{"id":3963,"date":"2024-02-08T08:31:00","date_gmt":"2024-02-08T07:31:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/den-tag-der-seltenen-erkrankungen-ins-licht-ruecken-die-videokampagne-der-amyloidosis-alliance\/"},"modified":"2026-11-03T10:16:39","modified_gmt":"2026-11-03T09:16:39","slug":"den-tag-der-seltenen-erkrankungen-ins-licht-ruecken-die-videokampagne-der-amyloidosis-alliance","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/de\/den-tag-der-seltenen-erkrankungen-ins-licht-ruecken-die-videokampagne-der-amyloidosis-alliance\/","title":{"rendered":"Den Tag der Seltenen Erkrankungen ins Licht r\u00fccken: die Videokampagne der Amyloidosis Alliance"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\">W\u00e4hrend sich die Welt darauf vorbereitet, am 29. Februar den Tag der Seltenen Erkrankungen zu begehen, steht die Videokampagne der Amyloidosis Alliance ganz vorne, um Aufkl\u00e4rung und Unterst\u00fctzung f\u00fcr die von<mark style=\"background-color:rgba(0, 0, 0, 0)\" class=\"has-inline-color has-luminous-vivid-orange-color\"><a href=\"http:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/amyloidosis\/#disease\"> Amyloidose<\/a> Betroffenen voranzubringen.<\/mark> Im Vorfeld dieses wichtigen Tages startet die Allianz eine eindrucksvolle Videokampagne, die verschiedene Aspekte dieser seltenen Krankheit beleuchtet. Werfen wir einen Blick auf diese Initiative und die bewegenden Videos, die den Geist der Solidarit\u00e4t, der Dankbarkeit und des Fortschritts in der Amyloidose-Gemeinschaft einfangen.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Pflegende Angeh\u00f6rige, die stillen Helden<\/strong><br\/>Das erste Video der Kampagne der Amyloidosis Alliance w\u00fcrdigt die stillen Helden: die pflegenden Angeh\u00f6rigen. Mit bewegenden Erz\u00e4hlungen und aufrichtigen Erfahrungsberichten zeigt es die unsch\u00e4tzbare Rolle, die pflegende Angeh\u00f6rige im Leben von Amyloidose-Patienten spielen. Von der k\u00f6rperlichen Pflege bis zum unersch\u00fctterlichen seelischen Beistand sind sie S\u00e4ulen der Kraft, die es den Patienten erm\u00f6glichen, ihren Weg mit W\u00fcrde und Widerstandskraft zu gehen.<\/p>\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"Caregiver video - English - EN SUB \ud83c\uddfa\ud83c\uddf8\" width=\"500\" height=\"281\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/cug6VO61E6U?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n<div style=\"height:69px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Vereint in der Seltenheit: Patienten und Patientenorganisationen<\/strong><br\/>In einem weiteren eindrucksvollen Video unterstreicht die Allianz, wie wichtig der Zusammenhalt zwischen Patienten und Patientenorganisationen bei seltenen Erkrankungen ist. Anhand gemeinsamer Aktionen und geteilter Erfahrungen zeigt dieses Video die Kraft der Solidarit\u00e4t im Einsatz f\u00fcr bessere Behandlungen, mehr Aufkl\u00e4rung und eine bessere Lebensqualit\u00e4t f\u00fcr Amyloidose-Patienten weltweit. Es ist ein Hoffnungsschimmer, der Stimmen vereint und das Gemeinschaftsgef\u00fchl in der Welt der seltenen Erkrankungen st\u00e4rkt.<\/p>\n\n<div style=\"height:16px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"Julian Gillmore-English-EN Subtitles\" width=\"500\" height=\"281\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/Bw6My1ZC4e0?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n<div style=\"height:54px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Dank an die Amyloidose-Experten: eine weltweite W\u00fcrdigung<\/strong><br\/>Der dritte Teil der Kampagne ist eine herzliche W\u00fcrdigung der Amyloidose-Experten weltweit. Mit tiefer Dankbarkeit erkennt die Allianz das unerm\u00fcdliche Engagement dieser Fachleute an, die die Forschung voranbringen, spezialisierte Versorgung leisten und Innovationen auf dem Gebiet der Amyloidose f\u00f6rdern. Dieses Video erinnert eindringlich daran, wie sehr Fachwissen und Zusammenarbeit das Leben der Patienten und ihrer Familien pr\u00e4gen.<\/p>\n\n<div style=\"height:9px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"Violaine Plante\u0301 - Amyloidosis- English - EN sub \ud83c\uddfa\ud83c\uddf8\" width=\"500\" height=\"281\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/J0_n65cuu5E?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n<div style=\"height:44px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Innovation bei Amyloidose: eine neue \u00c4ra<\/strong><br\/>Inmitten der Herausforderungen der Amyloidose leuchtet ein Hoffnungsschimmer: das Versprechen der Innovation. Das vierte Video der Kampagne widmet sich dieser Zeit bedeutender Innovationen bei Amyloidose und stellt bahnbrechende Behandlungen, modernste Forschungsprojekte und neue therapeutische Ans\u00e4tze vor. Es w\u00fcrdigt die Fortschritte im Verst\u00e4ndnis und in der Behandlung der Amyloidose, die eine neue \u00c4ra der Zuversicht und der M\u00f6glichkeiten f\u00fcr Patienten und ihre Angeh\u00f6rigen einl\u00e4uten.<\/p>\n\n<div style=\"height:11px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"Interview THIBAUD DAMY - French professor in Amyloidosis - ENG SUB\" width=\"500\" height=\"281\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/15Q6ATesksE?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><br\/><mark style=\"background-color:rgba(0, 0, 0, 0)\" class=\"has-inline-color has-luminous-vivid-orange-color\"><a href=\"http:\/\/rarediseaseday.org\">Im Vorfeld des Tages der Seltenen Erkrankungen<\/a><\/mark> ist die Videokampagne der Amyloidosis Alliance ein eindrucksvolles Zeugnis f\u00fcr die Widerstandskraft, den Zusammenhalt und die Fortschritte in der Amyloidose-Gemeinschaft. Mit fesselnden Berichten von Fachleuten beleuchten diese Videos die vielen Facetten der Krankheit und w\u00fcrdigen zugleich den gemeinsamen Einsatz von pflegenden Angeh\u00f6rigen, Patienten, Experten und Engagierten auf der ganzen Welt.<\/p>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Lassen Sie uns gemeinsam diesen Stimmen Geh\u00f6r verschaffen, aufkl\u00e4ren und den Weg zu einer besseren Zukunft f\u00fcr alle von Amyloidose Betroffenen ebnen.<\/p>\n\n<div style=\"height:58px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full is-resized\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.amyloidosisalliance.org\/wp-content\/uploads\/2022\/06\/cropped-cropped-logo.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-5208\" style=\"width:225px;height:auto\"\/><\/figure>\n\n<div style=\"height:100px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2024 startet die Amyloidosis 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