1 pensada para toda la comunidad internacional de la amiloidosis.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La <strong>mesa redonda del D\u00eda Mundial de la Amiloidosis 2026: \u00abLos cuidadores, en el coraz\u00f3n de la amiloidosis\u00bb<\/strong> estar\u00e1 disponible en todo el mundo el <strong>26 de octubre<\/strong> en las <strong>redes sociales y el canal de YouTube de la Amyloidosis Alliance, y directamente aqu\u00ed, en nuestro sitio web<\/strong>.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Invitamos a pacientes, cuidadores, familias, profesionales sanitarios, organizaciones de pacientes y a todas las personas afectadas por la amiloidosis a sumarse a la conversaci\u00f3n, escuchar estas voces y contribuir a dar m\u00e1s visibilidad a la experiencia de los cuidadores.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Porque cuidar de alguien importa.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Y cuidar del cuidador tambi\u00e9n importa.<\/strong><\/p>\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow\">\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Reserve la fecha: 26 de octubre de 2026.<\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Siga la conversaci\u00f3n. Comp\u00e1rtala. Ayude a dar visibilidad a los cuidadores.<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Con motivo del D\u00eda Mundial de la Amiloidosis 2026, la Amyloidosis Alliance presenta una mesa redonda especial dedicada a los cuidadores y a su papel esencial en el recorrido de la amiloidosis.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":4130,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[52],"tags":[],"class_list":["post-4129","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized-es"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v28.6 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>D\u00eda Mundial de la Amiloidosis 2026: mesa redonda<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Con motivo del D\u00eda Mundial de la Amiloidosis 2026, la Amyloidosis Alliance presenta una mesa redonda 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