{"id":4008,"date":"2023-08-31T10:02:02","date_gmt":"2023-08-31T08:02:02","guid":{"rendered":"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/aufruf-ihre-erfahrungen-mit-amyloidose\/"},"modified":"2026-11-03T10:16:41","modified_gmt":"2026-11-03T09:16:41","slug":"aufruf-ihre-erfahrungen-mit-amyloidose","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/de\/aufruf-ihre-erfahrungen-mit-amyloidose\/","title":{"rendered":"Aufruf: Ihre Erfahrungen mit Amyloidose"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Liebe Mitglieder unserer engagierten Gemeinschaft,<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">wir brauchen Ihre Erfahrungsberichte f\u00fcr den <a href=\"http:\/\/www.wordamylidosisday.org\">Welt-Amyloidose-Tag am 26. Oktober<\/a>!<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Wir starten eine gro\u00dfe Aufkl\u00e4rungskampagne, um zu zeigen, welche Folgen alle Formen der Amyloidose haben, die weltweit das Leben vieler Familien auf den Kopf stellen.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Wenn ein Ihnen nahestehender Mensch an einer Form der Amyloidose erkrankt ist, k\u00f6nnen Ihre Erfahrung und Ihr Bericht f\u00fcr andere, die \u00c4hnliches durchmachen, einen echten Unterschied machen.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Wir laden Sie herzlich ein, Ihre pers\u00f6nliche Geschichte zu erz\u00e4hlen, indem Sie die folgenden zentralen Fragen beantworten:<\/p>\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Ist jemand in Ihrer Familie an einer Form der Amyloidose erkrankt?<\/strong> Wir m\u00f6chten mehr \u00fcber Ihre Verbindung zu dieser seltenen Krankheit erfahren. Ihre Beziehung und N\u00e4he zur erkrankten Person helfen uns, die Schwierigkeiten, denen Sie begegnet sind, besser zu verstehen.<br\/><\/li>\n\n\n\n<li><strong>Wie haben Sie die Diagnose Amyloidose erlebt?<\/strong> Die Diagnose einer seltenen Krankheit wie Amyloidose kann ein Schock sein. Erz\u00e4hlen Sie uns von Ihren Gef\u00fchlen, Gedanken und Reaktionen, als Sie die Nachricht erhielten. Ihre Geschichte kann andere in einer \u00e4hnlichen Situation ermutigen und unterst\u00fctzen.<br\/><\/li>\n\n\n\n<li><strong>Welche Auswirkungen hatte die Krankheit auf Ihr Familienleben?<\/strong> Seltene Erkrankungen pr\u00e4gen das Familienleben oft tiefgreifend. Erz\u00e4hlen Sie uns, wie die Amyloidose Ihre Beziehungen, Ihren Alltag und Ihre Zukunftspl\u00e4ne als Familie beeinflusst hat. Ihre Erfahrungen k\u00f6nnen anderen Familien helfen, diese Herausforderungen zu meistern.<br\/><\/li>\n<\/ul>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Wir wissen, dass Sie uns sehr pers\u00f6nliche und private Momente anvertrauen. Alle Erfahrungsberichte werden <strong>anonym<\/strong> behandelt: Ihre Privatsph\u00e4re wird geachtet, und zugleich erhalten Ihre Erfahrungen eine Stimme. Ihre Geschichte kann Menschen Orientierung geben, die in ihrem Kampf gegen Amyloidose nach Antworten und Hoffnung suchen.<br\/><br\/>So machen Sie mit:<\/p>\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Senden Sie Ihre Geschichte einfach schriftlich oder m\u00fcndlich bis zum 15. September in Ihrer Muttersprache an folgende Adresse: &#99;&#x6f;&#109;&#x6d;&#117;&#x6e;&#105;&#x63;&#97;&#x74;&#105;&#x6f;&#110;&#x40;&#97;&#x6d;&#121;&#x6c;&#111;&#x73;&#101;&#x2e;&#97;&#x73;&#115;&#x6f;&#46;&#x66;&#114;<\/li>\n\n\n\n<li>Ihre Geschichte sollte nach M\u00f6glichkeit nicht l\u00e4nger als eine Seite sein, also etwa 250 W\u00f6rter.<\/li>\n\n\n\n<li>Wir bitten Sie au\u00dferdem, am Ende der Seite zu vermerken, dass Sie der Amyloidosis Alliance erlauben, Ihre Geschichte anonym, ganz oder teilweise, zu verwenden.<br\/><\/li>\n<\/ul>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Herzlichen Dank f\u00fcr Ihre Gro\u00dfz\u00fcgigkeit und Ihren Mut, Ihre Geschichte zu teilen. Gemeinsam k\u00f6nnen wir die \u00d6ffentlichkeit aufkl\u00e4ren und den Menschen, die es brauchen, wertvolle Unterst\u00fctzung bieten.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Mit gro\u00dfer Dankbarkeit<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Zum Welt-Amyloidose-Tag am 26. 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