{"id":2487,"date":"2026-07-01T11:04:44","date_gmt":"2026-07-01T09:04:44","guid":{"rendered":"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/politica-de-privacidad\/"},"modified":"2026-10-22T15:25:50","modified_gmt":"2026-10-22T13:25:50","slug":"politica-de-privacidad","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/es\/politica-de-privacidad\/","title":{"rendered":"Pol\u00edtica de privacidad"},"content":{"rendered":"\n<nav class=\"wp-block-group aa-breadcrumb is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\" aria-label=\"Breadcrumb\">\n\t\n\t<div class=\"aa-inner\"><a href=\"\/\">Inicio<\/a><span class=\"aa-breadcrumb__sep\">\u203a<\/span><span class=\"aa-breadcrumb__current\">Pol\u00edtica de privacidad<\/span><\/div>\n\t\n<\/nav>\n\n<section class=\"wp-block-group aa-page-hero aa-page-hero--plain is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\">\n\t\n\t<div class=\"wp-block-group aa-inner is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\">\n\t\t<p class=\"aa-overline wp-block-paragraph\">Informaci\u00f3n legal<\/p>\n\t\t<h1 class=\"wp-block-heading\">Pol\u00edtica de privacidad<\/h1>\n\t\t<p class=\"aa-lead wp-block-paragraph\">Qu\u00e9 recopilamos cuando usted utiliza este sitio web, por qu\u00e9 lo recopilamos, durante cu\u00e1nto tiempo lo conservamos y qu\u00e9 derechos tiene usted sobre ello.<\/p>\n\t<\/div>\n\t\n<\/section>\n\n<section class=\"wp-block-group aa-section aa-section--white is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\">\n\t\n\t<div class=\"wp-block-group aa-inner is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\">\n\n\t\t\n\t\t<div class=\"wp-block-group aa-prose is-layout-constrained wp-container-core-group-is-layout-2a1e61ec wp-block-group-is-layout-constrained\">\n\n\t\t\t<h2 class=\"wp-block-heading\">Qui\u00e9n es responsable de sus datos<\/h2>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\">La Amyloidosis Alliance, asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro regida por la ley francesa de 1 de julio de 1901, con domicilio social en 13 rue Raymond Losserand, 75014 Par\u00eds, Francia, es la responsable del tratamiento de los datos personales recopilados a trav\u00e9s de este sitio web. Nuestros datos completos figuran en nuestro <a href=\"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/es\/aviso-legal\/\">aviso legal<\/a>.<\/p>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\">Para cualquier pregunta sobre esta pol\u00edtica o sobre sus datos, escriba a <a href=\"&#109;&#x61;&#105;&#x6c;&#116;&#x6f;&#58;&#x63;&#111;&#x6e;&#116;&#x61;&#99;&#x74;&#64;&#x61;&#109;&#x79;&#108;&#x6f;&#105;&#x64;&#111;&#x73;&#105;&#x73;&#97;&#x6c;&#108;&#x69;&#97;&#x6e;&#99;&#x65;&#46;&#x6f;&#114;&#x67;\">&#99;&#x6f;&#110;&#x74;&#97;&#x63;&#116;&#x40;&#97;&#x6d;&#121;&#x6c;&#111;&#x69;&#100;&#x6f;&#115;&#x69;&#115;&#x61;&#108;&#x6c;&#105;&#x61;&#110;&#x63;&#101;&#x2e;&#111;&#x72;&#103;<\/a> o a la direcci\u00f3n postal indicada arriba.<\/p>\n\n\t\t\t<h2 class=\"wp-block-heading\">Qu\u00e9 abarca esta pol\u00edtica<\/h2>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\">Esta pol\u00edtica se aplica \u00fanicamente a este sitio web. Los sitios web de nuestras organizaciones miembro, de nuestros colaboradores y de las instituciones a las que remitimos tienen sus propias pol\u00edticas, sobre las que no tenemos ning\u00fan control.<\/p>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\">Tres principios rigen todo lo que sigue. Aparte de las estad\u00edsticas de audiencia, solo recopilamos lo que usted decide facilitarnos a trav\u00e9s de un formulario. Nunca vendemos sus datos ni los transmitimos a anunciantes. Este sitio web no instala ninguna cookie publicitaria. S\u00ed mide su audiencia con Google Analytics, como se explica m\u00e1s abajo.<\/p>\n\n\t\t\t<h2 class=\"wp-block-heading\">Cuando nos escribe<\/h2>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\">Cuatro formularios le permiten ponerse en contacto con nosotros. Cada uno de ellos nos env\u00eda un correo electr\u00f3nico y nada m\u00e1s: su mensaje no se guarda en ninguna base de datos de este sitio web.<\/p>\n\t\t\t\n\t\t\t<ul class=\"wp-block-list\">\n\t\t\t\t<li><strong>Contacto:<\/strong> su nombre, su direcci\u00f3n de correo electr\u00f3nico, el asunto y su mensaje.<\/li>\n\t\t\t\t<li><strong>\u00danase a nosotros:<\/strong> su nombre, su direcci\u00f3n de correo electr\u00f3nico, su organizaci\u00f3n, su pa\u00eds, su sitio web y su mensaje.<\/li>\n\t\t\t\t<li><strong>Organice su propio evento:<\/strong> su nombre, su direcci\u00f3n de correo electr\u00f3nico, su organizaci\u00f3n, su pa\u00eds, el tipo de evento, la fecha y su mensaje.<\/li>\n\t\t\t\t<li><strong>Sala de prensa:<\/strong> su nombre, su direcci\u00f3n de correo electr\u00f3nico, su medio de comunicaci\u00f3n, el tipo de medio, su pa\u00eds, su plazo de entrega y su mensaje.<\/li>\n\t\t\t<\/ul>\n\t\t\t\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Finalidad:<\/strong> responderle y dar seguimiento a las solicitudes de adhesi\u00f3n, de eventos y de prensa. <strong>Base jur\u00eddica:<\/strong> su consentimiento, otorgado al marcar la casilla antes de enviar el formulario. <strong>Plazo de conservaci\u00f3n:<\/strong> tres a\u00f1os despu\u00e9s de nuestro \u00faltimo intercambio con usted.<\/p>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\">Le rogamos que no nos env\u00ede a trav\u00e9s de estos formularios informaci\u00f3n m\u00e9dica sobre usted o sobre otra persona. Si lo hace, esa informaci\u00f3n se eliminar\u00e1 una vez tramitada su solicitud.<\/p>\n\n\t\t\t<h2 class=\"wp-block-heading\">Cuando comparte su historia<\/h2>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\">El formulario Amylostory le invita a contarnos lo que significa para usted vivir con amiloidosis. Un relato de este tipo dice algo sobre su salud, o sobre la de una persona cercana, y los datos de salud gozan de una protecci\u00f3n especial en virtud del art\u00edculo 9 del RGPD. Por eso los tratamos con especial cuidado.<\/p>\n\t\t\t\n\t\t\t<ul class=\"wp-block-list\">\n\t\t\t\t<li><strong>Qu\u00e9 recopilamos:<\/strong> su nombre, sus apellidos si los indica, su direcci\u00f3n de correo electr\u00f3nico, su pa\u00eds, el t\u00edtulo de su historia, la propia historia y una fotograf\u00eda si decide enviarla.<\/li>\n\t\t\t\t<li><strong>Finalidad:<\/strong> publicar su historia en este sitio web y en la campa\u00f1a del D\u00eda Mundial de la Amiloidosis, para que otros pacientes y sus familias se reconozcan en ella.<\/li>\n\t\t\t\t<li><strong>Base jur\u00eddica:<\/strong> su consentimiento expl\u00edcito, otorgado al marcar la casilla antes de enviar el formulario. Su fotograf\u00eda solo se publica si marca tambi\u00e9n la casilla independiente que autoriza el uso de su imagen.<\/li>\n\t\t\t\t<li><strong>Qu\u00e9 se publica:<\/strong> su nombre, sus apellidos si los indic\u00f3, su pa\u00eds, el t\u00edtulo y el texto de su historia, y su fotograf\u00eda si lo autoriz\u00f3. <strong>Su direcci\u00f3n de correo electr\u00f3nico nunca se publica.<\/strong><\/li>\n\t\t\t\t<li><strong>Plazo de conservaci\u00f3n:<\/strong> su historia permanece en l\u00ednea hasta que usted nos pida retirarla. La direcci\u00f3n de correo electr\u00f3nico y el mensaje original se conservan durante tres a\u00f1os despu\u00e9s de la publicaci\u00f3n y, despu\u00e9s, se eliminan.<\/li>\n\t\t\t<\/ul>\n\t\t\t\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\">Puede cambiar de opini\u00f3n en cualquier momento. Escriba a <a href=\"&#109;&#x61;&#105;&#x6c;&#116;&#x6f;&#58;&#x63;&#111;&#x6e;&#116;&#x61;&#99;&#x74;&#64;&#x61;&#109;&#x79;&#108;&#x6f;&#105;&#x64;&#111;&#x73;&#105;&#x73;&#97;&#x6c;&#108;&#x69;&#97;&#x6e;&#99;&#x65;&#46;&#x6f;&#114;&#x67;\">&#99;&#x6f;&#110;&#x74;&#97;&#x63;&#116;&#x40;&#97;&#x6d;&#121;&#x6c;&#111;&#x69;&#100;&#x6f;&#115;&#x69;&#115;&#x61;&#108;&#x6c;&#105;&#x61;&#110;&#x63;&#101;&#x2e;&#111;&#x72;&#103;<\/a> y retiraremos su historia del sitio web. Tenga en cuenta que una p\u00e1gina que ha estado en l\u00ednea puede permanecer durante alg\u00fan tiempo en la cach\u00e9 de los motores de b\u00fasqueda, y que cualquier persona puede haberla copiado o compartido mientras estuvo publicada: podemos retirar la p\u00e1gina, pero no deshacer su difusi\u00f3n.<\/p>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\">Si la historia es la de una persona menor de 15 a\u00f1os, debe enviarla el titular de la patria potestad, o hacerse con su consentimiento.<\/p>\n\n\t\t\t<h2 class=\"wp-block-heading\">Cuando se suscribe a nuestro bolet\u00edn<\/h2>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\">El formulario de suscripci\u00f3n solo le pide su direcci\u00f3n de correo electr\u00f3nico. Junto con ella registramos la fecha y la hora de su suscripci\u00f3n, su direcci\u00f3n IP, la p\u00e1gina desde la que se suscribi\u00f3 y el texto exacto de la frase de consentimiento que acept\u00f3.<\/p>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\">Estos \u00faltimos datos no sirven para seguirle. La ley nos obliga a poder demostrar que usted dio su consentimiento, y esta es la prueba. Nunca se utilizan para nada m\u00e1s.<\/p>\n\t\t\t\n\t\t\t<ul class=\"wp-block-list\">\n\t\t\t\t<li><strong>Finalidad:<\/strong> enviarle nuestras novedades sobre la investigaci\u00f3n, los eventos y la defensa de los pacientes en el \u00e1mbito de la amiloidosis.<\/li>\n\t\t\t\t<li><strong>Base jur\u00eddica:<\/strong> su consentimiento, otorgado al marcar la casilla antes de suscribirse.<\/li>\n\t\t\t\t<li><strong>Lugar de almacenamiento:<\/strong> la base de datos de este sitio web. Su direcci\u00f3n no se transmite a ninguna empresa de env\u00edo de correos electr\u00f3nicos.<\/li>\n\t\t\t\t<li><strong>Plazo de conservaci\u00f3n:<\/strong> hasta que se d\u00e9 de baja. La prueba del consentimiento se conserva despu\u00e9s durante tres a\u00f1os y, a continuaci\u00f3n, se elimina.<\/li>\n\t\t\t<\/ul>\n\t\t\t\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\">Puede darse de baja en cualquier momento mediante el enlace que figura al pie de cada uno de nuestros correos electr\u00f3nicos, o escribiendo a <a href=\"&#109;&#x61;&#105;&#x6c;&#116;&#x6f;&#58;&#x63;&#111;&#x6e;&#116;&#x61;&#99;&#x74;&#64;&#x61;&#109;&#x79;&#108;&#x6f;&#105;&#x64;&#111;&#x73;&#105;&#x73;&#97;&#x6c;&#108;&#x69;&#97;&#x6e;&#99;&#x65;&#46;&#x6f;&#114;&#x67;\">&#99;&#x6f;&#110;&#x74;&#97;&#x63;&#116;&#x40;&#97;&#x6d;&#121;&#x6c;&#111;&#x69;&#100;&#x6f;&#115;&#x69;&#115;&#x61;&#108;&#x6c;&#105;&#x61;&#110;&#x63;&#101;&#x2e;&#111;&#x72;&#103;<\/a>. Darse de baja no le priva de nada m\u00e1s y no tiene ning\u00fan coste.<\/p>\n\n\t\t\t<h2 class=\"wp-block-heading\">Qu\u00e9 se registra autom\u00e1ticamente<\/h2>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\">Como cualquier sitio web, este funciona en un servidor que conserva registros t\u00e9cnicos: la direcci\u00f3n IP del visitante, la fecha y la hora, la p\u00e1gina solicitada y el navegador utilizado. Estos registros sirven para garantizar el funcionamiento del sitio y detectar ataques. <strong>Base jur\u00eddica:<\/strong> nuestro inter\u00e9s leg\u00edtimo en la seguridad del sitio web. <strong>Plazo de conservaci\u00f3n:<\/strong> un a\u00f1o.<\/p>\n\t\t\t<h2 class=\"wp-block-heading\">Medici\u00f3n de audiencia<\/h2>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\">Para entender c\u00f3mo se utiliza este sitio web, medimos su audiencia con Google Analytics, un servicio prestado por Google Ireland Limited. Registra las p\u00e1ginas que usted consulta, c\u00f3mo lleg\u00f3 al sitio, cu\u00e1nto tiempo permanece en \u00e9l, el tipo de dispositivo y de navegador que utiliza, y su ubicaci\u00f3n aproximada (pa\u00eds y ciudad). Google Analytics no almacena su direcci\u00f3n IP completa.<\/p>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\">Solo consultamos estas cifras como estad\u00edsticas globales, para ver qu\u00e9 p\u00e1ginas resultan \u00fatiles y mejorar el sitio. No las utilizamos para identificarle ni las compartimos con anunciantes. <strong>Base jur\u00eddica:<\/strong> nuestro inter\u00e9s leg\u00edtimo en comprender y mejorar nuestro sitio web. <strong>Plazo de conservaci\u00f3n:<\/strong> hasta 14 meses, tras los cuales Google elimina los datos detallados.<\/p>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\">Puede rechazar esta medici\u00f3n en cualquier momento bloqueando las cookies en la configuraci\u00f3n de su navegador, o instalando el <a href=\"https:\/\/tools.google.com\/dlpage\/gaoptout\" rel=\"noopener\">complemento de inhabilitaci\u00f3n para navegadores de Google Analytics<\/a>.<\/p>\n\n\t\t\t<h2 class=\"wp-block-heading\">Cookies y almacenamiento en el navegador<\/h2>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\">Este sitio web no instala ninguna cookie publicitaria. 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Ninguna de las dos se nos env\u00eda ni podemos leerla, y al borrar sus datos de navegaci\u00f3n se eliminan ambas.<\/p>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\">Solo se instala una cookie t\u00e9cnica para los miembros de nuestro equipo cuando inician sesi\u00f3n para administrar el sitio web.<\/p>\n\n\t\t\t<h2 class=\"wp-block-heading\">Servicios de terceros<\/h2>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\">Este sitio web est\u00e1 dise\u00f1ado para recurrir al menor n\u00famero posible de servicios externos. Las im\u00e1genes, los mapas, las miniaturas de los v\u00eddeos y la propia tipograf\u00eda se sirven desde nuestro propio servidor. Quedan tres excepciones, que son las siguientes.<\/p>\n\t\t\t\n\t\t\t<ul class=\"wp-block-list\">\n\t\t\t\t<li><strong>Google Analytics.<\/strong> Cada p\u00e1gina carga el script de medici\u00f3n de audiencia de Google, que instala las cookies descritas m\u00e1s arriba y env\u00eda a Google la informaci\u00f3n enumerada en el apartado \u00abMedici\u00f3n de audiencia\u00bb.<\/li>\n\t\t\t\t<li><strong>OpenStreetMap.<\/strong> En la p\u00e1gina de miembros, el mapa se dibuja con teselas cargadas desde los servidores de la Fundaci\u00f3n OpenStreetMap, que, por tanto, reciben su direcci\u00f3n IP cuando aparece el mapa.<\/li>\n\t\t\t\t<li><strong>YouTube.<\/strong> Los v\u00eddeos se muestran como im\u00e1genes fijas almacenadas en nuestro propio servidor. No se solicita nada a YouTube ni se instala ninguna cookie de YouTube hasta que usted hace clic para reproducirlos. A partir de ese momento, se aplica la pol\u00edtica de privacidad de Google.<\/li>\n\t\t\t<\/ul>\n\t\t\t\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\">La informaci\u00f3n sobre ensayos cl\u00ednicos publicada en este sitio procede del registro ClinicalTrials.gov. La obtiene nuestro servidor, no su navegador: nada sobre usted llega a ese registro. Los enlaces a nuestras cuentas en redes sociales son enlaces simples, sin widget ni p\u00edxel de seguimiento: no se env\u00eda nada a esas plataformas a menos que usted haga clic.<\/p>\n\n\t\t\t<h2 class=\"wp-block-heading\">Qui\u00e9n puede ver sus datos<\/h2>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\">Dentro de la asociaci\u00f3n, \u00fanicamente las personas que los necesitan para responderle o para gestionar el bolet\u00edn. Fuera de ella, nuestro proveedor de alojamiento, OVH SAS, que almacena el sitio web y su base de datos por cuenta nuestra y act\u00faa siguiendo nuestras instrucciones.<\/p>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\">Sus datos nunca se venden, nunca se alquilan y nunca se transmiten a anunciantes. Permanecen en la Uni\u00f3n Europea, con una excepci\u00f3n: Google puede tratar los datos de medici\u00f3n de audiencia en Estados Unidos, en el marco del Marco de Privacidad de Datos UE-EE. UU. (EU-US Data Privacy Framework), en el que est\u00e1 certificado.<\/p>\n\n\t\t\t<h2 class=\"wp-block-heading\">Sus derechos<\/h2>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\">De conformidad con el Reglamento General de Protecci\u00f3n de Datos y la Ley francesa de Inform\u00e1tica y Libertades, usted tiene derecho a obtener una copia de sus datos, a que se rectifiquen, a que se supriman, a limitar su uso u oponerse a \u00e9l, a recibirlos en un formato portable y a dar instrucciones sobre su destino tras su fallecimiento.<\/p>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\">Cuando nos basamos en su consentimiento, puede retirarlo en cualquier momento. La retirada del consentimiento no afecta a lo que se haya hecho antes de dicha retirada.<\/p>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\">Para ejercer cualquiera de estos derechos, escriba a <a href=\"&#109;&#x61;&#105;&#x6c;&#116;&#x6f;&#58;&#x63;&#111;&#x6e;&#116;&#x61;&#99;&#x74;&#64;&#x61;&#109;&#x79;&#108;&#x6f;&#105;&#x64;&#111;&#x73;&#105;&#x73;&#97;&#x6c;&#108;&#x69;&#97;&#x6e;&#99;&#x65;&#46;&#x6f;&#114;&#x67;\">&#99;&#x6f;&#110;&#x74;&#97;&#x63;&#116;&#x40;&#97;&#x6d;&#121;&#x6c;&#111;&#x69;&#100;&#x6f;&#115;&#x69;&#115;&#x61;&#108;&#x6c;&#105;&#x61;&#110;&#x63;&#101;&#x2e;&#111;&#x72;&#103;<\/a> o a nuestra direcci\u00f3n postal. Respondemos en el plazo de un mes. Si existe una duda razonable sobre la identidad de quien lo solicita, podemos pedirle un documento acreditativo de identidad antes de actuar, precisamente para que nadie m\u00e1s pueda actuar en su nombre.<\/p>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\">Si considera que no se respetan sus derechos, puede presentar una reclamaci\u00f3n ante la autoridad francesa de protecci\u00f3n de datos: CNIL, 3 place de Fontenoy, TSA 80715, 75334 Paris Cedex 07, <a href=\"https:\/\/www.cnil.fr\" rel=\"noopener\">www.cnil.fr<\/a>.<\/p>\n\n\t\t\t<h2 class=\"wp-block-heading\">Cambios en esta pol\u00edtica<\/h2>\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\">Esta pol\u00edtica puede cambiar a medida que evolucione el sitio web. La fecha que figura a continuaci\u00f3n le indica qu\u00e9 versi\u00f3n est\u00e1 leyendo. Cualquier cambio que le afecte directamente se anunciar\u00e1 en esta p\u00e1gina.<\/p>\n\n\t\t\t<p class=\"wp-block-paragraph\"><em>\u00daltima actualizaci\u00f3n: 22 de septiembre de 2026.<\/em><\/p>\n\n\t\t<\/div>\n\t\t\n\n\t<\/div>\n\t\n<\/section>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Inicio\u203aPol\u00edtica de privacidad Informaci\u00f3n legal Pol\u00edtica de privacidad Qu\u00e9 recopilamos cuando usted utiliza este sitio web, por qu\u00e9 lo recopilamos, durante cu\u00e1nto tiempo lo conservamos y qu\u00e9 derechos tiene usted sobre ello. 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