{"id":4034,"date":"2023-06-06T07:41:00","date_gmt":"2023-06-06T05:41:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/das-whf-forum-in-der-schweiz\/"},"modified":"2026-11-03T10:19:01","modified_gmt":"2026-11-03T09:19:01","slug":"das-whf-forum-in-der-schweiz","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/de\/das-whf-forum-in-der-schweiz\/","title":{"rendered":"Das WHF-Forum in der Schweiz"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Die World Heart Federation (WHF) veranstaltete am 17. und 18. Mai 2023 in Genf (Schweiz) im Vorfeld des World Heart Summit 2023 vom 19. bis 21. Mai ein besonderes Forum mit dem Titel \u201eSHINING A LIGHT ON RARE CARDIOVASCULAR DISEASES\u201c (Seltene Herz-Kreislauf-Erkrankungen ins Licht r\u00fccken). Patientenvertreter mit eigener Erfahrung mit vier seltenen Herz-Kreislauf-Erkrankungen wurden eingeladen, die Sicht der Patienten einzubringen und mit ihrer Stimme die Strategien der WHF f\u00fcr die Diagnose und Behandlung dieser seltenen Erkrankungen mitzugestalten:<\/p>\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Die Podiumsrunde bestand aus Patientenvertretern der folgenden vier seltenen Herz-Kreislauf-Erkrankungen:\u00a0<\/h2>\n\n<div class=\"wp-block-group is-vertical is-layout-flex wp-container-core-group-is-layout-1bbac977 wp-block-group-is-layout-flex\">\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Pulmonal-arterielle Hypertonie (PAH),\u00a0<\/li>\n\n\n\n<li>Homozygote famili\u00e4re Hypercholesterin\u00e4mie (HoFH)\u00a0<\/li>\n\n\n\n<li>Transthyretin-Amyloid-Kardiomyopathie (ATTR-CM)\u00a0<\/li>\n\n\n\n<li>Heredit\u00e4re hypertrophe Kardiomyopathie\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/div>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Das Forum wurde mit einer Ansprache von Dr. Daniel Pi\u00f1eiro, Pr\u00e4sident der WHF, er\u00f6ffnet, der daran erinnerte: \u00a0<\/p>\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Gesundheit ist ein Menschenrecht, und alle Patienten verdienen ein l\u00e4ngeres Leben und eine bessere Lebensqualit\u00e4t.<\/li>\n\n\n\n<li>Die Stimme der Patienten selbst ist besser, als wenn \u00c4rzte in ihrem Namen sprechen.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Fach\u00e4rzte f\u00fcr jede der vier seltenen Erkrankungen hielten Vortr\u00e4ge vor der Gruppe. Dr. Nikki Bart von der University of New South Wales (Australien) nahm per Video am Forum teil und sprach \u00fcber die zentralen Herausforderungen f\u00fcr Patienten mit ATTR-CM. Sie hob mehrere Schl\u00fcsselbereiche der Diagnose und Behandlung der ATTR-CM hervor, darunter Verz\u00f6gerungen bei der Diagnose und beim Zugang zu Behandlungen.\u00a0<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Keith Dares aus Kanada, Mitglied der Amyloidosis Alliance, lebt selbst mit ATTR-CM. Er freute sich, am Forum teilzunehmen und von seinem Weg bis zur Diagnose zu erz\u00e4hlen sowie davon, wie sich das Leben mit ATTR-CM auf seinen Alltag auswirkt. In den Arbeitsgruppen wurde intensiv diskutiert, und es wurden Verbesserungsm\u00f6glichkeiten benannt:\u00a0<\/p>\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Was ist n\u00f6tig, um die Zeit bis zur richtigen Diagnose zu verk\u00fcrzen?\u00a0<\/h2>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Wie lassen sich Haus\u00e4rzte besser ausstatten, um \u00fcbersehene oder falsche Diagnosen zu vermeiden: Kann man dazu anregen, Amyloidose in den Diagnoseprotokollen fr\u00fcher statt sp\u00e4ter \u201eauszuschlie\u00dfen\u201c? Kann man ein Instrument entwickeln, das Warnsituationen kennzeichnet, um eine fr\u00fchere Diagnose zu erm\u00f6glichen?\u00a0<\/p>\n\n<div class=\"wp-block-group is-vertical is-layout-flex wp-container-core-group-is-layout-1bbac977 wp-block-group-is-layout-flex\">\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Wie l\u00e4sst sich die Ungleichheit bei der Diagnose von Patientinnen beheben?<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Welche Modelle gibt es f\u00fcr \u201eExzellenzzentren\u201c? Wie erreichen wir einen besseren Zugang zu besserer Versorgung?\u00a0<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Wie bauen wir H\u00fcrden ab, um den Zugang zu Therapien zu verbessern?\u00a0<\/p>\n<\/div>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Als am zweiten Tag die Abschlussberichte vorgestellt wurden, war es interessant zu sehen, welche Herausforderungen die vier Patientengemeinschaften gemeinsam haben. Ebenso interessant war das derzeit untersuchte Potenzial von k\u00fcnstlicher Intelligenz und maschinellem Lernen, um die Zeit bis zur Diagnose zu verk\u00fcrzen. <\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ziel der World Heart Federation ist es, auf Grundlage der von den Patienten geteilten Informationen einen Arbeitsplan zu entwickeln, der die Herausforderungen bei Diagnose, Behandlung und Versorgung von Menschen mit seltenen Herz-Kreislauf-Erkrankungen angeht.<\/p>\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/10.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-6805\"\/><\/figure>\n\n<div style=\"height:40px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/11.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-6806\"\/><\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Bei einem Forum der World Heart Federation im Mai 2023 in Genf sprachen Patientenvertreter, unter anderem f\u00fcr die ATTR-Kardiomyopathie, \u00fcber seltene Herzerkrankungen.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[40],"tags":[],"class_list":["post-4034","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-uncategorized-de"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v28.6 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Das WHF-Forum in der Schweiz<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Bei einem Forum der World Heart Federation im Mai 2023 in Genf sprachen Patientenvertreter, unter anderem f\u00fcr die ATTR-Kardiomyopathie, \u00fcber seltene Herzerkrankungen.\" \/>\n<meta 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